Newsletter del centro Informare un’h, 23 maggio 2019

Portare il tema della discriminazione multipla delle donne con disabilità in Parlamento
È proprio questa la linea emersa dall’incontro “Donne con disabilità, la doppia discriminazione”, svoltosi ieri, a Roma, su iniziativa di Lisa Noja, deputata del Partito Democratico, al quale era presente anche Maria Elena Boschi, altra deputata del PD, e che ha coinvolto i soggetti dell’associazionismo, dell’università e della ricerca già impegnati su questo fronte. Il proposito è quello di elaborare una specifica mozione da sottoporre al Parlamento in tempi molto brevi, anche prima dell’estate.

Uno spazio di confronto per chi accoglie un figlio adottivo o affidatario con disabilità
Qualche giorno fa è stato inaugurato a Firenze il “Salotto M’aMa”, uno spazio di confronto per rispondere alle esigenze di coppie, singoli e famiglie che hanno accolto – o pensano di accogliere – un figlio adottivo o affidatario con disabilità. A realizzarlo è l’associazione Mamme matte, un gruppo di donne e mamme (adottive, affidatarie, biologiche) animate dalla “stravagante” convinzione che ogni bambino abbia diritto ad una famiglia. Ogni bambino: anche se grandicello, con una disabilità, o con un passato pesante alle spalle.

Lèon parla poco, ma fa capire tanto sull’autismo
«Lèon parla poco e quasi sempre della stessa cosa, a volte si tappa le orecchie se sente un forte rumore, a volte si arrabbia e anche molto! Però gli piacciono i dinosauri, le foglie cadute per terra nel cortile della scuola, l’affetto dei suoi amici»: Lèon è il protagonista di un fumetto realizzato dall’illustratrice GioMo (Giovannella Monaco), per presentare nelle scuole, in modo semplice e immediato, i comportamenti tipici dei bambini nello spettro autistico. E l’Associazione sensibilMente di Olbia lo sta utilizzando come strumento didattico in varie scuole della Sardegna.

Utili guide per poter votare come gli altri
Due utili guide al voto, realizzate insieme ai cosiddetti “lettori di prova” dagli “autorappresentanti ANFFAS” – persone con disabilità intellettiva che compongono l’omonimo movimento di crescita dell’autoconsapevolezza – sono state diffuse in questi giorni dalle Sezioni ANFFAS di Potenza Picena (Macerata) e di Udine, in vista delle elezioni del 26 maggio.

Decreto correttivo sull’inclusione: soddisfazione, ma anche coni d’ombra
Motivi di soddisfazione, ma anche coni d’ombra, secondo la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), sono presenti nello schema di Decreto correttivo del Decreto Legislativo 66/17 (“Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità”), approvato in questi giorni dal Consiglio dei Ministri e sul quale dovranno ora esprimersi le Commissioni di riferimento di Camera e Senato. Dal canto suo, il sottosegretario Zoccano parla di un provvedimento che coincide con «un cambiamento culturale importante», all’insegna della Convenzione ONU.

Il nuovo decreto 66 cambia l’inclusione scolastica: ma la scuola è pronta a cambiare?
Il Consiglio dei Ministri ha approvato ieri sera un decreto che va a modificare il decreto 66/2017 collegato alla Buona Scuola con cui si rivede l’inclusione scolastica. Confermata la correzione già annunciata nei mesi scorsi: a quantificare le ore di sostegno sarà ancora il PEI. Speziale (Anffas): «Valutazione positiva, si cambia approccio. Ma la scuola sarà pronta?»

Secondo rapporto sul Terzo Settore in Toscana – anno 2019
Il Secondo rapporto sul Terzo settore in Toscana traccia un ampio quadro della situazione, molto dinamica negli ultimi anni, relativa al complesso universo del Terzo settore, di recente oggetto di un lungo e significativo processo di riforma volto, tra le altre cose, a consolidare il ruolo dei soggetti delle economie solidali, inseriti all’interno di una visione più ampia di sviluppo locale e di dialogo collaborativo e fecondo con le autonomie locali.

Demenze, un accordo Regione-Aima-Anci per una comunità consapevole e accogliente
Rendere la comunità consapevole, accogliente e solidale nei confronti delle persone con demenza e delle loro famiglie può contribuire a rompere l’isolamento, promuovere l’integrazione sociale e in sostanza a migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari. E’ questo il senso dell’accordo che verrà siglato a giugno tra Regione Toscana, Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer) di Firenze e Anci Toscana. L’accordo è stato intanto approvato dalla giunta nel corso dell’ultima seduta, con una delibera presentata dall’assessore al diritto alla salute e al sociale.

Francia, inizia l’eutanasia di Lambert. La madre: «Siete dei mostri»
Sospesa l’idratazione e la nutrizione dell’infermiere coinvolto in un incidente nel 2008. A fine aprile il consiglio di Stato aveva deciso l’interruzione delle cure.

Cassazione. Anche se in grado di intendere e di volere, il paziente può scegliere comunque di nominare l’amministratore di sostegno al quale delegare le decisioni sulle sue cure future
A deciderlo è la Corte di Cassazione che, con l’ordinanza 12998/2019, ha respinto le sentenze del Tribunale prima e della Corte d’appello poi secondo cui la persona pienamente in grado di esprimersi, in questo caso un Testimone di Geova affetto da malformazione atero venosa che può provocare crisi emorragica e stato di incoscienza, non avrebbe potuto delegare qualcuno a decidere per lui.

Abitare: un diritto anche per le persone con disabilità      
Con la Norma UNI-11010/2016 Servizi per l’abitare e per l’inclusione sociale è stato immaginato un sistema di certificazione della qualità caratterizzato dalla minuziosa valutazione della capacità dell’erogatore di servizi di mettere in atto circuiti virtuosi che focalizzino l’attenzione sui processi e non sulle strutture.

Disabilità e lavoro: che cos’è e che risultati sta dando il collocamento mirato?
In questo contributo vi proponiamo alcune riflessioni tratte dal Quaderno di approfondimento recentemente pubblicato da Fondazione Cariplo.

Italiano, pensionato e povero va a vivere con migrante cieco
Augusto è un pensionato senza dimora fissa e Smart è un rifugiato nigeriano non vedente. Adesso abitano assieme in una casetta a Firenze e dividono le spese.

Altalena per tutti vandalizzata, “falso problema dei giochi accessibili”
In un parco di Roma, qualcuno ha divelto un’altalena per bambini con disabilità. La denuncia di due mamme: “Quell’altalena non ci è mai piaciuta, era già tutto previsto. Inserendo nel parco giochi attrazioni per bambini con disabilità non si crea integrazione, ma barriere psicologiche e sociali”.

Per una nuova politica sulla disabilità
Alla politica il compito di riformare il sistema di welfare, ai tecnici (speriamo, illuminati), la ricerca di sinergie in modo da prendere davvero sul serio i bisogni delle persone più fragili e delle loro famiglie e ai medici e agli operatori del sociale, la voglia di cambiare e sperimentare forme di intervento non più basate sulle sole logiche prestazionali.

Tecnologia e disabilità, la fotografa Rachael Short esplora la bellezza con iPhone
Dopo una lesione al midollo spinale Rachael Short ha scelto iPhone XS come macchina fotografica per continuale a raccontare, anche dalla sua sedia a rotelle, la bellezza del mondo.

Diario di bordo dalla Pole Pole, la barca degli autistici
“Pole Pole” è una barca di dodici metri di solito ormeggiata nel porto antico di Genova. I suoi nocchieri, Andrea Contini e Laura Cerri, hanno creato per la loro imbarcazione un progetto educativo ad hoc per i ragazzi autistici. L’idea di Andrea e Laura è quella di circumnavigare l’Italia in sedici porti da Sanremo a Trieste con un equipaggio di ragazzi autistici, un educatore e la presenza di Emanuele Dello Strologo, il fotografo della spedizione.

Malattie genetiche muscolari: la terapia genica non si ferma
Nove bambini affetti da miopatia miotubulare legata all’X hanno avuto miglioramenti nella funzionalità neuromuscolare dopo essere stati sottoposti a terapia genica.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.