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Inizio dei lavori e saluti delle autorità

Il compito di moderare il seminario è stato affidato a Elisabetta Gasparini, referente del Movimento per la Vita Indipendente delle persone con disabilità del Veneto. Nella parte iniziale dell’evento sarebbe dovuto intervenire anche Gianni Salvadori, allora assessore alle Politiche sociali della Regione Toscana, che però, dopo aver dato una disponibilità iniziale, ha declinato l’invito.

Inizio dei lavori e saluti delle autorità

intervengono Silvano Crecchi (sindaco del Comune di Peccioli), e Angelo Giuntinelli (vicepresidente della UILDM – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare – sezione di Pisa).

Elisabetta Gasparini

Sono una persona con disabilità, come vedete, e una felicissima sostenitrice dell’assistenza personale per la Vita Indipendente. Se ci sono incontri, convegni o comunque occasioni per parlarne mi fa sempre molto piacere. Sono quindi molto contenta di essere stata invitata, ringrazio Simona e l’organizzazione. Mi dispiace che non arriverà l’assessore regionale (Gianni Salvadori) perché avrebbe potuto essere un’occasione per fargli conoscere delle cose, per comunicargli le nostre esigenze e il nostro punto di vista, per impostare politiche future.

Lascio adesso con grande piacere la parola al sindaco. Mi hanno detto che è bravo.

Silvano Crecchi (sindaco di Peccioli)

Non è ovviamente questione di bravura dichiarata, noi pensiamo che la nostra bravura si debba dimostrare soprattutto nelle cose che facciamo come, per esempio, l’incontro di questa mattina. Rivolgo a tutti voi un caro saluto e, visto che siamo in pochi, considero il mio saluto ancora più significativo perché chi è presente ha certamente colto l’importanza del tema che questa mattina tratteremo. Aggiungo inoltre che è per me motivo di sincera soddisfazione ogni volta che il centro Gabriele Giuntinelli organizza iniziative che spaziano in vari temi: dalla promozione di una cultura giuridica in tema di disabilità, all’offerta di servizi informativi essenziali affinché le persone – tutte – possano esercitare i loro diritti. Diritti che sono contemplati in norme che vanno opportunamente conosciute, sovente correttamente interpretate e che consentono alla persona di rapportarsi con apparati burocratici, con enti erogatori di pubblici servizi e più in generale con istituzioni che talvolta non colgono appieno la ratio di una norma o la spinta, nel senso del maggior grado di civiltà, che con essa si vorrebbe esprimere. Non è raro trovarsi di fronte ad un ordinamento giuridico che ha balzi in avanti molto spiccati e virtuosi, che tuttavia sono in conflitto con una realtà applicativa sottostante che tarda invece ad entrare in sintonia. Per meglio dire, in sede di applicazione si registrano lentezze e talvolta qualche resistenza nel trasformare in azione quotidiana gli aspetti di una norma avanzata che a livello di principio costituisce un chiaro progresso civile. Ogni volta quindi sono molto contento di constatare come il nostro centro Gabriele Giuntinelli sia in grado di generare confronto ed approfondimento sulle tematiche più attuali. In questi anni di attività abbiamo affrontato aspetti più orientativi ed informativi ed anche altri analoghi al tema odierno, come quello dell’accessibilità nella sua accezione più larga e dunque distinguendo tra l’accessibilità urbana, in ordine alla quale abbiamo avviato attività formative per i tecnici comunali e privati più che nell’abbattimento delle barriere soprattutto nella “non costruzione” delle stesse ed anche all’accessibilità del web. Abbiamo discusso con gli operatori della scuola sull’inserimento di bambini con disabilità, di bambini affetti da particolari patologie come, ad esempio, l’articolata sindrome autistica in ordine alla quale abbiamo anche prodotto un ausilio librario molto apprezzato [si tratta dell’opuscolo “L’amico speciale. Uno strumento per parlare di autismo con i bambini più piccoli” realizzato dal centro Informare un’H nel 2006 e giunto alla terza edizione nel 2010, N.d.R.]. Un bilancio innegabilmente positivo, composto da tante iniziative realizzate a seguito dell’incontro così virtuoso, così fruttuoso tra l’Amministrazione Pubblica e la UILDM (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) sezione di Pisa sin dal 2001, quando è nato lo sportello informativo Informare un’H ed il  Centro Gabriele Giuntinelli. Credo fermamente che questa nostra piccola presenza, questa nostra realtà sia importantissima. Intanto surroga – lo posso dire ormai con cognizione di causa – una carenza nella nostra offerta socio sanitaria sovracomunale nel senso che, nel territorio della Valdera, non è attivo uno sportello similare che spinga così a fondo rispetto alla sensibilizzazione, alla conoscenza di questi temi, ma soprattutto che aiuti le persone a conoscere i propri diritti e li sostenga nell’esercitarli. E’ dunque un’iniziativa del Comune di Peccioli che riversa servizi e funzioni ad un territorio più vasto. Oggi è un riferimento addirittura per un’intera Unione [l’Unione dei Comuni della Valdera, N.d.R.], quindi per oltre 117 mila abitanti, questo nostro sportello che è frequentato, e che diffonde appunto informazioni e cultura. Non tocca a me approfondire il tema di oggi e sono dispiaciuto di dover registrare l’assenza dell’assessore regionale perché questa straordinaria filosofia, questa rivoluzione culturale che avvolge la locuzione “Vita Indipendente” credo che debba riguardare anche e soprattutto chi ha il compito di produrre Leggi che la rendano concretamente praticabile nella vita delle persone. Ripeto, mi dispiace, perché sarebbe stato interessante capire anche quali tipi di prospettive future si stanno eventualmente valutando per raffinare l’ordinamento giuridico regionale e per mitigare anche quelle rigide modalità organizzative di servizi che, se vogliono armonizzarsi con questa nuova cultura di libertà e di indipendenza, non possono continuare ad essere l’elemento prioritario nel rapporto tra il servizio stesso e chi deve fruirne. Non è possibile non porsi il problema di far diventare sempre più residuali le “erogazioni programmate e codificate” rispetto al diritto all’autodeterminazione, alla piena facoltà di scelta in capo alla persona disabile e dunque alla libertà di decidere, quando, in che modo e da chi essere aiutato a vivere una vita piena. Concludo assicurando che, al di là del numero delle persone presenti e degli interlocutori che abbiamo, con Simona registreremo i contenuti di questa mattinata per diffonderli e trasferirli ad una platea più larga sia essa composta da persone con disabilità, dai loro familiari, dai loro amici, dagli operatori, ma soprattutto anche dalle Istituzioni che hanno la responsabilità dell’emanazione di Leggi sempre più moderne e sempre più civili e la competenza nell’erogazione di servizi conseguenti.

Simona Lancioni (centro Informare un’H)

Integro quanto è stato appena detto mettendo in evidenza che questo tipo di servizi è già previsto sia dalla normativa statale (Legge 162/1998), sia da quella della Regione Toscana (Legge Regionale n. 41/2005). Tali servizi dovrebbero inoltre poter essere finanziati attraverso il fondo regionale per la non autosufficienza (Legge 66/2008) non appena la Regione avrà definito l’iter procedurale. Infatti stiamo aspettando che la disciplina si perfezioni, la qual cosa dovrebbe avvenire entro la fine del 2009 (questo è il temine fissato dalla stessa Legge 66/2008). In questo senso la presenza di Salvadori sarebbe stata particolarmente utile a capire come la Regione intende muoversi nell’individuazione degli aventi diritto, dei requisiti richiesti per accedere ai fondi, ecc. Tutti interrogativi ai quali noi oggi non sappiamo dare risposta.

Elisabetta Gasparini

Ringrazio il Sindaco e anche Simona per queste delucidazioni. Io abito a Venezia e nel Veneto siamo nella stessa situazione. Bisogna combattere le battaglie su più piani. Quello dell’informazione, e naturalmente della cultura che nel nostro caso è importantissimo. E, da un’altra parte, quello della politica e, naturalmente, dello stanziamento delle risorse in modo adeguato. Per l’esperienza che abbiamo è necessario che tutti i livelli, tutti gli enti preposti operino in sintonia, naturalmente, però c’è sempre da fare i conti con le risorse. Ho visto che anche nell’attuale fondo per la non autosufficienza c’è una grande confusione negli stanziamenti. E’ tutto in un unico calderone. E poi bisogna vedere se verrà affidato alla discrezionalità degli enti gestori, oppure se ci saranno delle linee di indirizzo forti e chiare da parte della Regione. E questa sarebbe stata un’altra cosa da chiedere all’assessore. Perché è importante che ci siano delle linee di indirizzo che diano un po’ di uniformità sul territorio regionale, e soprattutto che diano alle persone con disabilità la certezza di avere delle risposte chiare. Pazienza, speriamo che gli arrivi il messaggio comunque.

Adesso do la parola al signor Giuntinelli che è vicepresidente della UILDM sezione di Pisa.

Angelo Giuntinelli (vicepresidente UILDM Sezione di Pisa)

Buongiorno a tutti. Io sono Angelo Giuntinelli, abito a Peccioli e sono vicepresidente della UILDM Sezione di Pisa assieme ad Enzo Marcheschi. Sarò molto sintetico perché mi sembra che il sindaco abbia già detto diverse cosette, quindi io procederei con l’inizio dei lavori. Dico ciò anche e prima di tutto perché parlare in queste circostanze mi è sempre difficile perché il centro Gabriele Giuntinelli è proprio in memoria di mio figlio, quindi tutte le volte mi crea delle difficoltà … penso che capiate… Pertanto io vi auguro buon lavoro. Credo che a Peccioli siate benvenuti, ci sono delle cose da vedere (magari nei ritagli di tempo). Non l’ha detto il sindaco, mi permetto di dirlo io. Ad esempio c’è il museo delle icone russe, c’è il museo etrusco che nel pomeriggio sarebbe aperto dalle quattro alle otto. Quindi vi invito poi, magari, a fermarvi un’oretta anche a fine giornata per visitare anche un po’ il paese. E’ un paese un po’ storico, ci sono archi, volte, vicoli … A chi abita in città penso che faccia piacere vedere queste cose. Non mi dilungo oltre. Vi auguro buon lavoro, buona giornata. Staremo tutto il giorno insieme. Avremo modo anche di fare delle chiacchiere a livello personale. Noi a Peccioli siamo anche chiacchieroni, quindi penso che vi farà piacere anche scambiare qualche idea. Quindi buon lavoro e buona giornata.

Elisabetta Gasparini

Grazie. Adesso do la parola ad Enrico ed entriamo subito nel merito della Vita Indipendente.

 

Fonte: Atti del seminario “Volere volare. Vita Indipendente delle persone con disabilità” (Peccioli, 27 giugno 2009), contenuti nel volume “Volere volare. Vita indipendente delle persone con disabilità”, a cura di Simona Lancioni, Peccioli, Informare un’h, 2012.

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Ultimo aggiornamento il 24 Aprile 2013 da simona