Il riconoscimento della figura del caregiver familiare

di Simona Lancioni
sociologa,
caregiver familiare e responsabile del centro Informare un’h (Peccioli)

Nel nostro Paese la figura del caregiver familiare non è né riconosciuta, né in alcun modo tutelata. Per colmare questa lacuna, tra novembre 2015 e marzo 2016, sono stati presentati due Disegni di Legge e due Proposte di Legge, rispettivamente al Senato della Repubblica e alla Camera dei Deputati, finalizzati, almeno nell’enunciato, al riconoscimento di questa figura. Vediamo, nel dettaglio, quali misure si propongono di introdurre.

John William Waterhouse, Penelope e i pretendenti, 1912, Galleria d’Arte e Musei di Aberdeen, Aberdeen (Scozia). Di giorno tesseva la tela che avrebbe dovuto ultimare prima delle nozze, ma la notte, in segreto, la disfaceva. Racconta Omero che, con questo strattagemma, Penelope riuscì a ingannare per quasi quattro anni i nobili pretendenti che, dando per morto suo marito, Ulisse (partito per la guerra di Troia vent’anni prima), la incalzavano affinché scegliesse un nuovo sposo.

J. W. Waterhouse, Penelope e i pretendenti, 1912, Galleria d’Arte e Musei di Aberdeen, Aberdeen (Scozia). Di giorno tesseva la tela che avrebbe dovuto ultimare prima delle nozze, ma la notte, in segreto, la disfaceva. Racconta Omero che, con questo strattagemma, Penelope riuscì a ingannare per quasi quattro anni i nobili pretendenti che, dando per morto suo marito, Ulisse (partito per la guerra di Troia vent’anni prima), la incalzavano affinché scegliesse un nuovo sposo.

Ricominciare ogni giorno da capo, come Penelope con la sua tela, è uno dei tratti salienti del lavoro di cura e, più in generale, del lavoro domestico. Non possiamo lavarci, vestirci, mangiare, e pulire casa una volta per tutte, è necessaria una quotidiana manutenzione della vita, dei corpi e degli ambienti. Essa costituisce il prerequisito per qualsiasi altra attività, e perché la vita stessa si mantenga. L’impegno di cura cresce se oltre a provvedere a noi stessi, dobbiamo occuparci anche delle persone a noi care (bambini, persone con disabilità, persone anziane, mariti/partner non disabili che, riguardo alle faccende domestiche, si comportano come se lo fossero). Ma poiché questo lavoro non produce “oggetti” – tali non possono essere definiti la vita che si rigenera, le relazioni significative che ne scaturiscono, i corpi che si mantengono in salute, gli ambienti puliti –, diventa molto complicato mostrarne gli esiti. Quale riscontro tangibile lascia un bacino sulla bua e l’attività rassicurante/consolatoria rivolta ad un bambino che si è sbucciato il ginocchio?

Il lavoro di cura informale (quello svolto gratuitamente) non produce reddito, ma fa risparmiare molti soldi alle famiglie e alla collettività. Se i bilanci economici, oltre alle entrate e alle uscite, contemplassero anche la voce “soldi risparmiati”, molto probabilmente esso sarebbe meno invisibile. Nell’ambito del lavoro di cura, quello svolto dal/la caregiver familiare – colui/colei che, a titolo gratuito, si prende cura in modo significativo e continuativo di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità – è particolarmente oneroso. Nonostante ciò, la circostanza che, in Italia, a differenza di molti altri Paesi europei, questa figura non sia giuridicamente riconosciuta, né in alcun modo tutelata, rivela in modo inequivocabile quanto anch’esso sia invisibile, dato per scontato, e considerato irrilevante. Tutto ciò, va detto, penalizza in modo particolare le donne, visto che ancora oggi la stragrande maggioranza di coloro che prestano assistenza informale è di genere femminile.

Le situazioni che deve affrontare un caregiver familiare possono essere molto diverse, ma possiamo convenire che esse tendono ad inasprirsi con la crescita delle necessità di assistenza del congiunto con disabilità, ed in combinazione con la mancanza o l’insufficienza di supporti o servizi privati e pubblici. Nelle situazioni più impegnative il caregiver familiare può incorrere in una condizione di sofferenza e di disagio, provare solitudine, affaticamento fisico, psicologico e frustrazione, essere afflitto per la mancanza di riposo, per il sovraccarico di responsabilità (di assistenza, di lavoro e familiari), per le difficoltà economiche (la presenza della disabilità comporta maggiori spese), per trovarsi costretto a ridurre il lavoro retribuito o a rinunciarvi per prestare assistenza (lasciano il lavoro il 66% dei caregiver familiari). Se prendiamo in considerazione il fenomeno dell’invecchiamento della popolazione, è facile prevedere che le necessità di assistenza sono destinate a crescere nel prossimo futuro, e che sarà altamente improbabile trovare famiglie in cui non si manifesti questo tipo di necessità.

Negli ultimi anni alcuni caregiver familiari italiani hanno promosso diverse iniziative volte a richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su questi temi. Il 17 settembre 2015 la Commissione petizioni del Parlamento europeo ha raccolto la denuncia delle violazioni dei diritti umani dei caregiver familiari italiani, ed ha sollecitato il nostro Governo ad intervenire in merito. Il 24 settembre 2015 i caregiver familiari sono stati ricevuti dal Presidente della Repubblica. Gli stessi si sono rivolti all’ONU. Sulla spinta di queste sollecitazioni, tra novembre 2015 e marzo 2016, sono stati presentati due Disegni di Legge e due Proposte di Legge, rispettivamente al Senato della Repubblica e alla Camera dei Deputati, finalizzati, almeno nell’enunciato, al riconoscimento di questa figura. Passiamo brevemente in rassegna questi testi, in ordine cronologico a partire dal più recente, col fine di coglierne gli elementi essenziali, e di fare una comparazione.

Disegno di Legge n. 2266 (Angioni)

L’ultimo testo presentato è il Disegno di Legge n. 2266, Legge quadro nazionale per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare (2 marzo 2016), ed ha come primo firmatario il senatore Angioni. Il testo si compone di 9 articoli. La definizione di caregiver familiare è contenuta nel primo comma dell’articolo 2: egli/ella «[…] è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizioni di necessario ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé». La formulazione è tale per cui non è richiesto un vincolo di parentela o affinità (dato da guardarsi positivamente), né la convivenza ai fini del riconoscimento di questa qualifica. Il secondo comma entra nel dettaglio delle mansioni svolte da questa figura: «In particolare il caregiver familiare assiste e si prende cura della persona e del suo ambiente domestico, la supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico, la assiste nel disbrigo delle pratiche amministrative, si rapporta e si integra con gli operatori del sistema dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari-professionali che forniscono attività di assistenza e di cura.» La definizione non specifica un numero minimo di ore di assistenza, né fornisce indicazioni per misurare l’intensità assistenziale, la qual cosa non consente di individuare criteri oggettivi per dare maggiori supporti a chi deve sostenere oneri maggiori. L’articolo 3 prevede il riconoscimento giuridico formale del caregiver familiare al quale, nell’ambito del sistema integrato dei servizi sanitari, provvede «il servizio delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano competente per l’accoglienza delle richieste di intervento per la valutazione multidimensionale delle persone in situazione di non autosufficienza o di disabilità, che necessitano di interventi sociali, socio-sanitari e sanitari.» Questo servizio è anche chiamato (secondo comma, art.3) a stabilire «il contributo di cura e le attività del caregiver familiare nonché le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari e i supporti che i servizi sociali e sanitari si impegnano a fornire al fine di permettere al caregiver familiare di affrontare possibili difficoltà o urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per sé o per l’assistito». Tuttavia non sono specificati i criteri con i quali tutto ciò verrà stabilito. Il contributo di cura del caregiver familiare «costituisce titolo per la richiesta al datore di lavoro di flessibilità oraria sul lavoro e permessi ad esso finalizzati, nonché per la richiesta all’accesso ad altre opportunità riconosciute ai fini della conciliazione dell’attività lavorativa con quella di cura e di assistenza» (terzo comma dell’art.3). Sempre in materia di lavoro, il Ministero del lavoro e delle politiche sociali d’intesa con la Conferenza Stato-regioni, attiva specifici programmi per il supporto alla collocazione o ricollocazione dei caregiver familiari al termine della loro attività di cura e di assistenza, tramite interventi e azioni di politica attiva nell’ambito dei servizi per l’impiego; lo stesso Ministero si impegna a favorire «la stipula di intese e di accordi tra le associazioni sindacali dei lavoratori e le associazioni di datori di lavoro volti a consentire: a) una maggiore flessibilità oraria e lo sviluppo di servizi di welfare aziendale o interaziendale; b) l’istituzione di un fondo ferie solidale a sostegno della conciliazione dell’attività lavorativa e di quella di cura e di assistenza prestata dal caregiver familiare.» Si parla di stipula di intese e accordi, ma non di incentivi e sanzioni per la realizzazione delle misure che si intendono introdurre, si parla inoltre di un non meglio precisato “fondo ferie solidale” che, proviamo a ipotizzare, dovrebbe essere subordinato alla solidarietà dei colleghi di lavoro del caregiver familiare, dunque una misura né certa, né esigibile. Inoltre, «per favorire la valorizzazione professionale, l’accesso o il reinserimento lavorativo del caregiver familiare, l’esperienza maturata nell’attività di cura e di assistenza è riconosciuta come competenza […] certificabile dagli organismi competenti»: come se la disponibilità a curarsi di un familiare, esprimesse una vocazione alla cura di chiunque. La valorizzazione e il sostegno del ruolo di cura e di assistenza (articolo 4) sono previsti «nei limiti delle risorse disponibili», e prevedono un’informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche dell’assistito, sui suoi bisogni assistenziali, e sui servizi territoriali; interventi di formazione per avere maggiore consapevolezza del proprio ruolo; soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver familiare; interventi di sollievo, di emergenza o programmati; il supporto di reti solidali; il supporto di gruppi di mutuo soccorso; consulenze e contributi per l’adattamento dell’ambiente domestico dell’assistito; la domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento della persona assistita… tutto ciò, lo sottolineiamo nuovamente, solo se ci sono soldi (traduzione: l’articolo 4 possiamo anche risparmiarci di leggerlo). Il Ministro del lavoro e delle politiche sociali si impegna a promuovere accordi con le rappresentanze delle compagnie assicurative che prevedano premi agevolati per le polizze eventualmente stipulate dal caregiver familiare, e riconosce il beneficio della detraibilità dal reddito ovvero del credito d’imposta relativamente al 50 per cento delle spese sostenute per la cura del proprio assistito, fino ad un importo massimo di 1.000 euro annui (articolo 6). Questa agevolazione, naturalmente, riguarda solo i caregiver familiari che possono permettersi un’assicurazione, per chi non può permettersela non sono previsti benefici. È prevista la «Giornata nazionale del caregiver familiare, da celebrare ogni anno l’ultimo sabato del mese di maggio», e, se ci sono soldi, nelle scuole secondarie di primo e secondo grado parleranno del valore sociale dell’attività di cura e di assistenza familiare (articolo 7). L’articolo 8 prevede la realizzazione di un’indagine multiscopo finalizzata alla rilevazione quantitativa dell’attività di cura e di assistenza familiare, e questa, in effetti, se venisse realizzata, sarebbe utile. Infine, l’articolo 9 definisce la copertura economica: 15 milioni di euro annui per ciascuno degli anni 2016, 2017 e 2018. Ora, considerando che in Italia ci sono venti regioni, ad ognuna di esse spetterebbero 750.000 euro annui. Cifre con le quali non si va molto lontano.

Proposta di Legge n. 3527 (Patriarca)

Il 12 gennaio 2016 è stata presentata presso la Camera dei Deputati la Proposta di Legge n. 3527, Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza familiare, che ha come primo firmatario il deputato Partriarca. Anche qui ci troviamo in presenza di 9 articoli quasi sovrapponibili al Disegno di Legge n. 2266 (Angioni). L’unica variante degna di nota riguarda la definizione di caregiver familiare: nella definizione precedente la persona con disabilità a cui sono rivolte le cure è nominata come “persona non autosufficiente”, qui invece è designata come “persona cara” (articoli 1 e 2). Questa scelta lessicale attinge ad una cultura che rifiuta di trattare la persona con disabilità come un soggetto di diritto (perché tale è!), e la considera come un oggetto passivo di amorevoli cure familiari. Se dovesse passare una norma che utilizza questo linguaggio, ciò rappresenterebbe un pesante arretramento sotto un profilo culturale e giuridico.

Proposta di Legge n. 3414 (Iori)

La Proposta di Legge n. 3414, Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza, è stata presentata alla Camera dei Deputati il 10 novembre 2015, ed ha come prima firmataria la deputata Iori. Qui gli articoli sono 8, e potremmo anche ignorarli tutti visto che l’ultimo recita: «dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio dello Stato.» Ma dal momento che il Parlamento potrebbe prenderla in considerazione proprio per la sua gratuità, forse è meglio non farsi cogliere impreparati. Partiamo dalla definizione (articolo 2): «Il caregiver familiare è il soggetto che, in ambito non professionale, si prende cura e fornisce assistenza in modo volontario, gratuito, continuativo e responsabile, in favore di una persona cara che non è in grado di alimentarsi, deambulare e compiere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto permanente di un altro soggetto. Il caregiver si prende cura delle necessità materiali e relazionali nell’accudimento, avvalendosi, ove necessario, delle cure e dell’aiuto dei servizi sanitari territoriali, consentendo in tal modo alla persona cara assistita di permanere all’interno del proprio ambiente domestico.» Rispetto a questa definizione valgono tutte le considerazioni già espresse riguardo all’uso dell’espressione “persona cara” (per designare “persona con disabilità”), sulla mancanza del numero di ore di assistenza e dell’indicazione di criteri oggettivi utili ai fini della misurazione dell’intensità assistenziale. Ci si attende dai caregiver che: assicurino cura e supporto nell’ambiente domestico; aiutino la persona cara nella mobilità, nell’alimentazione, nell’igiene e negli atti essenziali della vita quotidiana; sostengano il benessere psico-fisico e supportino la continuità degli affetti, la socialità e la vita di relazione della persona cara; gestiscano e svolgano, per conto della persona cara, le pratiche amministrative; si relazionino con i soggetti e con i servizi coinvolti nel trattamento sanitario della persona cara; si integrino con gli operatori che forniscono assistenza e cura alla persona cara (articolo 3). I servizi sociali e i servizi delle aziende sanitarie riconoscono la figura del caregiver familiare, tanto che «in parziale deroga a quanto previsto dal codice in materia di protezione dei dati personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, si relazionano e collaborano con il caregiver familiare relativamente alle problematiche della persona cara assistita, ai suoi bisogni e alle cure necessarie» (secondo comma dell’articolo 4). L’idea che per assicurare qualche tutela al caregiver familiare sia possibile e consentito diminuire quelle della persona con disabilità assistita è semplicemente ripugnante.
«[…] il caregiver deve essere coinvolto in modo attivo nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del piano assistenziale individualizzato (PAI)» (terzo comma dell’art.4). È anche prevista una rete di supporto al caregiver familiare composta da « il responsabile della persona assistita, che assume nell’ambito del PAI il ruolo di figura di riferimento e di referente del caregiver familiare», un medico di medicina generale, un infermiere, i servizi specialistici sanitari, le reti di volontariato e di solidarietà di vicinato (articolo 5)… una bella “festa”, non c’è che dire, alla quale sono invitati anche i vicini, ma non la persona cara… che forse non è così “cara” come vorrebbero farci credere. L’articolo 6 prevede «forme di sostegno economico attraverso l’erogazione dell’assegno di cura e di interventi economici per l’adattamento domestico […]; ai fini dell’erogazione di contributi economici, le ore di assistenza prestate dal caregiver familiare sono parificate al lavoro effettuato da assistenti familiari retribuiti o da badanti»; prevede la promozione di intese e accordi con le associazioni datoriali finalizzati a conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura; parla di pensionamento anticipato dei caregiver; prevede che gli operatori sociali, socio-sanitari e sanitari siano formati a valorizzare i caregiver garantendo loro informazione, orientamento e affiancamento nell’accesso ai servizi d’interesse; parla di favorire la domiciliazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento della persona assistita; assicura un supporto psicologico e relazionale, e garantisce il sollievo di emergenza e di tipo programmato. Tutto senza sborsare un euro. Infine, l’articolo 7 disciplina il riconoscimento delle competenze naturalmente maturate dal caregiver familiare attraverso il lavoro di cura informale quale credito formativo per l’acquisizione della qualifica di operatore socio-sanitario o di altre figure professionali dell’area sociosanitaria. Anche qui torna il pregiudizio che il caregiver abbia una vocazione alla cura di chiunque, e che non sappia/desideri fare altro nella vita che curarsi di qualcuno. Una “persona cara” tira l’altra, come le ciliegie.

Disegno di Legge n. 2128 (Bignami)

Infine veniamo all’ultimo testo, il più” vecchio”, il Disegno di Legge n. 2128, Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare, comunicato alla presidenza del Senato della Repubblica il 5 novembre 2015, che ha come prima firmataria la senatrice Bignami. 7 articoli in tutto. Cosa si intenda per caregiver familiare si desume dalla formula utilizzata per il suo riconoscimento (primo comma articolo 2): «A coloro che in ambito domestico si prendono cura volontariamente e gratuitamente di un familiare o di un affine entro il secondo grado ovvero di uno dei soggetti di cui all’articolo 2, comma 1, della legge 4 maggio 1983, n. 184, che risulti convivente e che, a causa di malattia, infermità o disabilità, è riconosciuto invalido civile al 100 per cento e che necessita di assistenza globale e continua ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, per almeno 54 ore settimanali, ivi inclusi i tempi di attesa e di vigilanza notturni, è riconosciuta, qualora ne faccia richiesta, la qualifica di caregiver familiare.» Si riconosce la qualifica solo in forza di un legame familiare o di affinità entro il secondo grado e ciò costituisce un limite ingiustificato: due persone conviventi non soddisfano questo requisito e ciò non influisce in alcun modo sulla qualità, la quantità e l’utilità del lavoro di cura effettivamente prestato. La cosa appare ancor più anacronistica alla luce della recente regolamentazione delle unioni civili e delle convivenze (Legge 76/2016). È richiesta la convivenza, tale requisito, a differenza del precedente, appare ragionevole. La persona con disabilità è individuata facendo riferimento alle certificazioni disciplinate dalla normativa italiana, e questo è certamente un elemento di chiarezza, e anche di rispetto delle persone con disabilità. È fissato un numero minimo di 54 ore settimanali di assistenza, il che delinea l’apprezzabile sforzo di fornire elementi che riducono la discrezionalità applicativa, e di renderli pubblici (dunque verificabili). Ulteriori limiti sono introdotti dallo stesso articolo: la prescrizione che «la qualifica di caregiver familiare non può essere riconosciuta a più di un familiare per l’assistenza alla stessa persona» (secondo comma); e la preclusione per tutti gli altri familiari lavoratori, fatta eccezione per i genitori, della possibilità di fruire dei tre giorni di permesso mensile retribuiti previsti dall’articolo 33 della Legge 104/1992 per prestare assistenza alla stessa persona con disabilità (terzo comma). Gli articoli successivi prevedono tutele previdenziali, per malattie e assicurative. Articolo 3: «Al caregiver familiare […] è riconosciuta la copertura di contributi figurativi, equiparati a quelli da lavoro domestico, a carico dello Stato per il periodo di lavoro di assistenza e cura effettivamente svolto in costanza di convivenza, a decorrere dal momento del riconoscimento di handicap grave del familiare assistito. Tali contributi si sommano a quelli eventualmente già versati per attività lavorative, al fine di consentire l’accesso al pensionamento anticipato al maturare dei trenta anni di contributi totali.» L’articolo 4 riconosce al caregiver familiare le tutele previste per le malattie professionali e per le tecnopatie individuate dalle norme in tema di assicurazione obbligatoria contro gli infortuni sul lavoro e le malattie professionali. L’articolo 5 prevede per il caregiver familiare «la copertura assicurativa a carico dello Stato con rimborso delle spese sostenute per la vacanza assistenziale nei periodi di impossibilità di prestare il lavoro di cura da parte dello stesso caregiver familiare, durante i periodi di malattia o infermità certificati, a tutela del suo diritto alla salute.» Ai fini del riconoscimento del diritto al lavoro, l’articolo 6 equipara il caregiver familiare ai soggetti beneficiari delle “Norme per il diritto al lavoro dei disabili” (Legge 68/1999), «diritto [che] deve essere garantito, su richiesta del lavoratore caregiver, anche utilizzando la modalità del telelavoro, con l’obbligo per il datore di lavoro di consentire il passaggio a mansioni che si prestino a tale modalità.» Va precisato che questa equiparazione è ammissibile se intesa nel senso di agevolare lo svolgimento del lavoro di cura, e di attenuare lo svantaggio lavorativo del caregiver familiare. Non sarebbe invece ammissibile se fosse interpretata nel senso di mettere il caregiver familiare in concorrenza con le persone con disabilità. L’ultimo articolo, il 7, si sofferma sulle modalità di accesso, e stabilisce che i benefici previsti nel Disegno di Legge in esame saranno erogati dietro presentazione della seguente documentazione: il certificato di Stato di famiglia storico-anagrafico da cui risulti il periodo di convivenza tra caregiver e familiare assistito; la copia del verbale di riconoscimento al familiare assistito dell’invalidità al 100 per cento; la copia del verbale di riconoscimento dello stato di gravità all’assistito ai sensi del articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992; i documenti che attestino la cittadinanza italiana del caregiver e del familiare assistito; la dichiarazione da parte del familiare assistito di espressa disponibilità a visita di accertamento specifico ai fini della valutazione dello stato di non autosufficienza in base alle tabelle ADL (Activities of Daily Living) o IADL (Instrumental Activities of Daily Living)*, incluse nell’allegato A del Disegno di Legge in questione, e corredate di istruzioni operative per il calcolo del punteggio (lo stato di non autosufficienza è certificato qualora in almeno una delle due tabelle il risultato sia pari a 0 punti). È evidente che questa impostazione non è finalizzata a riconoscere e tutelare tutti i caregiver familiari, ma “solo” quelli che devono affrontare le situazioni più gravose. La qual cosa, sotto un profilo politico e morale, è comprensibile e accettabile solo a condizione che tale Disegno di Legge venga considerato un punto d’inizio (e non d’arrivo) per la disciplina della materia.

Conclusioni

Ci sembra che i primi tre testi esaminati non forniscano tutele apprezzabili e realmente esigibili, tali da produrre un significativo cambiamento nella vita del caregiver familiare. Ciò fa sì che, in base a questi testi, il riconoscimento di questa figura finisca con l’essere solo formale. L’ultimo testo, quello che ha come prima firmataria la senatrice Bignami, pur con qualche sbavatura, prevedendo tutele previdenziali, per malattie e assicurative a carico dello Stato, si sforza di garantire misure di tutela concrete quanto meno ai caregiver familiari che, dovendo affrontare situazioni maggiormente onerose, sono esposti ad una sistematica violazione dei propri diritti umani. L’intesa è, ovviamente, che, in un prossimo futuro, le misure vengano progressivamente allargate anche a situazioni meno estreme di quelle considerate nel provvedimento esaminato, ma non per questo meno degne di tutela. Infine, non possiamo non notare come nel “Disegno di Legge Bignami” manchi un articolo che quantifichi e sancisca la copertura finanziaria per le disposizioni contenute nell’enunciato normativo. In assenza di questa disposizione consideriamo altamente improbabile che la norma riesca a superare il vaglio del Parlamento, e di tutte le commissioni e organi preposti alla verifica della sostenibilità economica delle norme in fase di approvazione. Per questo motivo è vitale che questa lacuna venga colmata quanto prima.

Un’ultima annotazione: in nessuno dei testi esaminati è citata la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009). Quanto tempo dovrà ancora passare prima che tutti capiscano che non si possono varare misure che riguardano l’area della disabilità senza verificarne la coerenza rispetto alla Convenzione ONU? La risposta, amico mio, soffia nel vento (cit. Bob Dylan).

 

* Nello specifico, l’indice ADL (Activities of Daily Living) rileva le variabili di dipendenza/indipendenza nello svolgimento delle seguenti attività: fare il bagno, vestirsi, uso della toilette, spostarsi, continenza delle feci ed urine, alimentazione. L’indice IADL (Instrumental Activities of Daily Living) rileva le variabili di dipendenza/indipendenza nello svolgimento delle seguenti attività: usare il telefono, fare la spesa, comprare il cibo, governo della casa, fare il bucato, uso dei mezzi di trasporto, assunzione di farmaci, uso del denaro.

 

Nota: tutti i grassetti nelle citazioni dei testi normativi sono un nostro intervento.

 

Per approfondire:

Disegno di Legge n. 2266, Legge quadro nazionale per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare, comunicato alla presidenza del Senato della Repubblica il 2 marzo 2016, primo firmatario: Angioni.

Proposta di Legge n. 3527, Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza familiare, presentata alla Camera dei Deputati il 12 gennaio 2016, primo firmatario: Patriarca.

Proposta di Legge n. 3414, Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza, presentata alla Camera dei Deputati il 10 novembre 2015, prima firmataria: Iori.

Disegno di Legge n. 2128, Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare, comunicato alla presidenza del Senato della Repubblica il 5 novembre 2015, prima firmataria: Bignami.

 

Data pubblicazione: 17 ottobre 2016
Ultimo aggiornamento: 21 ottobre 2016