Newsletter del centro Informare un’h, 31 ottobre 2018

Voglio essere curato anch’io
È questo il titolo del secondo dei sei seminari organizzati, da ottobre a dicembre, da DIPOI, il Coordinamento toscano delle organizzazioni attive nel durante e dopo di noi, in collaborazione con il CESVOT (Centro servizi per il Volontariato Toscana). Il secondo seminario si terrà a Pisa il prossimo 10 novembre, e tratterà in modo specifico del Programma PASS (percorsi assistenziali per soggetti con bisogni speciali) della Regione Toscana.

Gli ostacoli all’istruzione affrontati dalle persone con autismo
Tramite un questionario disponibile anche in italiano, grazie all’impegno dell’ANGSA, l’organizzazione Autism Europe ha lanciato un’indagine su scala europea, per valutare gli ostacoli all’istruzione affrontati dalle persone con disturbo dello spettro autistico. L’iniziativa è certamente degna della maggior diffusione possibile, in quanto i risultati ottenuti consentiranno di avere un quadro migliore della situazione attuale in Europa e di aiutare a formulare raccomandazioni per i responsabili politici e le principali parti interessate, oltre a mettere in luce esempi di buone pratiche.

Sta vincendo la cultura dei luoghi speciali
L’odierno editoriale di «Superando.it» è dedicato al nuovo spot della Fondazione Sacra Famiglia, che andrà in onda prossimamente sulle reti Mediaset. «Un nostro spot – vi si scrive – l’avremmo montato al contrario, con la vera angoscia rappresentata dentro strutture segreganti, dentro luoghi speciali che nulla hanno a che spartire con i servizi per l’abitare rispettosi della libertà individuale di scegliere dove vivere e con chi vivere. Avremmo messo in video la gioia autentica di chi può mantenere la propria autonomia, l’indipendenza propria, a casa propria, con appropriati sostegni».

Dalla Fondazione Sacra Famiglia, in replica all’editoriale di Superando.it
Da Don Mario Bove, presidente della Fondazione Sacra Famiglia, la replica all’editoriale del portale Superando.it intitolato “Sta vincendo la cultura dei luoghi speciali”, testo, quest’ultimo, riguardante il nuovo spot istituzionale della Fondazione stessa, che andrà in onda in questi giorni sulle reti Mediaset.

La linea (non proprio sottile) tra satira e insulto
Elio non ci sta. Il frontman del gruppo musicale Elio e le Storie Tese, risponde duramente alle spiegazioni senza pentimento e senza scuse di Beppe Grillo. Lo fa con una lettera aperta ospitata da Il Fatto Quotidiano. Una lettera chiarissima, molto diretta nei toni e nei contenuti in cui Elio rimprovera a Grillo (come non condividere?) di parlare a vanvera quando esprime «vicinanza» a «chi vive il dramma di situazioni familiari quasi impossibili da sostenere» riservandosi però di continuare a «usare metafore».

Sì a telecamere in asili e strutture per anziani e disabili, ma registrazioni accessibili solo alla Polizia
Primo sì della Camera, il provvedimento passa all’esame del Senato. Stanziati 5 milioni per tre anni, per la sperimentazione: da destinare non all’acquisto di telecamere ma a iniziative di formazione continua del personale. Tra i lavoratori potrà essere indicato un soggetto preposto alla prevenzione e al controllo di maltrattamenti o di abusi, in particolare nei confronti delle persone impossibilitate a mostrare il proprio stato d’animo verbalmente.

Fine vita. De Nigris: “Legge doverosa ma non dimentichiamo il diritto alla cura”
Il direttore del Centro studi per la ricerca sul coma commenta la decisione della Corte Costituzionale sul caso Cappato. “Sì all’autodeterminazione delle persone ma lo Stato garantisca servizi e assistenza a chi vive in queste condizioni e alle loro famiglie”.

Boccia Paralimpica: Accordo Tra UILDM E FIB
Lunedì 29 Ottobre alle 12.00 nella sede del Comitato Italiano Paralimpico, il Presidente della Federazione italiana Bocce Marco Giunio De Sanctis e il presidente di UILDM Marco Rasconi hanno firmato un protocollo d’intesa, alla presenza del Presidente del Comitato Italiano Paralimpico Luca Pancalli, nell’impegno ad individuare forme condivise di collaborazione volte a sviluppare l’attività motoria dei soci UILDM nella disciplina delle bocce e della boccia paralimpica, anche attraverso attività promozionali, didattiche e formative.

Viaggiare nonostante la Sla: un camper per Gaetano e gli altri
Una casa su ruote permetterà di spostarsi in sicurezza anche per lunghi tratti a chi ha disabilità motorie gravi e necessita di ausili salvavita. Il servizio «Tutti in camper», gratuito, è promosso dall’associazione salentina 2HE nell’ambito del progetto «Io posso», che ha già dato vita a «La Terrazza Tutti al mare!», a Marina di Melendugno in provincia di Lecce.

L’agricoltura sociale come opportunità: oltre 2 mila persone disabili coinvolte
L’Inapp presenta il volume di Daniela Pavoncello che riporta i dati della ricerca “Farming for health”: illustra le dimensioni qualitative e quantitative del settore. Impiegate complessivamente oltre 1.500 persone con competenze in ambito agricolo e 2.400 con competenze sociali.

La solitudine del caregiver: ecco il volume curato da Fondazione Turati
La Fondazione pistoiese ha pubblicato gli atti di un convegno, realizzato in collaborazione con il nostro Laboratorio, dedicato a chi si occupa di curare famigliari anziani e non autosufficienti.

Cosa significa essere caregiver: l’analisi della psicologa
Cosa significa prendersi cura di un marito, di una moglie, di un famigliare con demenza? Quali difficoltà e quali strategie quotidiane a sostegno dei caregiver familiari? L’analisi di Ilaria Zaffina, psicologa.

Cosa vuol dire avere una mamma disabile?
Quando una mamma diventa a poco a poco cieca e poi sorda, i figli rischiano di perdere le loro certezze: vacilla il loro pilastro. Ma poi tutto si ricompone e si ridisegnano nuovi equilibri, come testimonia Paola, figlia di Matilde, che incontriamo alla Lega del Filo d’oro di Napoli.

Nomenclatore assistenza protesica. Bartolazzi (Min. Salute): “Sbloccare la situazione di stallo è tra nostre priorità in agenda”
Modifiche al nomenclatore erano state introdotte con i nuovi Lea. Successivamente, la legge di bilancio 2018 aveva fissato, per il 28 febbraio 2018, la data entro la quale il Governo doveva adottare decreti ministeriali di fissazione delle tariffe massime delle prestazioni di assistenza protesica e dell’assistenza specialistica ambulatoriale. Eppure questi non sono stati ancora emanati. Bartolazzi: “Il lavoro si è rivelato molto complesso. Il ministro della Salute interverrà con ogni possibile iniziativa per sbloccare la situazione”.

Fibrosi cistica, terapia tripla promettente in Fase 2
L’aggiunta di un nuovo farmaco “correttore” della proteina CFTR di nuova generazione alla terapia doppia con ivacaftor e tezacaftor è in grado di migliorare in modo significativo la funzione polmonare in pazienti affetti da fibrosi cistica (FC), portatori di uno o due alleli Phe508del. Queste le conclusioni di due studi paralleli che hanno impiegato i due farmaci sperimentali sopracitati (VX-445 e VX-669), recentemente pubblicati su NEJM e, al contempo, presentati alla North American Cystic Fibrosis Conference a Denver, negli USA.

Fondo non autosufficienza: 462,2 milioni. 447,2 alle Regioni e 15 al ministero delle Politiche sociali. La proposta di riparto alla Conferenza Unificata
Inviata alla Conferenza Unifciata per il parere lo schema di decreto del presidente del Consiglio dei ministri, su proposta del ministro per la Famiglia e le Disabilità e il ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, di concerto con il ministro della Salute e il ministro dell’Economia per il riparto del Fondo per le non autosufficienze che per il 2018 ammonta a 462,2 milioni.

Salute mentale. “Da vicino nessuno è normale”. Al via la campagna del Ministero della Salute per i 40 anni della Legge Basaglia
Obiettivo della campagna è la sensibilizzazione dei primi cittadini e delle istituzioni su un corretto approccio nei confronti del disagio mentale, per superare il pregiudizio e favorire l’inclusione. “La persona affetta da disturbi mentali non deve subire discriminazioni, né tantomeno essere relegata ai confini della vita sociale, ma deve essere accettata ed inclusa”.

Parigi, disabile non trova posto sul bus: l’autista caccia tutti i passeggeri e riparte solo con lui
Immaginatevi quanto può essere difficile per un disabile girare per una città che non è fatta su misura per lui. Tra parcheggi rubati, barriere architettoniche varie, e spesso la mancanza di rispetto dei normodotati ci sono talvolta delle situazioni limite nelle quali si è costretti a prendere anche delle decisioni impopolari. Succede anche nella civilissima e cosmopolita Parigi, ove un signore, disabile, attendeva il bus in compagnia del fratello.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.