È rivota al Ministro della Salute ed al presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) la petizione volta a chiedere che l’ISS ritiri la raccomandazione di usare gli antipsicotici per bambini con autismo. Promossa dall’APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale -, l’iniziativa ha lo scopo di «evitare la liberalizzazione di antipsicotici e altri psicofarmaci che in molti casi recano danni anche gravi e permanenti senza dare benefici».
È rivota a Roberto Speranza, Ministro della Salute, ed a Silvio Brusaferro, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), la petizione volta a chiedere che l’ISS ritiri la raccomandazione di usare gli antipsicotici per bambini con autismo. Promossa dall’APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale -, l’iniziativa ha lo scopo di «evitare la liberalizzazione di antipsicotici e altri psicofarmaci che in molti casi recano danni anche gravi e permanenti senza dare benefici», si legge nel testo introduttivo della petizione stessa.
La contestazione è sia nel merito che nel metodo.
Nel merito: si chiede che vengano ritirate le nuove raccomandazioni sui farmaci per bambini e adolescenti con autismo pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità, che hanno aggiornato – peggiorandola – la Linea Guida n.21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” del 2011. Contro il parere di molte associazioni di genitori queste raccomandazioni consigliano l’uso di antipsicotici per bambini con autismo in quanto tale.
Nel metodo: è stato violato il diritto all’autodeterminazione sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009), quel «Nulla su di noi senza di noi» che impedisce che vengano prese decisioni che riguardano le persone con disabilità, come quelle sulle linee guida, senza la partecipazione delle associazioni interessate.
Già in occasione della Maratona Patto per la Salute, tenutasi nel luglio 2019, APRI aveva evidenziato l’illegittimità del metodo utilizzato per la revisione della Linea Guida n.21 violando il principio del «Nulla su di noi senza di noi». Infatti, nella formazione dei panel che decidono l’aggiornamento delle raccomandazioni i rappresentanti delle organizzazioni delle persone con autismo e dei loro familiari sono stati esclusi, violando anche la prima regola del metodo GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) che l’ISS afferma di volere applicare. La stessa esclusione delle associazioni di tutela è stata riscontrata anche in relazione all’emanazione di altre linee guida in violazione anche dell’articolo 55 del Codice del Terzo settore che obbliga la pubblica amministrazione a fare la co-programmazione e la co-progettazione con le associazioni rappresentative disciplinate dal Codice stesso.
Nel gennaio 2020 l’APRI ha notificato sia al Ministro della Salute che al Direttore dell’ISS, il proprio dissenso per gli errori e le illegalità commesse dall’Istituto Superiore, ed ha avanzato delle controproposte, senza tuttavia ricevere alcuna risposta, ma, anzi, constatando la volontà di non volere ritirare le raccomandazioni in questione. Da ciò la decisione di APRI di intraprendere un ricorso amministrativo.
«Tre raccomandazioni delle quattro emesse lo scorso 25 febbraio rappresentano un puro atto di medicina difensiva che vorrebbe parare dalla denuncia penale i medici che hanno prescritto e che prescriveranno antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini senza rispettare le norme sulle prescrizioni off label, le limitazioni scritte sul c.d. bugiardino che impongono limiti minimi di età e massimi di durata del trattamento. – si legge ancora nel testo di presentazione della petizione – In questi casi il medico, se non vuole essere responsabile dei frequenti danni, deve fare firmare l’accettazione dei rischi da parte dei genitori e deve prestare un’attenzione continua alle conseguenze dell’assunzione del farmaco, spesso impedita dalla grave carenza di neuropsichiatri in Italia.
Sono troppi i casi di adulti che scontano molti effetti avversi dell’uso prolungato degli psicofarmaci iniziati fin da bambini (parkinsonismo, diminuzione del quoziente intellettivo, obesità, diabete e morti precoci), e non possiamo tollerare che anche i bambini di oggi subiscano la stessa loro sorte. Occorre semmai pensare come fare la de-prescrizione per gli adulti, impresa lunga e difficile, che deve essere eseguita da un’équipe specialistica multidisciplinare.
Altra brutta conseguenza di queste raccomandazioni: le case farmaceutiche, già ora poco impegnate sulla ricerca per l’autismo, a parte poche lodevoli eccezioni, non avranno più nessun incentivo a investire sulla ricerca».
Per tutti questi motivi l’APRI, attraverso la petizione in questione, «chiede che l’ISS ritiri le raccomandazioni errate e/o prive di sperimentazioni e di monitoraggio su farmaci che molto spesso portano danni gravissimi, soprattutto se iniziati nell’età infantile».
La documentazione a supporto della petizione è consultabile nella pagina Facebook ed in una specifica sezione del sito dell’APRI. (S.L.)
Nota: si ringrazia Carlo Hanau per la segnalazione.
Per approfondire:
Testo della petizione: “Nulla su di noi senza di noi”. L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici, presentata da APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale, Change.org, giugno 2021.
APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale.
Data di pubblicazione: 8 Luglio 2021
Ultimo aggiornamento il 9 Luglio 2021 da Simona