Newsletter del centro Informare un’h, 13 dicembre 2018

«Come lo screening neonatale esteso cambierà la vita dei nostri figli!»
Lo sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando soddisfatta l’emendamento approvato in questi giorni, grazie al quale lo screening neonatale, importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso a tante altre patologie, oltre alle malattie metaboliche, quali le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale. «La conquista dello screening neonatale esteso – aggiunge Lauro – riguarda tutti, e sottolineiamo “tutti”, i neonati che nasceranno in Italia».

Primi risultati dell’indagine VERA sulla violenza nei confronti delle donne con disabilità
Si è svolto a Roma, lo scorso 11 dicembre, l’incontro pubblico “Donne con disabilità, violenze e abusi: basta silenzi!”, promosso dalla FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. Tanti gli elementi degni di nota, dai primi risultati dell’indagine “VERA” sulle violenze e gli abusi nei confronti delle donne con disabilità, alla presentazione del docufilm “Silenzi interrotti” (di Ari Takahashi), dall’analisi dell’impianto normativo e delle azioni giurisdizionali relative alle questioni di genere connesse alla disabilità in Italia, alle osservazioni espresse, su questi temi, da Gunta Anča, del Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE), dalle conclusioni elaborate da Nunzia Coppedè, storica esponente della FISH, ai propositi delle figure politiche (tutte donne) presenti all’evento.

Due seminari, a Siena e Firenze, sul “Dopo di noi”
Saranno ospitati a Siena (il 13 dicembre) e Firenze (il 18 dicembre), altri due seminari promossi da DIPOI, il Coordinamento toscano delle organizzazioni attive nel durante e dopo di noi, in collaborazione con il CESVOT (Centro servizi per il Volontariato Toscana), nell’ambito dell’iniziativa denominata «Vogliamo parlare in modo positivo di disabilità?», e, questa volta, affronteranno il tema del “Dopo di noi”.

Un bel progetto di accompagnamento al lavoro per 46 giovani con disabilità
Si è concluso lo scorso novembre “Invulnerabili – Sistemavaldera”, il progetto biennale dell’Unione Valdera, della Società della Salute dell’Alta Val di Cecina – Valdera e dell’Azienda USL Toscana Nord Ovest, che ha inserito nel programma di accompagnamento al lavoro 46 giovani con disabilità e soggetti vulnerabili. Il 13 novembre, a Pontedera, si è tenuta la cerimonia conclusiva, un momento per condividere i risultati di questa interessante esperienza.

Cerimonia conclusiva del “Premio città blu”
Come centro Informare un’h abbiamo seguito le diverse tappe del “Premio città blu”, una gara di solidarietà organizzata, nella sua prima edizione, dall’associazione Autismo Pisa e Valdera, che ha coinvolto cinque comuni della Toscana nella nobile causa di finanziare progetti per persone interessate da autismo. Ebbene, il primo premio è stato vinto dal Comune di Capannoli, e la premiazione si è tenuta lo scorso 23 novembre a Pontedera. Ce ne dà comunicazione la stessa associazione, alla quale, ben volentieri, diamo spazio.

Preparare il Dopo di noi, con il coach familiare che aiuta a “uscire dal bozzolo”
Il progetto, nato dall’incontro tra due psicologi ideatori del modello e la cooperativa Il Mandorlo, è attivo per ora in Emilia Romagna. Il “coach familiare” entra nelle case delle persone con disabilità e accompagna la famiglia nel superamento delle criticità: una volta a settimana per sei mesi, con l’obiettivo di creare quella “rete sociale che può fare la differenza”.

Come si sta evolvendo in Europa l’inclusione scolastica?
Proponiamo un’ampia panoramica sulla situazione dell’inclusione scolastica nei vari Paesi d’Europa, mettendola a confronto con quanto accadeva fino a una quindicina di anni fa. In tal senso si può dire che l’istruzione degli alunni con disabilità realizzata nelle classi comuni stia nel complesso diffondendosi sempre più – sia pure con diversità anche marcate da Stato a Stato – ma che in generale permangano grosse difficoltà per l’inclusione delle persone con disabilità intellettive medio-gravi e, in alcuni Paesi, anche per le persone con disabilità sensoriali.

Contrordine, il PEI torna a quantificare le ore di sostegno
Il Miur modifica il decreto 66/2017 sull’inclusione scolastica e ne rinvia l’entrata in vigore. La novità più rilevante? Le ore di sostegno torneranno ad essere quantificate nel PEI.

Insegnanti di sostegno a scuola di LIS
Stanziati 6 milioni di euro di Fondi PON. Imminente l’avviso di interesse per percorsi formativi rivolti prioritariamente a docenti di sostegno per l’apprendimento della Lingua Italiana dei Segni. Già previsto anche l’inserimento della LIS nei programmi dei percorsi di specializzazione.

Solo l’ISEE deve servire a calcolare la capacità contributiva
«Questa Sentenza è molto importante, perché afferma come la compartecipazione di una persona con disabilità al costo di un servizio socio-sanitario di cui beneficia vada determinata in funzione e in proporzione alla sua condizione economica»: a dirlo è Gaetano De Luca, legale della Federazione LEDHA, commentando una recente Sentenza con cui il Consiglio di Stato, dando ragione ai genitori di una persona con grave disabilità, ha stabilito che l’unico modo per calcolare la condizione economica del beneficiario di un servizio sia l’ISEE, senza la possibilità di utilizzare criteri ulteriori.

Firenze, attori con disabilità in scena a teatro
La compagnia teatrale “cervelli ribelli”, formata interamente da persone con disabilità, si esibirà sabato 15 dicembre al Cinema Accademia di Pontassieve.

“Adattarsi” alla Sla, la lezione di Vitaliano: non è arrendersi ma vivere al meglio
Al convegno alla Comunità di Capodarco organizzato dall’Università di Macerata e dedicato alle malattie neurodegenerative, Vitaliano Scoccia, malato di Sla dal 2012, racconta la sua esperienza. La storia “di un uomo normale, un marito e padre di famiglia, che si è trovato improvvisamente a combattere una guerra che purtroppo era già persa in partenza”.

Viaggiare nonostante la Sla: un camper per Gaetano e gli altri
Una casa su ruote permetterà di spostarsi in sicurezza anche per lunghi tratti a chi ha disabilità motorie gravi e necessita di ausili salvavita. Il servizio «Tutti in camper», gratuito, è promosso dall’associazione salentina 2HE nell’ambito del progetto «Io posso», che ha già dato vita a «La Terrazza Tutti al mare!», a Marina di Melendugno in provincia di Lecce.

Giornata mondiale dei diritti umani: ecco come l’Oms difende il diritto alla salute
L’Oms sottolinea che un numero maggiore di persone deve poter accedere ai servizi sanitari essenziali oggi come non mai, mentre almeno metà della popolazione mondiale ne rimane senza.  Quest’anno è un’opportunità per difendere i loro diritti. È il 70° anniversario della Dichiarazione universale per i diritti umani e il 70° anniversario dell’Oms. Sia la Dichiarazione che la Costituzione dell’Oms, il documento fondante dell’organizzazione, affermano che la salute è un diritto fondamentale per tutte le persone. E l’Oms indica gli ABC di ciò che ci serve per garantire il diritto alla salute.

Rapporto Pit Salute. Tra costi, liste d’attesa e problemi della sanità territoriale oltre un cittadino su 3 ha difficoltà di accesso al Ssn
Presentato oggi il XXI Rapporto curato da Cittadinanzattiva. Aceti: “L’equilibrio economico consolidato dal Ssn e le difficoltà che ci segnalano i cittadini indicano chiaramente che la traiettoria delle politiche sanitarie pubbliche deve essere quella di garantire maggiore accessibilità ai servizi, riducendo tempi di attesa e costi legati soprattutto a livelli di ticket ampiamente superiori al costo di alcune prestazioni svolte in regime privato“. Chiesta abrogazione del Superticket in Legge di Bilancio e rapida approvazione del nuovo Piano Nazionale sulle Liste di Attesa”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.