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Coronavirus, non dimentichiamo i bambini con malattie rare e chi si prende cura di loro

Sono tanti i genitori con figli e figlie disabili che si sentono dimenticati ed abbandonati dalle Istituzioni. Essi vivono una quotidianità difficile ed invisibile ai più. Una quotidianità che con l’emergenza ingenerata dalla diffusione del coronavirus, e la sospensione di molti servizi rivolti alle persone con disabilità, è diventata ancora più drammatica. Ben volentieri diamo spazio alla testimonianza di una di essi, Stella Di Domenico, mamma di Uma, bimba di 10 anni con gravissima disabilità e sindrome di Phelan McDermid, nella quale esprime le sue difficoltà ed i suoi sentimenti. (S.L.)

 

Una madre assieme a sua figlia con disabilità in un parco.

Lettera di una “dimenticata”

di Stella Di Domenico

«C’è qualcosa che non capisco. C’è in realtà molto che non capisco. In queste lunghe settimane di emergenza sanitaria, costretta a seguire “millemila” trasmissioni o pseudo trasmissioni sul coronavirus e sulle categorie maggiormente a rischio non ho mai sentito nominare i bambini con malattie rare e disabilità gravissime e i loro familiari (caregivers). Al massimo ho sentito nominare i pazienti con SLA [sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.] e gli anziani con patologie pregresse. Ancora una volta noi non esistiamo e questo è allucinante. C’è una parte (grande) di popolazione pediatrica e non che non è mai, e dico mai, menzionata. Bambini e ragazzi con gravissime disabilità dimenticati. C’è una parte (altrettanto grande) di genitori che si occupano di questi figli. Genitori stremati, acrobati di un destino infame. Genitori in equilibrio su un filo sottilissimo al di sotto del quale c’è il baratro. Genitori dimenticati. I nostri figli sono i più fragili da sempre e oggi, di fronte al virus, i più fragili in assoluto. Noi genitori, le colonne portanti di queste famiglie, non possiamo permetterci di ammalarci più di ogni altra persona. Se ci ammaliamo noi, se moriamo ci portiamo appresso anche i nostri figli non autosufficienti.

La nostra voce urla, eppure non la ascoltate neanche in questa emergenza. L’emergenza emerge e noi ancora no! Voi avete l’obbligo morale di far emergere la nostra situazione, soprattutto in questo momento in cui in molte città, per la carenza di ventilatori, si sta già attuando il protocollo del “salvare chi ha più possibilità di sopravvivenza”. Voi avete l’obbligo morale e civile di sostenerci più di ogni altra persona perché se i nostri figli si ammalano saranno i primi a non ottenere le cure vitali. Se noi ci ammaliamo muore tutta la famiglia.  Voi avete l’obbligo di far emergere una realtà che oggi assume ancora di più la veste drammatica di una tragedia. E allora esigo che si parli di noi oggi più che mai. Oggi come mai.»

 

Nota: è di questi giorni una lettera aperta rivolta al Governo, e firmata da 152 Associazioni, nella quale si chiede che si mettano in atto tutti gli strumenti opportuni affinché le persone con disabilità o con malattie croniche, rare e complesse vengano maggiormente tutelate.

 

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