Caregiver sull’orlo dell’abisso

L’ultimo caso a Mandas (Cagliari). Ogni volta che un/a caregiver uccide la persona di cui si cura ci interroghiamo sulle motivazioni del gesto, sui perché e i percome si è giunti ad un certo esito, e ci mostriamo più che comprensivi per l’insostenibile sofferenza. Io non voglio mettere in discussione che quelle domande siano sensate e abbiano una loro ragion d’essere (sono la prima a pormele), e, da caregiver, neppure voglio minimizzare le drammatiche condizioni nelle quali spesso i caregiver si trovano ad operare (tutte vere, tutte degne d’attenzione), però… però mi sembra ci sia troppa sollecitudine a sviluppare empatia con chi uccide, e molta meno con chi viene ucciso/a.

 

Paolo e Claudio Calledda nel giorno della loro cresima.

Paolo e Claudio Calledda nel giorno della loro cresima.

La cronaca ci consegna con una certa frequenza i casi di genitori che, ad un certo punto della loro vita, decidono di uccidere i propri figli con disabilità e tentano il suicidio. Da caregiver leggo queste notizie con tristezza, turbamento e, non lo nego, una certa paura. È come scrutare l’abisso chiedendoti se con esso hai qualcosa a che spartire, e se svolgere il ruolo di caregiver ti espone al rischio di esserne risucchiata.

L’ultima vicenda di questo tipo è accaduta a Mandas (Cagliari), lo scorso 6 settembre, quando una donna, Angela Manca (64 anni), ha ucciso con un fucile da caccia i suoi due figli gemelli, Paolo e Claudio Calledda, di 41 anni, con disabilità intellettiva e allettati, ed ha tentato il suicidio, morendo il giorno dopo. Manca era rimasta vedova una decina di anni fa ed ha continuato ad assistere i suoi figli con l’aiuto della figlia medico e una rete di assistenza. Pare che avesse già tentato un gesto simile nel 2015, utilizzando dei farmaci.

Le reazioni alla vicenda sono state diverse. Vediamone alcune. Si è parlato delle difficili condizioni dei caregiver, del loro senso di solitudine sociale e dell’abbandono istituzionale al quale spesso sono soggetti (anche se, pur con tutti i limiti delle ricostruzioni giornalistiche, a me è parso che questa donna potesse contare su diversi supporti). «Una mamma eroica, forse schiacciata psicologicamente da una situazione troppo pesante», è stato il commento di Umberto Oppus, che in passato è stato sindaco di Mandas per quindici anni, e conosceva bene la famiglia. «Ci volete omicide e suicide», è invece la dura reazione di Elena Improta, presidente dell’Associazione “Oltre lo Sguardo Onlus”, e madre di Mario, 29 anni, interessato da tetraparesi spastica, che recentemente si è vista rifiutare dalla ASL di Roma il sussidio aggiuntivo della Regione, e descrive la scelta di Manca «come [un] gesto di amore e coraggio, nella consapevolezza che purtroppo non ci sarà mai nessuno, dopo di noi, che li curerà, li amerà, li accudirà come abbiamo fatto noi». Più sobria la posizione di Veronica Asara, portavoce del Comitato dei Familiari per l’Attuazione della Legge 162/98 in Sardegna, che, senza negare qualche criticità nei servizi per le persone con disabilità, ritiene che il “sistema sardo” rappresenti «un bagaglio prezioso per tracciare le politiche future per un welfare orientato all’inclusione sociale e alla promozione dell’autodeterminazione delle persone con disabilità, anche per ciò che concerne il “Dopo di Noi” e in ottemperanza alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

In generale mi sembra che ci sia una macroscopica sproporzione tra la narrazione delle ragioni (vere o presunte) di Angela Manca o comunque del caregiver, e l’attenzione riservata a Paolo e Claudio Calledda. Dei tanti testi che ho letto ne ho trovato solo due dal taglio un po’ diverso. Uno è un’intervista pubblicata nel sito «L’Unione Sarda.it» (11 settembre 2018) nella quale Monica Calledda, figlia di Angela, racconta qualcosa di Paolo e Claudio («più vivace» il primo, «più pacato» il secondo), dei loro gusti (uno amava guardare la televisione ed i cartoni animati, l’altro adorava i pupazzetti di Babbo Natale), delle loro condizioni di salute (che «peggioravano di mese in mese»), e del legame speciale che la univa ai suoi fratelli («[…] se sono diventata medico non è merito mio. Ci sono riuscita grazie alla forza che mi hanno dato loro […]»). L’altro non è un articolo di giornale, ma un post sulla pagina facebook “Witty Wheels” (16 settembre 2018), a firma di Elena Paolini. Essendo una persona con disabilità, Paolini chiarisce subito che lei si indentifica «con la parte uccisa. La parte immobile sul letto che vede arrivare la propria madre con un fucile da caccia»; continua osservando che «nella cronaca non si parla a sufficienza delle vittime, dei figli. Sappiamo a malapena i loro nomi, raramente compare anche il cognome. Non si sa che cosa facessero nella vita: ma certo, i disabili fanno i disabili. Non hanno vita, relazioni, scopi, obiettivi, lavoro: vivono solo in quanto “peso” per i loro caregiver»; si chiede: «non dubito che la madre fosse preoccupata per il futuro dei suoi figli. Ma tutto questo giustifica il fatto che tutto ciò su cui la cronaca si concentra siano la disperazione e la fatica della donna?»; e conclude: «Così la mamma era “eroica”, la famiglia “buona”, i figli “angeli” (insomma, già più di là che di qua anche da vivi). E la madre “quanto ha patito…!”. Sì, e quanto hanno patito Paolo e Claudio Calledda a dipendere dalla propria madre fino a quarant’anni, a venire quasi uccisi nel 2015 con un’overdose di farmaci, e venire finiti da un colpo di fucile senza poter fuggire» (grassetti miei in tutte le citazioni).

Ogni volta che un/a caregiver uccide la persona di cui si cura ci interroghiamo sulle motivazioni del gesto, sui perché e i percome si è giunti ad un certo esito, e ci mostriamo più che comprensivi per l’insostenibile sofferenza. Io non voglio mettere in discussione che quelle domande siano sensate e abbiano una loro ragion d’essere (sono la prima a pormele), e, da caregiver, neppure voglio minimizzare le drammatiche condizioni nelle quali spesso i caregiver si trovano ad operare (tutte vere, tutte degne d’attenzione), però… però mi sembra ci sia troppa sollecitudine a sviluppare empatia con chi uccide, e molta meno con chi viene ucciso/a. I mezzi di comunicazione ci propongono quello che ritengono essere il punto di vista del/la caregiver, e noi lo assumiamo acriticamente come l’unico punto di vista possibile, quando, con ogni evidenza, non è così.

William Wetmore, L’Angelo del dolore, 1894, cimitero del Testaccio, Roma.

William Wetmore, L’Angelo del dolore, 1894, cimitero del Testaccio, Roma.

Non voglio esprimere alcun giudizio su Angela Manca, perché non la conoscevo e, soprattutto, perché emettere sentenze è una competenza dei giudici, ed io non sono una giudice. Sono, invece, una caregiver che scruta l’abisso e si chiede se ha motivo di temerlo. Credo che i/le caregiver non abbiano ragione di temere l’abisso se e fino a quando hanno la forza di capire che le proprie convinzioni, i propri sentimenti ed i propri desideri non coincidono necessariamente con quelli della persona della quale si prendono cura, e riconoscono a quest’ultima una propria soggettività. Non credo, per essere ancora più chiara, che la ragione degli omicidi di cui parliamo sia la disperazione. Un disperato si suicida, ma non uccide nessuno, tanto meno le persone che ama. Penso invece che alla base di questo tipo di omicidi ci sia l’erronea convinzione, ancora presente in alcuni/e caregiver, di essere insostituibili nelle loro funzioni, e di poter disporre discrezionalmente delle vite delle persone delle quali si prendono cura.

Purtroppo non possiamo riportare in vita Angela, Paolo e Claudio, ed è difficile trovare parole di conforto per una famiglia ed una comunità che devono affrontare un lutto così grave. Ciò che invece non possiamo permetterci è far sì che tragedie come quella di Mandas ci scivolino addosso senza lasciare traccia. È importante intensificare gli sforzi per garantire alle persone con disabilità il finanziamento dei progetti di vita indipendente e tutti i supporti necessari alle persone con la disabilità grave e gravissima. È fondamentale riconoscere e tutelare la figura del caragiver, perché prendersi cura di qualcuno non debba tradursi in una sistematica rinuncia al lavoro retribuito, al riposo, alla propria salute e ad avere una vita sociale. Penso anche però che dovremmo iniziare a parlare di queste vicende considerando tutte le soggettività coinvolte, non solo il punto di vista del/la caregiver, e a riflettere in modo più lucido e critico sulla relazione tra la persona con disabilità e chi le presta assistenza. La convinzione di essere insostituibili nei compiti di cura è pericolosissima, e non esistono scuse in grado di risarcire l’immenso danno che può arrecare alle persone con disabilità.

 

Simona Lancioni

 

Ultimo aggiornamento: 18 settembre 2018

Pubblicato in News