Newsletter del centro Informare un’h, 16 maggio 2019

Toscana, stanziati i fondi per l’assistenza domiciliare alle persone con SLA
La Regione Toscana ha provveduto a ripartire alle Aziende ASL la parte del Fondo nazionale per le non autosufficienze per l’anno 2018 assegnata alla Regione Toscana dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per gli interventi di assistenza domiciliare nei confronti delle persone interessate da SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Lo stanziamento è finalizzato ad assicurare la prosecuzione degli interventi già avviati e da avviare nel 2019, ed ammonta a circa 3 milioni e mezzo di euro.

Disabilità e voto, 800 mila cittadini esclusi. È un diritto reale in Europa?
Il Comitato economico e sociale europeo ha pubblicato una relazione informativa su “La realtà del diritto di voto delle persone con disabilità alle elezioni del Parlamento europeo”. Seggi inadeguati e divieto di recarsi in seggi diversi dal proprio sono i problemi principali. E in 8 paesi non esiste voto a distanza.

La doppia discriminazione delle donne con disabilità
Si terrà a Roma, il prossimo 22 maggio, un importante incontro sul tema “Donne con disabilità, la doppia discriminazione”. Un incontro voluto ed introdotto da Lisa Noja, deputata del Partito Democratico. Auspichiamo che l’evento faccia da apripista per portare il tema in questione all’attenzione del Parlamento, coinvolgendo in modo trasversale tutte le forze politiche.

Donne con disabilità: la prima opportunità di essere riconosciute come persone
«Se la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità rappresenta un traguardo storico per il movimento delle persone con disabilità di tutto il mondo – scrive Luisella Bosisio Fazzi – nel riconoscimento dei loro diritti umani, per le donne con disabilità ha rappresentato la prima opportunità di essere riconosciute come persone, fissando il punto di partenza per la rimozione delle discriminazioni multiple che esse affrontano nella loro vita quotidiana e in ogni àmbito».

Sindrome di Down: quel messaggio è sbagliato e offensivo
«Quella campagna è ingannevole e offensiva, perché diffonde la falsa convinzione che la sindrome di Down sia una “malattia curabile” e perché spazza via i passi compiuti negli ultimi quarant’anni, per favorire la piena integrazione delle persone con disabilità intellettiva»: con queste motivazioni, l’AIPD, il CoorDown, il Coordinamento Down Lombardia e la LEDHA hanno chiesto la rimozione della campagna diffusa dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, basata sul messaggio «Per curare il suo cervello ci serve il tuo aiuto», oltre a pretendere le scuse della Fondazione stessa.

I ragazzini italiani? Non ricordano di aver mai giocato con un coetaneo con disabilità
L’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza ha presentato un documento sull’attuazione del diritto al gioco sancito dall’articolo 31 della Convenzione Onu, andando a indagare in particolare se e come i bambini con disabilità giocano e fanno sport. Il quadro? Preoccupante. Con appena 234 parchi gioco “inclusivi” in tutta Italia.

Firenze, visite museali per i malati di Alzheimer
I Musei Civici Fiorentini aprono le porte ai visitatori con bisogni particolari dal punto di vista fisico, mentale o sociale.

Disabilità, a Marina di Grosseto raccolta fondi per rendere la spiaggia accessibile
Si chiama “Tutti in spiaggia” ed è il progetto di crowdfunding promosso dalla Croce Rossa di Grosseto con lo scopo di rendere accessibile un’area della spiaggia libera di Marina di Grosseto a persone con disabilità.

Vivere (e invecchiare) tra amici. La meraviglia del co-housing
Le comodità della casa con i vantaggi di essere in comunità: il modello arriva dal Nord Europa e farà sorridere gli anziani. Ma non solo…

ANFFAS: alcune Regioni, al solo fine di conseguire risparmi di spesa, discriminano le persone con disabilità over 65
Sempre più spesso, ad Anffas Nazionale, giungono segnalazioni con le quali si evidenzia che per il semplice fatto che le persone con disabilità hanno compiuto 65 anni di età, vengano loro negate prestazioni, servizi ed interventi socio-sanitari, assicurati fino al giorno prima. L’Associazione si appella al Ministro per la Famiglia e le Disabilità affinché intervenga, in modo autorevole, per porre fine a tale discriminazione.

Maltrattamenti ai disabili, prima condanna e un patteggiamento
Il Gup ha inflitto 2 anni e 8 mesi al direttore generale della Stella Maris Roberto Cutajar e rinviato 15 soggetti a giudizio.

False cure con staminali: allerta per i pazienti, dall’Ucraina torna lo spettro di stamina
Staminali mesenchimali che promettono di trasformarsi in neuroni e motoneuroni per curare con poche infusioni malattie neurodegenerative come la SLA o l’Alzheimer: purtroppo non si tratta di nuove terapie ma di una nuova potenziale truffa ai danni dei pazienti e delle famiglie.

“Solo cose belle”, il film che Salvini non si deve perdere
L’opera prima di Kristian Gianfreda educatore-regista che ha vissuto quattro anni in una casa famiglia della Papa Giovanni XXIII fa centro: una commedia mai buonista e mai scontata che mette in scena il racconto di un modo di vivere e di fare accoglienza contro cui poche settimane fa il vicepremier si era scagliato. Ne parliamo con l’autore e con Carlo Rossi, l’attore che veste i panni di don Alberto, il parrocco del paese che, vinte le paure iniziali, finisce per richiamarsi alla figura di don Benzi.

Abilismo = discriminazione. Come sconfiggerlo?
«Abilismo – scrive Sofia Righetti – significa discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, sia tramite azioni più eclatanti, come impedire l’accesso a determinati luoghi o informazioni a causa di barriere, sia in modo più sottile, ad esempio usando il nome di determinate disabilità per offendere, o utilizzando termini con connotazioni negative per parlarne. Come sconfiggerlo? Riconoscendo che siamo tutti esseri umani, lottando per i diritti, esigendo la parità di opportunità e di trattamento, e chiedendo, informandosi, studiando, mettendosi nei panni degli altri».

Aumentano le demenze, ma non gli specialisti che le curano
Uno studio ha verificato che gli interessi dei giovani neurologi non corrispondono sempre alla diffusione delle malattie neurologiche che si troveranno ad affrontare.

Le Rollettes in Italia: «Il nostro hip hop in sedia a rotelle»
Chelsie Hill è paralizzata a causa di un incidente d’auto, ma è diventata insegnante di ballo. E ha fondato una compagnia di danza diventata famosa in tutto il mondo.

Disabilità e sport, anche agonistico
Esiste ormai una piena consapevolezza dell’importantissimo ruolo che svolge la pratica sportiva per i disabili. A livello mediatico si è creata una consistente attenzione verso le competizioni e gli atleti paralimpici. Tanto resta ancora da fare sul fronte normativo per una regolamentazione del settore che possa essere pienamente inclusiva.

Lo sguardo emozionante tra Tommy e Dilan durante il ricovero: una terapia di emozioni
Tommaso è un bimbo di 7 anni con atrofia muscolare spinale ed epilessia mioclonica progressiva; nel suo ultimo ricovero al Buzzi di Milano ha fatto la conoscenza di Dilan, un golden retriever addestrato alla pet-therapy.

Osservasalute 2018. Italiani lenti a cambiare stili di vita scorretti. Boom cronici e non autosufficienti. “Spesa destinata ad impennarsi. Cambiare approccio o sarà emergenza”
Il grande problema per il presente e per il futuro sono le cronicità che assorbono l’80% della spesa sanitaria. Destinata a impennarsi nel prossimo decennio la domanda per visite specialistiche, di giornate di degenza e di assistenza domiciliare. Siamo tra i Paesi più longevi ma anche con più anni da vivere con malattie croniche e disabilità: la speranza di vita in buona salute è peggiore che altri Paesi europei.

Le nuove linee guida Oms per ridurre il rischio di demenza attraverso uno stile di vita salutare
La demenza sta diventando rapidamente un problema di salute pubblica e riguarda all’incirca 50 milioni di persone in tutto il mondo. Si può attivamente ridurre il rischio di sviluppare la malattia adottando uno stile di vita salutare che, secondo le nuove linee guida pubblicate oggi dall’Organizzazione mondiale della sanità, include: svolgere regolare attività fisica, non fumare, evitare un consumo dannoso di alcol, tenere sotto controllo il peso, adottare una dieta salutare, mantenere livelli giusti di pressione del sangue, di colesterolo e glicemia. Essenziale poi il supporto ai caregiver che spesso sono i familiari stessi del paziente.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.