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Prima testimonianza

Espone Enrico Lombardi (una persona con disabilità che sta realizzando un progetto di Vita Indipendente).

Come ho già accennato io sono una delle 23 o 25 (non ricordo) persone che sono rientrate nella cosiddetta  sperimentazione della Vita Indipendente della Regione Toscana. Io ho iniziato ad interessarmi della Vita Indipendente a metà degli anni ’90, nel ’95 per la precisione, quando a un’assemblea nazionale della UILDM – fatta a San Giuliano Terme, quindi in Toscana – venne come ospite una persona con disabilità della Danimarca, se non sbaglio era il presidente o il vicepresidente dell’omologa della UILDM a livello europeo, e ci parlava di questa modalità di gestione dell’assistenza. Ci parlava di Vita Indipendente facendo riferimento alla sua persona. Questa persona aveva al suo servizio sei assistenti personali e ricordo che rimasi quasi infastidito da questa testimonianza, e come me anche molti altri, perché la vivemmo quasi come un’esagerazione in confronto alla nostra situazione. Però in quell’occasione mi si accese una lampadina. Abbiamo già accennato al fatto che ognuno fa un suo percorso personale e ovviamente questo percorso è stato favorito da incontri con altre persone, primo fra tutti Roberto Bressanello che è stato un presidente nazionale della UILDM. Roberto era affetto da una amiotrofia muscolare spinale (SMA) che lo rendeva totalmente dipendente da altre persone, eppure lui faceva l’insegnante, è stato presidente nazionale della UILDM per 8/12 anni e probabilmente è stato il primo in Italia ad avere finanziato un progetto legato alla Legge 162/98. Roberto viveva nel Veneto e forse non è un caso che il Veneto oggi venga visto un po’ come la Regione più avanzata per quanto riguarda la Vita Indipendente in Italia. Poi ci fu un incontro anche qui in locale con l’AVI (Associazione per la Vita Indipendente) Toscana: ricordo che nel 1999 partecipai ad un corso intensivo di tre o quattro giorni, curato dall’AVI Toscana, dove mi furono dati altri elementi per continuare in questo percorso. In quell’epoca io iniziai a fare quello che suggeriva Dino Barlaam negli interventi precedenti: cioè ho iniziato a presentare la mia richiesta personale per fare una Vita Indipendente. Ricordo benissimo quella prima volta che fui convocato dall’assistente sociale che aveva sul tavolo la mia domanda che era dettagliatissima. In essa descrivevo tutto quello di cui avevo bisogno e per cui chiedevo un assistente personale, citavo Leggi, citavo la Legge della Regione Toscana 72/97, citavo la Legge 162/98, la Legge 104/92. Tirando le somme la mia richiesta andava nell’ordine dei sei-sette milioni di lire al mese… non mi risero in faccia, ma quasi… e questo fu il mio primo approccio, il mio primo tentativo, che io poi ho rinnovato ogni anno. E si rinnovava anche questa pantomima. Io facevo la mia richiesta, poi venivo convocato e mi veniva spiegato che non c’erano soldi… io cercavo di far valere “ma è un mio diritto!” … una trafila che conosciamo un po’ tutti. E nel frattempo cercavo di fare proselitismo compilando le domande a chi, come me, voleva provare questa strada. Devo dire che trovai anche grosse difficoltà a fare questa opera di convincimento perché, non essendoci niente di concreto, veniva vista come qualcosa fuori dal mondo: infatti alla fine mi veniva data una cifra meno che simbolica, tipo due-tre milioni di lire all’anno, che io utilizzavo per qualche viaggio per l’associazione. Capite bene che erano cifre veramente irrisorie. Nel cercare di convincere gli altri ho avuto una grossa difficoltà, non so, forse la gente era scoraggiata, forse non ero bravo io a motivare… a quei tempi in Toscana non eravamo nemmeno all’anno zero, questo malgrado in Italia qualcosa cominciasse a muoversi.

Nel 2004 fui convocato un’altra volta dall’assistente sociale e io pensai, ecco ci risiamo, siamo alla solita manfrina, invece… Io avevo sentito che c’era stata questa delibera per dare il via alla sperimentazione in Toscana per Vita Indipendente grazie all’opera dell’AVI Toscana, però, sinceramente in quel momento, vista anche l’esiguità del numero di soggetti che avrebbe dovuto coinvolgere, non pensavo che mi convocassero per questo. Invece appena entrai mi accorsi che l’ambiente era cambiato. La solita assistente sociale, quella con la quale mi scontravo/confrontavo da cinque anni, cominciò a spiegarmi di questa modalità: mi voleva spiegare cosa era la Vita Indipendente…. io la guardavo… insomma mi fece tutta la storia della Vita Indipendente, mi parlò dell’assistenza autogestita e della delibera della Regione Toscana. Dal momento che il mio Comune di residenza, Collesalvetti (in provincia di Livorno), aveva diritto a inserire una persona nella sperimentazione, loro avevano pensato a me. E quindi mi proposero di entrare in quella che è passata alla storia come la “sperimentazione toscana sulla Vita Indipendente”. Ci furono un po’ di discussioni perché il Comune si mosse in quel modo rispettando le indicazioni della delibera della Regione. Infatti la delibera diceva che potevano entrare a far parte della sperimentazione le persone con disabilità grave e, a parità di condizione di gravità, avrebbero avuto diritto coloro che per primi avevano manifestato esplicitamente la volontà di fare Vita Indipendente. Io avevo iniziato a presentare la domanda dal 1999 e quindi ero il primo in assoluto nel Comune, ma penso anche nella Provincia di Livorno. Ovviamente accettai e ad aprile 2005 assunsi il mio assistente personale con il quale non ho avuto particolari problemi perché conoscendoci da più di trent’anni, avendo fatto diverse vacanze insieme, venendo da un rapporto di amicizia e di condivisione di esperienze (anche legate alla disabilità) comuni non c’è stato alcun problema nel dire di cosa avevo bisogno, non c’è stata quella difficoltà iniziale del periodo di addestramento. Con la cifra che mi ha messo a disposizione la Regione Toscana per tre anni abbiamo pattuito un compenso che a lui stesse bene. E’ venuto fuori anche un compenso orario abbastanza alto, però basso rispetto alle cifre dei 22 euro orari che paga l’istituzione pubblica alle cooperative a cui appalta i servizi di assistenza domiciliare. E qui ci sarebbe da dire tanto sui siparietti in cui ci siamo trovati parlando con le varie operatrici dell’Azienda USL che seguivano la sperimentazione…

Abbiamo pattuito volutamente una cifra oraria forse anche alta rispetto alla media nazionale, ma il mio interesse era che lui fosse appagato dal lavoro, cioè avesse un sostentamento adeguato affinché rimanesse a lavoro quanto più a lungo possibile. Il patto era che lui mi doveva garantire una certa flessibilità. Ci siamo venuti incontro a vicenda nei momenti di bisogno e il nostro sodalizio sta andando avanti da quattro anni perché la sperimentazione vera e propria è finita l’anno scorso, c’è stata una proroga, a febbraio c’è stata una mezza proroga sino ad agosto, in pratica da adesso ad agosto il 50% del contributo viene coperto dalla Regione, l’altro 50% dovrebbe essere pagato dall’Azienda USL, per il momento però siamo in una situazione di stallo perché sembra che i soldi della Regione dovrebbero arrivare a giorni (io è da febbraio che anticipo), mentre l’Azienda USL di Livorno – come altre Aziende USL del territorio coinvolte nella sperimentazione – non hanno ancora chiarito la loro posizione (se pagheranno oppure no). Abbiamo avuto un incontro un paio di settimane fa con l’assessore regionale che ci ha assicurato che arriveremo a un regolamento.

Per quanto riguarda la mia esperienza personale, non c’è ombra di dubbio che anche un intervento di sei/sette ore al giorno – poi, come ho già detto, dipende dalle necessità e l’orario è più o meno flessibile – comunque già un intervento del genere a me ha cambiato radicalmente la vita. Io sono andato a vivere con la mia compagna da quattro anni, lei va a lavorare ogni giorno partendo la mattina alle otto. C’è un incrocio di auto tra lei e l’assistente che arriva a casa nostra alle otto. L’assistente mi aiuta a prepararmi e andiamo in ufficio, perché io, tra l’altro, lavoro. Sono presidente di una piccola cooperativa di tipo B (che sono quelle per l’inserimento lavorativo di soggetti svantaggiati). Per quel che riguarda l’aspetto familiare, io ho quarantadue anni, ho i genitori entrambi ultrasettantenni, mio padre si è ammalato e questo mi dispiace tantissimo, perché in un momento in cui mia madre finalmente avrebbe potuto tirare un po’ il fiato – dopo avermi prestato assistenza continua per 38 anni -, invece ora – a settantadue anni – deve assistere mio padre che ha dei problemi che stanno peggiorando di giorno in giorno. Ovviamente con questo progetto di assistenza autogestita anche la mia famiglia di origine ha avuto una boccata di ossigeno. Senza questo intervento non voglio nemmeno pensare in che situazione potremmo essere. A parte il sollievo familiare e la mia condizione, ci tengo a precisare – e lo dissi anche all’assessore quando ha voluto incontrarci individualmente – che è vero che io ho preso tanti soldi dalla Regione (facendo un conto ho preso più di 20.000 euro all’anno, in tre anni 60.000 euro), però io non ho speso neanche un euro che non sia andato per la mia assistenza. Ho fatto un contratto regolare e registrato con tutti i crismi. Non c’è mai stata una volta che mi sia stato richiesto un controllo.

Dunque è vero che ho preso tanti soldi, ma devo dire che è un dato oggettivo che la mia piccola realtà di lavoro, grazie all’assistenza personale, ha avuto una svolta perché sono più indipendente, perché posso muovermi avanti e indietro Livorno-Firenze, vado a riunioni mattutine e pomeridiane in giro per la città, non ho problemi di orario in ufficio, mentre prima mi accompagnavano col pulmino del Comune, arrivavano alle 10.00 e alle 12.30 mi venivano a riprendere, magari nel mezzo di una telefonata, nel mezzo di una riunione; era uno stress non indifferente. Dunque, dicevo, la nostra piccola realtà di lavoro in questi quattro anni è molto cambiata, adesso siamo quattro/cinque soci, ognuno di noi ha un contratto a tempo indeterminato. Ci sono persone svantaggiate che lavorano con il mio coordinamento. Non voglio dire che se mancassi io l’attività si fermerebbe, però… forse possiamo dire anche questo. Ho ricevuto tanto, ma penso di aver anche restituito in termini di impegno e di lavoro. Con la Vita Indipendente si prende, ma si dà anche come cittadino attivo/produttivo. E’ chiaro, forse il mio è uno dei casi – pochi? Tanti? Non lo so – però io metto sul piatto della bilancia anche questo aspetto: che con l’assistenza personale e con la Vita Indipendente effettivamente – al di là dei benefici per la persona – c’è una ricaduta sull’indotto e c’è anche una restituzione di questi benefici.

 

Fonte: Atti del seminario “Volere volare. Vita Indipendente delle persone con disabilità” (Peccioli, 27 giugno 2009), contenuti nel volume “Volere volare. Vita indipendente delle persone con disabilità”, a cura di Simona Lancioni, Peccioli, Informare un’h, 2012.

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Ultimo aggiornamento il 24 Aprile 2013 da simona