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Newsletter del centro Informare un’h, 17 gennaio 2019

ENIL Italia: che i disabili siano liberi di scegliere
“Un salto indietro di cinquant’anni in poche frasi: spazzati via il concetto di vita indipendente, il diritto di scegliere dove, come e con chi vivere nonostante la disabilità, di essere soggetti attivi e decidere per la propria vita in quanto liberi individui. Persone con disabilità ricacciate nel ruolo di eterni figli, dipendenti dai genitori finché morte non li separi.” Questo il duro commento di ENIL Italia, la componente nazionale della Rete Europea per la Vita Indipendente, alle recenti dichiarazioni rilasciate dal vicepresidente del Consiglio Luigi Di Maio riguardo alla concessione del reddito di cittadinanza alle persone con disabilità e alle loro famiglie.

Supportare le donne incinte nella scelta in presenza di una patologia fetale
Quale supporto viene (o dovrebbe essere) fornito dai sanitari alle donne in gravidanza qualora la diagnosi prenatale individui una patologia del feto? È una delle domande che abbiamo rivolto a Nadia Muscialini, psicologa, psicoanalista e saggista, autrice, tra l’altro, del saggio “Maternità difficili. Psicopatologia e gravidanza: dalla teoria alla pratica clinica” (Franco Angeli, 2010).

La spesa sociale dei Comuni destinata alla disabilità
Nel 2016 i Comuni hanno destinato alla disabilità il 25,5% della propria spesa sociale, per un valore di 2.854 euro per abitante con disabilità. Pur crescendo costantemente, tale dato, negli ultimi anni, lo ha fatto in modo più contenuto rispetto a prima e soprattutto si continuano a registrare forti squilibri da territorio a territorio, con il Sud ancora una volta di gran lunga “fanalino di coda”: è quanto emerge dal recente rapporto dell’ISTAT relativo all’“Indagine sugli interventi e i servizi sociali dei Comuni singoli o associati concernente l’anno 2016”.

Pisa, Parco di Mau: il parco di tutti
Pisa, il 06 Gennaio 2019 è stato inaugurato il PARCO DI MAU. Un parco dove tutti i bambini, anche con disabilità, possono divertirsi insieme. Il parco nasce grazie a un gruppo di associazioni capitanate dalla Curva Nord Maurizio Alberti che è attiva nel sociale da oltre 20 anni. I progetti più impegnativi sono stati realizzati all’estero (dalla Palestina al Chiapas, dall’Uganda al territorio Saharawi ecc. ecc.), ma comprende anche raccolte fondi destinate alla realtà di Pisa e dintorni (raccolta coperte per canili, sacchi a pelo, coperte e biancheria per il dormitorio di Via Conte Fazio, contributo alle spese di viaggio per persone che dovevano operarsi in altri Stati, acquisto di carrozzine, defibrillatori, …).

“Dopo di Noi”, tutte le iniziative della Regione per i disabili e le loro famiglie
Il 16 novembre 2018, a Firenze, si è svolto un incontro, che ha coinvolto famiglie, disabili, associazioni, fondazioni, Società della Salute, Comuni e Asl e la Regione, ed ha fatto il punto su dieci anni di “Dopo di Noi” in Toscana, passando in rassegna i progetti realizzati o in corso di realizzazione, e i finanziamenti destinati a questi progetti.

Accessibilità dei servizi sanitari digitali, i principi da rispettare per una “progettazione universale”
I servizi digitali, in primis quelli della sanità devono essere accessibili, fruibili da tutti. Ma è una questione spesso sottovalutata da chi progetta i servizi. Vediamo quali sono i principi del “progettare per tutti”.

I tablet e le applicazioni didattiche per gli alunni con autismo
«La tecnologia informatica – scrive l’insegnante Luisa De Simone – mostra enormi potenzialità e può costituire un valido supporto alla metodologia didattica in presenza di alunni con disturbo dello spettro autistico. Tramite una serie di applicazioni, ad esempio, il tablet può essere molto utile sia per la strategia di rinforzo, sia come strumento di apprendimento». È quindi la stessa De Simone ad illustrare in questo approfondimento le applicazioni rivelatesi più efficaci per l’apprendimento di un suo alunno con autismo, in àmbito di animali, geografia, musica e tecnologia.

Così la “manovra del popolo” dimentica i disabili
In una lettera a “La Repubblica” Iacopo Melio scrive: Nella legge di Bilancio non viene indicato che l’introduzione delle pensioni di cittadinanza riguarderà anche le provvidenze assistenziali riservate agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi. Tagli anche agli interventi di integrazione scolastica e cifre irrisorie anche sul Fondo per il dopo di noi.

Sanità, Livelli essenziali di assistenza: 16 le regioni “promosse”
Monitoraggio dei Livelli essenziali di assistenza, secondo i dati del Ministero della Salute, relativo al 2017. Il Piemonte guida le otto regioni che ottengono un punteggio superiore a 200, altre 8 raggiungono un punteggio uguale o superiore a 160 (livello minimo accettabile). Criticità per Campania, Valle d’Aosta, Sardegna, Calabria e Provincia autonoma di Bolzano.

La situazione precaria degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione
«Lavoriamo con gli alunni con disabilità nelle scuole di ogni ordine e grado da venticinque anni, senza avere un giusto riconoscimento della nostra professione e senza sicurezze contrattuali ed economiche. Chiediamo che la nostra figura professionale sia prevista all’interno dell’organico scolastico, in modo tale da assicurare agli alunni con disabilità una scuola inclusiva per tutto l’anno»: è questa la sostanza di una petizione lanciata nel web da alcuni assistenti all’autonomia e alla comunicazione.

Moby, nasce il primo sharing per disabili con sedia a rotelle
L’idea è di Italdesign e ora sta muovendo i primi passi, finalista del concorso Toyota Mobility Foundation.

«Il mio treno a misura di disabile»
Pisa: pendolare in sedia a rotelle, Trenitalia lo prende come consulente.

Un’altra impresa, a Pistoia la rete delle aziende che inseriscono i disabili
Si chiama “Un’Altra Impresa. Il valore delle differenze” ed è la rete di aziende che pone al centro l’obiettivo dell’inserimento nel mondo del lavoro delle persone con disagio psichico nel territorio della provincia di Pistoia.

Da Lamezia ai mondiali di Abu Dhabi, la forza di Miriam oltre la disabilità
La storia della giovanissima atleta lametina che con la sua “straordinaria quotidianità” sfata tanti falsi luoghi comuni sulla sindrome di Down.

Il corpo di Chiara Bersani, come quello di un astronauta nella galassia del Teatro
Succede veramente così: sei a casa di tua madre e dopo un pranzo di famiglia accendi la radio e lo fai perché parlano degli UBU (Associazione Ubu per Franco Quadri) e magari intervistano qualche tuo amico e intanto parli d’altro e bevi il tè caldo mangiando quei cioccolatini buonissimi che sotto le feste girano per casa e intanto Federica Fracassi inizia a elencare le nominate Under 35 e quasi per scherzo tua madre dice “ssshh” ma nessuno ci pensa veramente e poi, niente, il mio cognome inizia per la B e negli anni del liceo questa era una condanna ma adesso…ecco…la voce della Fracassi dice “Chiara Bersani” e nella cucina di mia madre si resta paralizzati. E poi si ride. Sì perché noi da imbarazzati ridiamo.

Malattie rare. Le Associazioni a Grillo: “Serve norma correttiva su volontariato e farmaci orfani”
“Noi associazioni pazienti delle Malattie Rare siamo state colpite e penalizzate due volte. Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore attraverso l’aumento della tassazione Ires che raddoppierebbe dal 12 al 24%, e saremo ulteriormente penalizzati dalla modifica della norma che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback”. Così le associazioni di malati rari in una lettera indirizzata alla ministra della Salute.

Celiachia. Al via la distribuzione dei buoni acquisto per prodotti senza glutine
Per tutto il 2019 la Regione Toscana garantisce ai celiaci l’acquisto gratuito dei prodotti alimentari senza glutine presso gli esercizi convenzionati (farmacie, parafarmacie, grande distribuzione e negozi alimentari dedicati). Attualmente sono 7.300 le persone affette da celiachia nel territorio dell’Azienda Toscana Centro.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

 

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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