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Quadro normativo e applicazione in Italia e in Toscana

Nodi problematici. Presentazione della domanda di assistenza autogestita.

Espone Dino Barlaam (coordinatore pro-tempore del Coordinamento nazionale italiano per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, esponente dell’AVI – Agenzia per la Vita Indipendente – di Roma).

Cercherò di essere pratico. La situazione nel territorio della Valdera è questa: da un lato c’è una sperimentazione che disciplina l’assistenza autogestita per la Vita Indipendente che però si caratterizza per lo stato di precariato che abbiamo avuto modo di constatare negli interventi precedenti; quindi è disciplinata tutta una serie di attività da svolgere e le modalità per l’accesso. Dall’altro lato c’è un provvedimento nuovo, la Legge Regionale 66/2008 sulla non autosufficienza che in un articolo dice che tra i servizi che possono essere erogati con questo fondo c’è anche l’assistenza indiretta per la Vita Indipendente delle persone disabili. Questo articolo costituisce l’appiglio al quale le persone possono fare riferimento per produrre delle domande da presentare alle Società della Salute del territorio. Vi dico questo perché ci dobbiamo concentrare sulle cose che si possono fare. Al di là dei regolamenti e delle altre formalità qui abbiamo una Legge che stabilisce un diritto, poi se l’ente locale non adempie a realizzare un regolamento comunque è tenuto a garantire alla persona l’esigibilità di quel diritto in quanto sancito dal testo normativo. Per cui l’assessore non può continuare a girare intorno alla questione perché è inadempiente da un punto di vista giudiziario. Certe cose infatti possono arrivare alla vertenza di ordine giudiziario. A dicembre dovranno emanare un regolamento che stabilirà le procedure. Tra l’altro se prima non “stabilisce le regole del gioco” non si capisce per quale motivo distribuisce i fondi. Anche questo è un aspetto giuridicamente rilevante. Rimane il fatto che comunque la Regione Toscana con una delibera di Giunta del 25 maggio 2009 ha distribuito i fondi a tutti gli ambiti territoriali. Per cui tutte le persone disabili interessate ad avviare un progetto di assistenza personale autogestita possono fare una domanda alle Società della Salute. Fermo restando che queste poi dovranno motivare per quale motivo i progetti non vengono finanziati.

Perché ribadisco l’importanza di presentare le domande? Perché è una forma di pressione affinché, qualora si decida di investire delle risorse in progetti di tipo sociale, si propenda per finanziare i progetti di Vita Indipendente. In assenza di domande il bisogno non esiste (non è rilevato). Perché qualcuno dovrebbe investire delle risorse su esigenze che nessuno ha manifestato? Bisogna evitare che si verifichi questo. Ciò vale sia per i vecchi sperimentatori, sia per coloro che aspirano ad attivare questi progetti. Se si esercita una forma di pressione da qualche parte andrà meglio, da qualche parte magari ci saranno più resistenze però intanto – anche rispetto alla gestione del fondo della non autosufficienza – si deve creare la possibilità che vengano investite delle somme che siano aggiuntive a quelle già stanziate per gli sperimentatori.

Come si produce una richiesta di finanziamento per l’assistenza personale autogestita secondo il nostro modo di vedere? Il progetto non lo propone l’ente locale – come spesso accade – ma la persona. La persona, presenta la domanda libera:

Io sottoscritto … nato a … il … residente … in qualità di disabile con invalidità al 100 % oppure con il riconoscimento di handicap in stato di gravità (Legge 104/1992), chiede di poter usufruire di un servizio di assistenza personale ai sensi della Legge 66/2008. Dal momento che non esiste ancora un modello… tra l’altro, attenzione, i modelli vanno approvati con un provvedimento. Non è che qualcuno si sveglia la mattina e dice questo è il modello. No, qualsiasi modello va bene se non c’è un provvedimento che propone un modello specifico. Alla domanda va allegata la certificazione (di invalidità o di handicap in base a quanto richiesto dalla Legge) e il proprio progetto. Nel progetto vanno spiegati i motivi per cui si fa la richiesta e gli obiettivi che la persona disabile intende raggiungere. Non è necessario entrare nelle questioni personali più intime, però deve essere chiaro il bisogno specificando i motivi per i quali si ha necessità di assistenza. Si ha necessità di aiuto nella cura della persona in quanto non si è autosufficienti. Si ha bisogno di aiuto nella cura delle proprie cose in quanto è normale che anche la persona disabile, come tutte le persone adulte, voglia curare le proprie cose senza che ci sia sempre qualcun altro della famiglia – quando c’è  – che si occupi di questo. Poi si ha bisogno di cose diverse a seconda delle differenti situazioni. Se il ragazzo è giovane avrà bisogno di essere supportato nell’attività scolastica e in quella di socializzazione. Se la persona è adulta avrà bisogno di assistenza nel cercare lavoro o nel lavorare. E questa è un po’ un’articolazione di massima di ciò che si vuole fare con il finanziamento. Questo perché non vogliamo un sussidio, perché col sussidio ognuno ci fa quello che gli pare. Infatti se da un punto di vista generale potrebbe essere anche giusto, così poi la persona non si deve scervellare per usare i soldi solo per l’assistenza, da un punto di vista pratico diventa complesso perché l’amministrazione dà un finanziamento – speriamo cospicuo – e, come per tutti i progetti che finanzia, poi vuole sapere cosa ci viene fatto. La stessa cosa dovrebbe essere applicata anche ai progetti che riguardano i centri diurni, le case famiglia, le assistenze domiciliari. Quindi anche noi dobbiamo accettare di rendicontare come spendiamo i soldi che l’amministrazione ci eroga. Per questo motivo accanto al piano generale in cui sono indicate le motivazioni per le quali la persona presenta il proprio progetto, è necessario cercare di definire il costo generale del progetto stesso. Questa parte è un po’ più difficile da realizzare perché richiede competenze più tecniche. Però se c’è qualcuno che può supportare la persona disabile nel definire quanto costa assumere un assistente personale per un certo numero di ore, è meglio specificare anche questo aspetto perché favorisce la comprensione del costo del progetto.

Queste sono le cose che consigliamo di produrre nel momento in cui si presenta una richiesta di assistenza autogestita, ciò per far sì che sia abbastanza circostanziata e forte da poter in qualche modo reggere le valutazioni a cui verrà sottoposto il progetto prima dell’approvazione, e cercare di evitare di fornire pretesti per eventuali risposte negative. In ogni caso penso che sia importante perché la persona stessa se fa una richiesta, conosce i motivi per cui la sta facendo, ed è anche in grado di difenderla. Infatti, come ben saprete, poi nei servizi c’è il famoso colloquio con l’assistente sociale nel quale sarete chiamati a difendervi cercando di convincere l’interlocutore. In realtà diventa tutta una contrattazione perché, che ci piaccia o no, da una parte c’è un soggetto che deve accontentare tanti con poche risorse, e dall’altra c’è chi conosce il proprio problema e sa quanto è pesante e vorrebbe avere il massimo che si può ottenere. Per cui se voi vi attrezzate all’atto della presentazione della domanda per difendere il vostro progetto, per qualificarlo anche dal punto di vista motivazionale, è più difficile che la persona che sta davanti a voi, se è intellettualmente corretta, decida di rifiutarla piuttosto che rifletterci cinque minuti. Certo, se è una persona che ha pregiudizi è tutto più complicato. Molte di queste persone vengono dal settore dei servizi di assistenza domiciliare, per cui hanno una formazione di questo genere e non è facile che accolgano soluzioni diverse. Quando una persona è stata formata a lavorare nei servizi sociali in un determinato modo, e arriva qualcuno che propone cose diverse ci vuole un po’ di tempo anche solo per capirle. Non è che tutto viene fatto per superficialità, ma anche perché ognuno ha un’idea del servizio sociale diversa. Per cui si tratta di lavorare affinché le vostre ragioni siano ragioni che possano essere accettate.

Nel momento in cui viene assegnato il finanziamento in molti Comuni viene richiesta la dimostrazione di aver instaurato un rapporto di lavoro a norma di Legge. Generalmente il rapporto di lavoro che viene utilizzato è quello dato dal contratto di collaboratore familiare. Questo contratto sta diventando sempre più spesso il contratto di lavoro per gli assistenti: 1/3 ha il contratto delle colf, 2/3 hanno il contratto per assistenti familiari. Questo non lo dice nessuno però i dati forniti INPS (che riceve le domande) dicono questo. Si fa il contratto, si porta l’iscrizione all’INPS, poi all’ente locale (a dimostrazione che è tutto a posto), e quindi viene dato l’ok per il finanziamento con tutti i problemi di cui si è parlato. Infatti a volte capita che gli enti locali non comprendono che dietro quel finanziamento ci sono delle persone che lavorano, per cui dovrebbero avere una certa solerzia nei pagamenti attraverso il finanziamento che viene dato all’utente. Dopo di che, periodicamente, viene richiesto, nella maggior parte dei casi, un rendiconto delle spese. Se loro erogano mille euro al mese, si deve portare la fotocopia del cedolino di paga del lavoratore e dei contributi INPS versati. In questo modo si dimostra di aver speso la somma per l’obiettivo che inizialmente era stato dimostrato. Rispetto ai ritardi nei finanziamenti purtroppo ci sono dei tempi tecnici di un mese o due per il pagamento di queste somme. A volte ci sono inerzie dell’amministrazione (anche a Roma abbiamo avuto questo tipo di problemi), a volte ci sono problemi contabili (ad esempio se si deve fare una variazione di bilancio ci vogliono tre mesi prima che venga approvata), per cui – almeno a Roma – abbiamo trovato un sistema attraverso il quale il pagamento per molti casi è stato affidato ad una banca che fa soltanto da pagatore. In sostanza la persona con disabilità invece di andare a riscuotere alla tesoreria del Comune, va a riscuotere in banca. Questo perché con la banca si è avuta la possibilità di accedere a diversi capitoli di bilancio. A Roma abbiamo fatto così anche se non possiamo dire che questo sarà possibile in tutta Italia. Questo per fare un quadro generale di come si può organizzare il servizio dal punto di vista tecnico/burocratico.

La cosa importante è presentare le domande, così non possono dire che non conoscevano i bisogni. Dopo la presentazione della domanda è importante fare pressione magari in cinque/sei, anche attraverso le associazioni, ognuno per la sua parte, in modo da portare avanti più progetti possibile. Infatti più progetti vengono approvati, più si acquisisce forza perché a quel punto si crea una lobby di interessi dove c’è molta gente interessata che si vada avanti, quindi si fa anche una pressione più forte per mettere in bilancio queste richieste. La pressione dei trenta della sperimentazione ha un peso pari a trenta, la pressione di 200/500 persone ha un altro peso.

Ida Sala

Rispetto alla questione dei ritardi nei pagamenti siamo piombati in Comune dal direttore generale. Lui ha fatto la voce grossa e ha redarguito il capo della ragioneria dicendogli di fare in modo che questi pagamenti vengano considerati un po’ come gli stipendi.

Dino Barlaam

Eticamente vanno considerati stipendi. Nel senso che anche noi diciamo alla collega che fa i mandati di pagamento che quei sussidi vanno considerati al pari di stipendi, e pertanto non possono aspettare troppo. Questo si fa bene dando precise disposizioni ad una banca. Questa procedura si fa una volta l’anno, si aprono i conti correnti intestati a favore dei diversi utenti e la banca provvede a erogare un tot al mese. In questo modo si riesce ad avere un po’ di puntualità nei pagamenti.

Ida Sala

Sapere queste cose sta diventando sempre più utile, perché sempre più spesso siamo noi che dobbiamo intervenire e dare indicazioni che consentano di prevenire questi problemi che sono già stati riscontrati.

Intervento dal pubblico: visto che i Comuni hanno voluto l’autonomia e lo Stato gliel’ha data, quando questi Comuni non adempiono ai servizi che devono garantire al cittadino, in tal caso che gli sia tolta l’autonomia. Se loro pensano di scaricare i problemi dei ritardi nei pagamenti sul ragioniere o l’impiegato si sbagliano, noi non siamo stupidi. Se non sono capaci di gestire i servizi si deve levare loro l’autonomia.

Dino Barlaam

Per fare un intervento di questo tipo occorrerebbe fare una modifica costituzionale… penso che siamo un po’ “piccolini” per riuscire in questo intento. Occorre capire nelle diverse situazioni le ragioni dei ritardi: magari il Comune non paga perché non gli sono arrivati i soldi dalla Regione o per altri motivi. In tal caso occorre fare un ricorso giudiziario. Occorre considerare due aspetti: se l’ente autorizza un progetto e non paga, allora l’ente è inadempiente. I diritti sociali non sono diritti soggettivi perfetti sino a quando non verranno approvati i livelli essenziali di assistenza, ma una volta che il Comune (o un altro ente locale) ha approvato un progetto, allora deve adempiere agli impegni presi. Se non ci sono risorse l’ente locale deve comunicare che il progetto è sospeso. Nel caso che questa comunicazione non venga effettuata allora il cittadino conserva il suo diritto. Un’altra domanda che dobbiamo porci riguarda quanti progetti di mutuo-aiuto sono stati attivati dai servizi territoriali. Questi progetti servono per dare alla persona gli strumenti per diventare più consapevole. La consapevolezza e la conoscenza sono alcune delle condizioni di base per poter gestire i progetti di Vita Indipendente. Per cui se non si interviene sul rafforzamento delle capacità personali – che è un’azione di sistema che va proposta –, attraverso il mutuo-aiuto, attraverso la consulenza alla pari, difficilmente la persona sarà in grado di sostenere gli oneri organizzativi del progetto. Questo perché mancano le condizioni di partenza. Se a presentare la domanda di Vita Indipendente si presenta il familiare e non la stessa persona disabile, noi dobbiamo chiederci il perché. Forse mancavano le condizioni perché il soggetto potesse agire personalmente, in tal caso le condizioni vanno create.

Elisabetta Gasparini

Per avere un quadro del territorio inizialmente proponevamo alle persone con disabilità di fare una descrizione precisa della loro condizione e poi di avanzare una richiesta. Il cosiddetto “progetto” non è una cosa colossale, bisogna limitarsi a dire ciò di cui si ha bisogno nelle azioni quotidiane. In questo modo una persona descrive la sua realtà quotidiana e mette in rilievo tutto quello per cui avrebbe bisogno di assistenza. Inizialmente avevamo predisposto due moduli, in uno si esprimeva il fabbisogno, nell’altro si esplicitava la richiesta. Questo perché da un lato è giusto che gli enti abbiano un quadro preciso del fabbisogno, dall’altro è realtà poter soddisfare solo una parte di questo bisogno e, quindi, presentare una richiesta adeguata.

Ida Sala

Qualche giorno fa ho ricevuto assieme a Dino e a Elisabetta una e-mail da una signora ultrasessantacinquenne della Sardegna che chiedeva come poter fare Vita Indipendente, cosa le avete risposto?

Dino Barlaam

Le ho risposto che avrei approfondito la normativa regionale della Sardegna. Però va detto che non c’è un esplicito divieto di accedere ai progetti di assistenza autogestita agli ultrasessantacinquenni, ma come movimento delle persone con disabilità si è sempre cercato di dire che non vanno inserite nei progetti le persone con patologie correlate all’età anziana. Questo perché la condizione di non autosufficienza della persona anziana è un percorso totalmente diverso da quello della persona disabile giovane, e, dal momento che la persona anziana ha una probabilità maggiormente elevata di incorrere nella non autosufficienza, si corre il rischio di erodere delle risorse destinate alla disabilità, che è una condizione stabilizzata e di vita. I due percorsi sono completamente diversi. Allora abbiamo sempre cercato di indicare negli elaborati normativi, non il divieto di accedere ai progetti agli ultrasessantacinquenni, ma che non vengano accettate le patologie relative all’invecchiamento (ad esempio Alzheimer e Parkinson) per non correre il rischio di erodere ingenti risorse al settore della disabilità. Questo è uno dei problemi che andrebbero posti a livello regionale rispetto al fondo della non autosufficienza: infatti essendo un fondo indistinto, se nel riparto non viene indicato quanti soldi vanno alla terza età, quanti vanno alla disabilità, quanti vanno ai minori, corriamo il rischio che la cosa risulti controproducente. Nel Lazio le persone con disabilità che già usufruiscono di determinati servizi continuano a mantenerli anche dopo che diventano non autosufficienti, così come chi manifesta la distrofia o è paraplegico prima dei 65 anni potrà accedere a questi servizi anche dopo i 65 anni perché si ritiene che la sua condizione sia comunque stabilizzata. Questo è il confine, che è solo un confine di soldi. Il vincolo sull’età viene posto solo per evitare che vengano erose risorse. A noi fa comodo essere alleati con gli anziani in questa battaglia, anche se dobbiamo tenere presente la Vita Indipendente e l’assistenza ad un anziano – ancorché autogestita – sono due cose differenti, perché queste due figure hanno aspettative completamente diverse. La persona anziana è – per usare una brutta espressione – “nel percorso di fine vita”, mentre la persona disabile giovane o adulta ha davanti a se un percorso completamente diverso. A Roma, nonostante ci siano state delle resistenze, in sede giudiziaria i minori sono stati autorizzati dal giudice ad accedere ai progetti di assistenza in forma autogestita. Ci sono inoltre anche sentenze analoghe relative alle persone con disabilità cognitiva (ancorché grave). Dunque non solo nei casi di disabilità cognitiva lieve nei quali c’è un grado di autonomia ragionevole, anche se non possiamo parlare di Vita Indipendente in senso assoluto, a me piace chiamare queste esperienze (dove c’è anche il concorso della famiglia) “Vita Indipendente possibile”. Dunque, sia nel caso di minori che di persone con disabilità cognitiva, ci sono state delle sentenze del giudice che hanno obbligato l’ente locale ad erogare il servizio.

Elisabetta Gasparini

Sui limiti dell’età c’è stato di recente anche un ricorso – vinto – da una persona ottantenne di Mestre: lo Stato gli ha dato ragione contro la nostra Regione che non ha avuto delle argomentazioni sufficienti per ribattere. Il problema è però quello di avere chiarezza sulla destinazione delle risorse; cosa che non abbiamo perché dal 2009 è stato istituito un fondo per la non autosufficienza che non distingue tra disabili, disabili anziani e anziani. E’ tutto quanto insieme, ci sarà un bel pasticcio.

Dino Barlaam

Rispetto alla disabilità grave di tipo cognitivo è necessario riflettere sull’accezione di Vita Indipendente. Infatti parlare di Vita Indipendente nei casi di disabilità grave di tipo cognitivo è un po’ una “forzatura”. Io credo che in questi casi sarebbe più opportuno parlare di diritto all’assistenza indiretta, invece che assistenza per la Vita Indipendente. Poi, se proprio vogliamo utilizzare l’espressione Vita Indipendente, parlerei di “Vita Indipendente possibile” perché fa riferimento a tutto l’ambiente familiare che circonda la persona. Immaginiamo una situazione nella quale c’è una compromissione plurima (motoria e cognitiva) che richiede un grosso impegno da parte della famiglia. In  questi casi la famiglia rinuncia molto spesso a gran parte della sua vita e, nello stesso tempo, limita fortemente anche la vita della persona disabile, perché quando la famiglia si stressa non riesce più ad essere di grande aiuto. Però in questi casi stiamo parlando di un’indipendenza allargata alla famiglia e non di autodeterminazione della persona disabile.

Intervento dal pubblico: il ritornello che viene proposto da chi gestisce i servizi è che i soldi sono pochi. Davanti a tante richieste esistono dei criteri di selezione?

Dino Barlaam

Generalmente, a diversi livelli (di distretto, di Comune), vengono elaborati dei criteri di selezione. Credo sia molto importante creare dei criteri di valutazione oggettivi ai quali viene attribuito un punteggio valido ai fini dell’accesso ai servizi. Come si fa a valutare all’interno di una lista di attesa di disabili gravi chi è più grave tra i gravi? La cosa si risolve ricorrendo a criteri oggettivi rispetto al bisogno. Per quel che riguarda la disabilità è possibile utilizzare l’ICF (“Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e della disabilità”, approvata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità – OMS – nel 2001) che consente anche di esprimere una valutazione. Noi siamo abituati a selezionare in base al reddito o ad altri criteri “caserecci” e non ci rendiamo conto che in realtà sono diversi anni che l’OMS ha detto come si può valutare la disabilità. Approfondire di più questo aspetto può essere d’aiuto. Non dico che per fare la valutazione si possa utilizzare l’ICF da un giorno all’altro, però intanto iniziamo a pensare che bisogna tenere in considerazione i fattori ambientali, i fattori di autonomia, i fattori territoriali, i fattori sociali, ecc. che sono i fattori che l’OMS indica come riferimento. Ogni tanto bisognerebbe fare uno sforzo di coraggio. Se oggi avessi avuto la fortuna di incontrare l’assessore Salvadori gli avrei detto “coraggio!”, perché sono vent’anni che qui in Toscana state facendo la sperimentazione. Dobbiamo scegliere se vogliamo essere normalizzatori del sistema o promotori di diritti. Per fare questa scelta ci vuole coraggio e queste sono scelte etico/professionali che non si trovano scritte su un testo normativo. Per questo dico che occorre coraggio e buonsenso. Non basta fare l’ISEE (Indicatore delle situazione economica equivalente).

Elisabetta Gasparini

Io ringrazio tutti, penso che sia stata una giornata molto utile. E’ stato bello. Abbiamo parlato di tantissime cose. E speriamo di aver dato il nostro piccolo apporto.

 

Fonte: Atti del seminario “Volere volare. Vita Indipendente delle persone con disabilità” (Peccioli, 27 giugno 2009), contenuti nel volume “Volere volare. Vita indipendente delle persone con disabilità”, a cura di Simona Lancioni, Peccioli, Informare un’h, 2012.

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Ultimo aggiornamento il 24 Aprile 2013 da simona