Disabilità e consenso libero ed informato ai trattamenti sanitari

di Maria Giulia Bernardini

Come deve essere inteso ed espresso il consenso libero ed informato ai trattamenti sanitari da parte delle persone disabili nell’epoca della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità? E, più in specifico, come deve essere inteso ed espresso tale consenso quando riguarda persone con disabilità intellettive o psichiatriche? Abbiamo rivolto queste domande a Maria Giulia Bernardini, assegnista di ricerca in Filosofia del Diritto presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara, ed autrice dell’ottimo saggio “Disabilità, giustizia, diritto. Itinerari tra filosofia del diritto e Disability Studies” (Torino, Giappichelli Editore, 2016). Quello prodotto da Bernardini è un testo di grande spessore che pone l’accento sull’importanza di valorizzare la volontà della persona con disabilità al massimo grado possibile, soprattutto, ma non solo, in materia di salute. (Simona Lancioni)

 

L’ingresso di un presidio sanitario presenta anche il disegno di una carrozzina stilizzata per indicare la via d’accesso alle persone con disabilità.

L’ingresso di un presidio sanitario presenta anche il disegno di una carrozzina stilizzata per indicare la via d’accesso alle persone con disabilità.

Il consenso libero e informato costituisce uno dei concetti-chiave della medicina, è considerato un principio fondamentale in bioetica e ha da tempo trovato pieno riconoscimento anche in ambito giuridico, dato che a livello internazionale è stato collegato ai diritti umani, e negli ordinamenti nazionali può essere ricondotto ai diritti fondamentali che sono riconosciuti nelle diverse Costituzioni.

Si tratta di un principio posto a tutela del soggetto, elaborato per riequilibrare il rapporto di potere tra medico e paziente ed evitare che vengano compiuti abusi nei confronti di quest’ultimo, in quanto ne viene valorizzato il diritto di effettuare le scelte esistenziali che riguardano la sua persona. In quest’ottica, le informazioni fornite al paziente costituiscono la precondizione necessaria per l’effettuazione di una scelta consapevole.

Attraverso l’affermazione del principio del consenso informato, dunque, la relazione tra medico e paziente smette di essere governata dal principio paternalista, in base al quale è unicamente il medico che sceglie “per il bene” di un paziente che è visto come un “oggetto” della cura medica, ed assume piuttosto il carattere di una collaborazione, finalizzata alla tutela della salute del paziente stesso. Si tratta dunque di una relazione in cui il paziente viene riconosciuto come vero e proprio “soggetto” della relazione di cura e dove, dunque, acquista una grande rilevanza la sua volontà.

A livello internazionale, le “radici” del consenso libero e informato, che nasce per tutelare il paziente nell’ambito della sperimentazione e in séguito viene esteso all’ambito della pratica clinica, vengono rintracciate nel Codice di Norimberga del 1947 e nella Dichiarazione di Helsinki del 1964. Nel contesto europeo, è stato oggetto di numerose risoluzioni, raccomandazioni e direttive, ed ha trovato esplicito riconoscimento nella Convenzione di Oviedo del 1997 (ratificata dall’Italia nel 2001), il cui art. 5 considera il consenso libero e informato un principio generale applicabile all’intero campo della tutela della salute, e se ne prevede la revocabilità in ogni momento. In più, la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea ribadisce chiaramente che il consenso – insieme, tra gli altri, al divieto di eugenetica di massa – costituisce uno dei principi fondamentali in ambito medico e biologico (art. 3).

Per quanto riguarda l’ordinamento italiano, il principio del consenso libero e informato si è affermato grazie alla giurisprudenza della Corte costituzionale, e trova le sue radici nella Costituzione stessa; in particolare, risulta dalla lettura congiunta della clausola generale prevista degli artt. 2 (principio personalista), 13 (diritto alla libertà personale) e 32 (diritto alla salute)[1]. Per il resto, i riferimenti al consenso informato presenti nell’ordinamento italiano sono abbastanza frammentari; tra questi, per quanto riguarda, nello specifico, la disabilità, merita di essere menzionata la legge 833 del 1978, il cui art. 33 è relativo ai trattamenti sanitari obbligatori e volontari[2].

L’art. 33 dispone, infatti, che gli accertamenti e i trattamenti sanitari, di norma, sono volontari, anche se nei casi espressamente previsti dalla legge l’autorità sanitaria può prevederne l’obbligatorietà, secondo l’art. 32 Cost., nel rispetto della dignità della persona e dei diritti civili e politici. La legge detta dunque le norme e le procedure per l’effettuazione dei TSO [trattamenti sanitari obbligatori, N.d.R.], che trovano giustificazione nella pericolosità, per sé o per gli altri, del soggetto sottoposto al trattamento.

Il carattere eccezionale di questi trattamenti, nonché il fatto che debbano essere rispettati la dignità e i diritti civili e politici di chi vi sia sottoposto, rendono ancora più evidente – casomai ve ne fosse la necessità – come il crescente utilizzo di questo strumento “di contenimento” in modi non corrispondenti a protocolli di tutela della persona non possa essere considerato conforme ai principi costituzionali. Analogo discorso, tra l’altro, vale per il ricorso alla contenzione (meccanica, farmacologica o ambientale), che i casi di cronaca rivelano essere praticata sempre più di frequente[3]. La contrarietà di queste pratiche ai diritti umani e fondamentali della persona, tra l’altro, è oggi ribadita espressamente, in riferimento alle persone con disabilità, dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (CDPD)[4].

Un’operatrice sanitaria compila dei moduli.

Un’operatrice sanitaria compila dei moduli.

Proprio il riferimento alla CDPD permette di introdurre un chiarimento importante, relativo alla disabilità: tradizionalmente, la disciplina del consenso informato esige una piena consapevolezza, ossia richiede che il soggetto che esprime il consenso possieda la capacità decisionale. Non a caso, per molto tempo si è pacificamente ritenuto che il consenso di chi è incapace (legalmente o di fatto) possa essere validamente prestato dal soggetto che ne ha la tutela legale, accogliendo così in modo tendenzialmente acritico la concezione paternalistica di protezione dell’incapace, che fa proprio il criterio del “best interest”, ossia della scelta nell’oggettivo interesse del beneficiario, senza prenderne in considerazione la volontà attuale (e senza necessariamente ricostruire quella pregressa)[5]. Così, ad esempio, fino a tempi abbastanza recenti non era insolito che il tutore, il curatore o l’amministratore di sostegno potessero decidere per il soggetto (considerato) incapace, anziché con lui, ed ottenere il permesso giudiziale di sostituirsi all’assistito in relazione a decisioni che fossero espressione del proprio diritto di autodeterminazione.

Tale eventualità si è verificata, in particolare, nella sfera dell’autodeterminazione sessuale ed affettiva, ed ha colpito principalmente le donne con disabilità, che sono state sterilizzate senza il loro consenso o si sono viste negare il diritto a sposarsi e a formarsi una famiglia in base a radicate presunzioni relative alla loro pressoché insuperabile incapacità. Al riguardo, va messo in evidenza che, se oggi la CDPD vieta espressamente tali pratiche e riconosce il diritto alla sessualità e alla genitorialità di tutte le persone con disabilità, nella prassi queste ultime incontrano ancora moltissime barriere all’effettività dei propri diritti. Non a caso, le sentenze in cui si riconosce all’“incapace”[6] il diritto al supporto diretto ad esercitare i diritti in questione sono ancora di numero esiguo, e in genere vengono considerate pionieristiche.

Il principio in base al quale è necessario rispettare la volontà e le preferenze delle persone con disabilità attraversa tutto il testo della CDPD. In particolare, l’art. 12 stabilisce che le misure limitative della capacità d’agire devono rispettare i diritti, la volontà e le preferenze del beneficiario (oltre che temporanee e adatte alle condizioni dell’individuo). Al consenso libero e informato, invece, si riferiscono specificamente gli artt. 23 (rispetto del domicilio e della famiglia) e 25 (salute).

Come deve essere espresso questo consenso? E chi è legittimato ad esprimerlo?

Il riferimento al quadro normativo che abbiamo delineato consente di rispondere abbastanza agevolmente alla seconda domanda: è l’interessato ad avere il diritto di dare il proprio consenso, eventualmente avvalendosi di strumenti o persone di supporto. A questo riguardo, indicatori importanti sono forniti dalla legge 219 del 2017 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), che all’art. 3 fa espressamente riferimento al consenso di minori e “incapaci”.

Dopo aver ribadito che la capacità di comprensione e decisione di queste persone deve essere valorizzata, nell’articolo si riconosce il diritto a ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in un modo che tenga conto della specificità della persona, e che consenta a quest’ultima di esprimere la propria volontà. Chi sia interdetto viene sostituito dal tutore o dal curatore[7]; al contrario, il consenso informato della persona inabilitata è espresso direttamente da quest’ultima e, nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno, di norma il consenso è espresso da quest’ultimo di concerto con l’amministrato[8]. Il consenso informato deve essere acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, ed è documentato in forma scritta, attraverso videoregistrazioni o con ogni altro dispositivo che consenta alla persona con disabilità di comunicare.

Emerge, dunque, l’importanza di valorizzare la volontà della persona con disabilità al massimo grado possibile; se questo vale negli atti della vita quotidiana, a maggior ragione questa esigenza è avvertita per le decisioni relative alla sfera della salute, dove si richiede che le scelte siano libere e informate perché riguardano profili rilevanti della vita della persona. Nel caso delle persone con disabilità e, in particolare, di coloro che abbiano disabilità intellettive o psichiatriche, bisogna valorizzare al massimo grado possibile i principi valevoli per la generalità dei soggetti: le informazioni devono essere accessibili, declinate con riferimento alla specifica capacità di comprensione della persona. È inoltre fondamentale affidarsi a strumenti e/o persone di supporto, che accompagnino la persona con disabilità nella formazione del proprio convincimento e nell’esercizio della scelta[9].

Anche se questi principi non sono completamente nuovi per il dibattito pubblico, è tuttavia vero che solo di recente si sta affermando, quantomeno a livello giuridico, la consapevolezza della piena soggettività delle persone con ogni tipo di disabilità, presupposto fondamentale dal quale partire per riconoscerne anche la capacità decisionale. Si tratta certamente di un’importante conquista della civiltà giuridica, che può essere considerata un’attuazione del principio di eguaglianza (intesa come eguale valorizzazione delle differenze), ma che soffre ancora di un rilevante grado di ineffettività, come tanti casi di cronaca non mancano di documentare. Emerge allora l’importanza della diffusione di informazioni relative all’esistenza di tali diritti, pur nella consapevolezza delle tante difficoltà pratiche che possono insorgere quotidianamente, nel loro esercizio.  Eppure, è proprio a partire da questa consapevolezza che è possibile impegnarsi per il superamento di barriere che, in molti casi, non sono affatto naturali, ma frutto di pregiudizi e della mancata considerazione delle persone con ogni tipo di disabilità quali soggetti che hanno il diritto effettuare le scelte che riguardano la propria vita.

 

Per approfondire

Maria Giulia Bernardini, Disabilità, giustizia, diritto. Itinerari tra filosofia del diritto e Disability Studies”, Torino, Giappichelli Editore, 2016.

 

Ultimo aggiornamento: 9 luglio 2018


[1] Il consenso informato dunque essere considerato una sintesi tra due diritti fondamentali, ossia il diritto alla salute e quello all’autodeterminazione: ogni persona ha diritto sia di essere curata, sia di ricevere le informazioni opportune in relazione alla natura, agli sviluppi possibili del percorso terapeutico o alle eventuali terapie alternative. Cfr., in particolare, la sentenza n. 438 del 2008 della Corte costituzionale, che per la prima volta riconosce il fondamento costituzionale del consenso informato.

[2] La legge 833 ha recepito i princìpi espressi dalla legge 180 del 1978.

[4] Almeno con riferimento agli artt. 14 e 15 CDPD.

[5] Al riguardo, è opportuno precisare che al termine “incapace” possono essere riferite due condizioni soggettive tra loro diverse, anche se talvolta coesistenti in capo al medesimo soggetto: infatti, a livello giuridico rilevano sia l’incapacità legale (si ha quando il soggetto è sottoposto a una misura limitativa della sua capacità d’agire, come tutela, curatela o amministrazione di sostegno), sia quella “di fatto” (che si verifica quando una persona, in concreto, non sia in grado di intendere e volere).

[6] Ho utilizzato questa espressione perché la categoria giuridica di riferimento è ancora quella dell’incapacità; chiaramente, bisognerebbe effettuare una revisione linguistica delle disposizioni in cui compaiono ancora tali espressioni, come si osserva anche nel Secondo programma di azione biennale per i diritti delle persone con disabilità, pubblicato in Gazzetta Ufficiale nel dicembre 2017.

[7] Si pone, a questo riguardo, il problema della compatibilità di questo istituto con i principi espressi nella CRPD. Secondo il Comitato sui diritti delle persone con disabilità, l’interdizione andrebbe abrogata. A questo riguardo, emerge nuovamente la differenza tra incapacità legale e incapacità di intendere e di volere (ad esempio, perché una persona si trova in uno stato vegetativo): il meccanismo della sostituzione può, al più, essere accordato in tale seconda ipotesi, ferma restando la possibilità di ricostruire la volontà pregressa della persona con disabilità.

[8] In caso di conflitto tra il tutore o l’amministratore di sostegno e il medico, decide il giudice tutelare.

[9] La corretta formazione degli attori coinvolti (medici, personale sanitario, operatori della giustizia, familiari, etc.) relativamente agli “spazi di possibilità” delle persone con disabilità riveste un’importanza fondamentale.