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“Caro amore”, le testimonianze delle persone con sclerosi laterale amiotrofica

Caro amore” è il nome della nuova pubblicazione curata dall’AISLA Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana. L’opera è stata realizzata utilizzando l’approccio della medicina narrativa, e contiene una quarantina di testimonianze di persone interessate dal SLA, di familiari caregiver, di specialisti e di volontari. Chi fosse interessato ad averla, può farne richiesta attraverso il sito dell’AISLA Firenze, che la distribuisce in cambio di una donazione. 

 

La copertina della pubblicazione “Caro amore”, curata dall’AISLA Firenze.

Caro amore”, si chiama così la nuova pubblicazione curata dall’AISLA Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana. Essa contiene una quarantina di testimonianze di persone interessate dal SLA (sclerosi laterale amiotrofica), di familiari caregiver, di specialisti e di volontari, ed è frutto del lavoro pluriennale di più persone. Barbara Gonella, presidente di AISLA Firenze, ha raccolto le testimonianze in collaborazione con Pernia Morales, coordinatore dei Gruppi di Aiuto dell’associazione, Claudia Mezzapesa e Tamara Tagliaferri hanno curato la grafica e l’impaginazione. Chi fosse interessato ad avere l’opera può farne richiesta attraverso il sito dell’AISLA Firenze, che la distribuisce in cambio di una donazione.

Il testo è realizzato utilizzando l’approccio della medicina narrativa. «Scrivere in modo narrativo – si legge nella quarta di copertina –, trasforma ricordi, motivazioni, emozioni, sensazioni e pensieri in una struttura linguistica, dà loro un contenitore e un contenuto, permettendo di arrivare progressivamente a cambiare il modo di porsi con sé e con gli  altri, e nel nostro caso, con la malattia… Caro amore è tutto questo e molto di più, è una raccolta di testi (una quarantina), di immagini, di storie di vita, alcune di struggente drammaticità, altre di indomita speranza e voglia di lottare, tutte di grande umanità e amore… Le persone resilienti sono coloro che ritrovandosi in circostanze avverse riescono a trovare delle risorse interiori sconosciute e inaspettate per affrontare efficacemente le contrarietà, a dare nuovo slancio alla propria esistenza… Tutte le persone protagoniste delle narrazioni raccolte in questo libro hanno fatto questo “miracolo”, alcune senza neanche saperlo.»

«Ogni lettera – osserva Massimo Mauro, presidente dell’AISLA Nazionale, a proposito della medicina narrativa – induce il lettore ad immergersi in una storia completamente estranea alla propria vita, invitandolo ad immedesimarsi nel protagonista, che si tratti di un paziente, di un famigliare o di un medico, fino al punto di condividere le sue emozioni.»

«Conosco da anni lo straordinario lavoro che l’Associazione AISLA Onlus compie per la cura, la tutela e l’assistenza dei malati di SLA. Un’attività instancabile svolta con grandissima professionalità, dedizione e, soprattutto, cuore. Questo testo, che raccoglie più scritti, ne è un mirabile esempio» ha dichiarato Eugenio Giani, presidente del Consiglio Regionale della Toscana. Si tratta di un lavoro che «travalica l’associazione stessa per diventare un rifermento ed un esempio più generale di costruzione di una comunità solidale».

«L’ascolto e la condivisione sono un momento fondamentale nel percorso di cura – ha argomentato Barbara Gonella, sottolineando il valore medico dell’opera – nel quale la persona (ribadisco l’importanza di parlare di persona e non di malato) è protagonista insieme ai familiari. Indispensabili per far trovare alla persona con SLA le risorse interiori per affrontare questa malattia». (S.L.)

 

Per informazioni: comunicazione@aislafirenze.it o info@aislafirenze.it

 

Vedi anche:

AISLA Firenze – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

Ultimo aggiornamento il 11 Maggio 2020 da simona