Il nuovo farmaco per l’atrofia muscolare spinale già disponibile in 11 regioni

A tre mesi dall’avvio della somministrazione ufficiale di Spinraza, primo e unico farmaco dal quale si sono avuti riscontri scientifici positivi per l’atrofia muscolare spinale (SMA), l’associazione Famiglie SMA rende nota la mappa dei centri ospedalieri dislocati in 11 regioni italiane.

 

Una persona con disabilità in sedia a rotelle ritratta di spalle.

Una persona con disabilità in sedia a rotelle ritratta di spalle.

A tre mesi dall’avvio della somministrazione ufficiale di Spinraza, primo e unico farmaco dal quale si sono avuti riscontri scientifici positivi per l’atrofia muscolare spinale (SMA), l’associazione Famiglie SMA rende nota la mappa dei centri ospedalieri dislocati in 11 regioni italiane, e mostra quanto è stato realizzato e cosa occorre fare per garantire a tutti i pazienti affetti, bambini e adulti, il diritto alla cura.

I 18 i centri autorizzati operativi (dato aggiornato al 7 marzo) sono situati nelle seguenti regioni: Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto (ulteriori dettagli sono fruibili attraverso la mappa pubblicata nel sito dell’associazione, ed in costante aggiornamento). Queste stesse regioni, ed anche la Calabria, la Puglia e il Trentino Alto Adige, hanno identificato altri 19 centri prescrittori, avviando l’iter burocratico e amministrativo per l’autorizzazione, e successivamente per la formazione del personale medico. Spiega Cristina Ponzanelli, avvocata e vicepresidente di Famiglie SMA, «dalle risposte ricevute può senz’altro desumersi che i centri si sono fattivamente attivati per rendere operativo il trattamento: riorganizzandosi al proprio interno, creando reti per la condivisione di tecniche e criteri di infusione, sedendo ad appositi tavoli tecnici regionali per lo scioglimento dei nodi finanziari burocratici». La stessa Ponzanelli ha sollecitato ufficialmente le strutture ad entrare nel circuito nazionale della terapia Nusinersen.

Quale sia lo scopo dell’attività dell’associazione lo spiega la presidente, Daniela Lauro, «l’obiettivo basilare delle nostre attività e della raccolta fondi è quello di supportare ciascuna regione nella dotazione di almeno una struttura specializzata. Siamo a poco più della metà del percorso e dunque sentiamo il dovere di informare i soci, i donatori e tutti i cittadini, sull’attuale stato dell’arte della terapia Nusinersen in Italia». (S.L.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@famigliesma.org.

 

Vedi anche:

Famiglie SMA

 

 

Ultimo aggiornamento: 12 marzo 2018

 

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