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Approvato un importante emendamento sullo screening neonatale esteso

Una grande novità per lo screening neonatale esteso. Il 13 febbraio 2020 è stato approvato l’emendamento presentato dall’on. Lisa Noja al decreto Milleproroghe.

 

Un neonato stringe il dito della mano di una persona adulta.

L’emendamento, dichiara l’on. Lisa Noja, «stabilisce un termine certo per l’aggiornamento degli screening neonatali, un passo indispensabile per includere nel panel anche malattie neuromuscolari, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Finalmente si darà seguito in tempi brevi all’obbligo previsto dalla legge di bilancio fermo da oltre due anni. Non solo un miglioramento nei tempi, ma anche sul fronte dei finanziamenti: siamo riusciti ad aumentare ulteriormente i fondi per gli screening neonatali, con 2 milioni in più per il 2020 e 4 a decorrere dal 2021. Sarà così possibile avviare tempestivamente i trattamenti oggi disponibili per patologie molto gravi come la SMA (atrofia muscolare spinale) e migliorare la qualità di vita di tanti bambini».

Nelle settimane scorse la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e altre 18 associazioni di pazienti avevano inviato un appello al Governo e al Parlamento per chiedere appoggio all’emendamento.

Il commento di Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM: «Abbiamo fatto un altro passo in avanti nell’affrontare le malattie genetiche rare. È un risultato importante che dimostra la forza della rete associativa. Ora il nostro compito è quello di verificare che il percorso di aggiornamento degli screening neonatali si compia in modo rapido, dando alle famiglie delle nuove opportunità per affrontare in tempo e con più serenità la malattia». (ap)

 

Fonte: comunicato stampa UILDM Nazionale

 

Vedi anche

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

 

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