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Malattie neuromuscolari: competenze integrate nel percorso assistenziale

L’ARS Toscana (Agenzia Regionale di Sanità) sta organizzando per il prossimo 25 marzo un seminario online dal titolo “Malattie neuromuscolari: competenze integrate nel percorso assistenziale”. Scopo dell’evento è quello di analizzare con i professionisti del settore e con le associazioni di persone con disabilità quali sono i percorsi di cura attuati in Toscana, identificarne i punti di forza e di debolezza per poter poi compiere eventuali azioni di miglioramento. Per i/le professionisti/e è prevista l’assegnazione di 2,1 crediti ECM.

 

Una grafica con gli estremi del seminario online “Malattie neuromuscolari: competenze integrate nel percorso assistenziale”.

L’ARS Toscana (Agenzia Regionale di Sanità) sta organizzando per il prossimo 25 marzo un seminario online dal titolo “Malattie neuromuscolari: competenze integrate nel percorso assistenziale”. In Europa, ogni anno, 5 persone su 10 mila si ammalano di una patologia neuromuscolare. Le malattie neuromuscolari colpiscono i muscoli, i nervi, le giunzioni neuromuscolari e i motoneuroni, sia in età adulta che pediatrica. Si tratta, nella maggior parte dei casi, di malattie rare, difficili da diagnosticare e molto diverse tra loro per caratteristiche cliniche e gravità. L’intervento di équipe multispecialistiche è essenziale per accompagnare il/la paziente e i suoi familiari dal momento della diagnosi ai trattamenti clinici e assistenziali, dalla riabilitazione al fine vita.
Concetti come “Pianificazione condivisa delle cure” (PCC), “Disposizioni anticipate di trattamento” (DAT), diventano parti integranti e imprescindibili del concetto più ampio di “centralità del paziente neuromuscolare e della sua famiglia”.
Scopo dell’evento è quello di analizzare con i professionisti del settore e con le associazioni di persone con disabilità quali sono i percorsi di cura attuati in Toscana, identificarne i punti di forza e di debolezza per poter poi compiere eventuali azioni di miglioramento. Per i/le professionisti/e è prevista l’assegnazione di 2,1 crediti ECM.

Il ricco programma del seminario prenderà il via alle ore 14.00 per concludersi alle 17.45, e sarà introdotto e moderato da Paolo Francesconi (ARS Toscana). L’apertura dei lavori è affidata Serena Spinelli e Barbara Trambusti della Regione Toscana. Quindi Gabriele Siciliano, dell’Università di Pisa, esporrà la “Lectio magistralis: Storia naturale delle malattie neuromuscolari”; a seguire Giulia Ricci, anch’ella dell’Università di Pisa, traccerà “Il quadro epidemiologico delle malattie neuromuscolari in Toscana”; Elisa Gualdani, dell’ARS Toscana, svilupperà il tema “I percorsi di assistenza dei pazienti neuromuscolari: dalle prestazioni specialistiche ai servizi di riabilitazione”; Francesca Collini, dell’ARS Toscana, esporrà un intervento inerente “L’accesso alle cure palliative in hospice e domiciliari per persone affette da malattie croniche e neurodegenerative”; mentre Alessandro Bussotti, anch’egli dell’ARS Toscana, relazionerà su “La presa in carico integrata, multiprofessionale e multidisciplinare del paziente con malattie neuromuscolari”; sarà quindi la volta di Sabrina Pientini, della Commissione regionale di bioetica della Regione Toscana, con un’esposizione del titolo “Dal simultaneous care alle cure in fase terminale”; Pasquale Palumbo, dell’AUSL Toscana Centro, illustrerà “Il percorso del paziente con SLA nell’Azienda USL Toscana Centro”; il penultimo intervento preordinato sarà quello di Alfredo Zuppiroli, della Commissione regionale di bioetica della Regione Toscana, e riguarderà “La pianificazione condivisa delle cure e le disposizioni anticipate di trattamento”; infine Francesca Ierardi, dell’ARS Toscana, parlerà de “I bisogni del caregiver familiare nell’assistenza domiciliare della persona con grave disabilità”.

Dopo gli interventi preordinati, alle 16.40, si terrà la Tavola rotonda incentrata sul tema “Le complessità e criticità della cura e presa in carico dei pazienti neuromuscolari: il punto di vista delle associazioni dei pazienti”. Essa sarà moderata da Fabrizio Gemmi, dell’ARS Toscana. Interverranno: Mario Cecchi, Coordinatore dell’Organismo toscano per il Governo Clinico della Regione Toscana; Ada Macchiarini, della Commissione regionale di bioetica della Regione Toscana; Barbara Gonella, AISLA Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica); Enzo Marcheschi, UILDM Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Daniela Argilli, NMD Toscana (Consulta Malattie Neuromuscolari Toscana); Angela Arcuri, ACMT- RETE (Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth). Le conclusioni sono affidate al moderatore. (S.L.)

 

Per informazioni: Jessica Fissi (ARS Toscana), ars.formazione@ars.toscana.it, tel. 347 8888418. La partecipazione è gratuita, ma l’iscrizione obbligatoria a questo link.

Come accennato, il corso è inserito nel percorso di accreditamento ECM della Regione Toscana. È prevista l’assegnazione di 2,1 crediti ECM. Per ricevere l’attestato ECM è necessario essere presenti per almeno il 90% della durata complessiva del webinar, rispondere al questionario di gradimento online e superare il test di apprendimento. Il/le destinatari/e della formazione sono: medico chirurgo (tutte le discipline), fisioterapista, infermiere, logopedista, tecnico di neurofisiopatologia e psicologo, personale senza obbligo ECM.

 

Per approfondire:

ARS Toscana – Agenzia Regionale di Sanità.

Il programma del seminario online “Malattie neuromuscolari: competenze integrate nel percorso assistenziale”.

Pagina dalla quale è possibile riscriversi al seminario.

 

Ultimo aggiornamento il 18 Marzo 2021 da simona