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Newsletter del centro Informare un’h, 4 febbraio 2021

Istituito, a Reggio Emilia, il “Registro dei progetti esistenziali di vita”
È stato istituito presso l’ufficio di stato civile del comune di Reggio Emilia il “Registro dei progetti esistenziali di vita”, un registro pubblico nel quale è possibile annotare preferenze, desideri, aspirazioni e aspetti legati ai sentimenti e alla quotidianità delle persone con disabilità che non trovano spazio in altri strumenti, già normati, utilizzati per gestire questioni meno legate alla sfera intima ed esistenziale delle persone stesse.

Una città ospitale anche per le donne con disabilità
«Un incontro (spesso) mancato, la relazione fra ambiente e persone fragili», è questa la premessa da cui scaturisce la riflessione che Piera Nobili ha esposto al seminario online “Il corpo, la fragilità, la cura: nuove relazioni e nuove forme di abitare la città”, svoltosi lo scorso 16 gennaio, e che vi proponiamo di seguito. Tra i soggetti maggiormente penalizzati dall’incontro mancato vi sono le donne con disabilità, per le quali diventa necessario un altro sguardo sulla città e sulla casa.

UILDM lancia la campagna “Inclusione, un gioco da ragazzi”
Dal 1° febbraio al 30 aprile la UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare lancia “Inclusione, un gioco da ragazzi”, la campagna di raccolta fondi per il diritto al gioco dei bambini con disabilità. Nello specifico la raccolta fondi è finalizzata a installare giostre e giochi accessibili che permettono a bambini con e senza disabilità di interagire alla pari nelle città di Napoli, Genova e Venezia.

“L’odio contro le persone disabili”, il nuovo opuscolo dell’Oscad
In questo inizio 2021 l’Osservatorio per la sicurezza contro gli atti discriminatori (Oscad) ha pubblicato un interessante opuscolo dal titolo “L’odio contro le persone disabili”. L’opera si presenta come uno strumento utile e ben curato che, sia pure in modo sintetico, fornisce una rapida panoramica dei reati di matrice discriminatoria che colpiscono le persone con disabilità e delle disposizioni che li sanzionano. E tuttavia, pur apprezzando il lavoro svolto e l’impegno manifestato dall’ Oscad, non possiamo sorvolare su un’importante lacuna: la mancanza di una lettura intersezionale dei crimini d’odio.

Didattica inclusiva PEI e ICF
Si svolgerà il prossimo martedì 9 febbraio il seminario online “Didattica inclusiva PEI e ICF”. Le due sigle indicano rispettivamente il piano educativo individualizzato, la cui disciplina è stata recentemente rinnovata, e la Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute, anch’essa oggetto di una recente revisione. L’evento è gratuito, è riservato ai docenti, ed è organizzato dall’associazione pecciolese Tarta Blu. A condurlo sarà Dario Ianes, uno dei maggiori esperti di didattica inclusiva del panorama italiano.

E i caregiver aspettano ancora… (fondi, riconoscimento e retribuzioni)
Fondi ancora fermi dopo tre anni, anche se probabilmente verranno presto sbloccati, fondi per i prossimi tre anni che presumibilmente seguiranno una sorte analoga: resta a dir poco difficile la vita per i milioni di caregiver familiari italiani, sempre in attesa di una legge adeguata, che preveda per loro un riconoscimento e le giuste retribuzioni. A sottolinearlo è l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che evidenzia un’ulteriore criticità presente nella Legge di Bilancio, riguardante le madri single disoccupate o monoreddito con figli disabili a carico.

Nascerà a Pordenone un parco avventura inclusivo in memoria di Mirko Toller
Mirko Toller, il giovane youtuber divenuto noto per uno spot volto a promuovere la ricerca scientifica sull’atrofia muscolare spinale (SMA), alle superiori avrebbe voluto studiare robotica per progettare un parco di divertimenti accessibile alle persone in sedia a rotelle. Mirko è venuto a mancare lo scorso ottobre, ma a Pordenone il parco avventura inclusivo nascerà davvero. Sarà ospitato all’interno dell’area verde del Parco Sole di Notte, si chiamerà “Happy Land”, e sarà intitolato alla sua memoria.

Non solo Covid: storie di genitori che lottano per un farmaco che c’è, ma che è per pochi
Si chiama Zolgensma e negli Usa è impiegato da un anno e mezzo. Aifa lo ha approvato, ma solo per i neonati. La testimonianza di due mamme: “La Sma è la patologia numero uno per morte infantile al di sotto dei due anni. Rincorro questo farmaco da quando l’ho scoperto: impedirne l’uso ai nostri figli significa condannarli a morire”.

Livorno, nuova collaborazione per la definizione degli ausili alle persone con disabilità motoria
È stata avviata una nuova collaborazione tra Azienda USL Toscana nord ovest, Comune di Livorno e associazioni di volontariato per individuare le necessità specifiche delle persone disabili e dare risposte personalizzate che ne migliorino la qualità di vita.

Rendere concretamente esigibili i diritti delle persone con disabilità
«Nel corso della pandemia le persone con disabilità hanno sofferto più degli altri»: è partita da questa constatazione di drammatica semplicità l’audizione dei Presidenti delle Federazioni FISH e FAND alla Commissione Affari Sociali della Camera, sul “Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza” presentato dal Governo. Le due organizzazioni hanno anche depositato un documento in cui chiedono «un profondo ripensamento dell’attuale sistema di welfare, che garantisca il rispetto e la concreta esigibilità dei diritti civili e umani di tutte le persone con disabilità, sull’intero territorio nazionale».

Disabilità, la prima agenda ragionata per i diritti delle persone con handicap
Il progetto “Agendo per l’Agenda” avviato da Fondazione CRT e Consulta per le persone in difficoltà. In Italia sono oltre tre milioni le persone disabili, circa il 5% della popolazione.

Iva e veicoli destinati alle persone con disabilità: novità dall’Agenzia delle entrate
Arriva dall’Agenzia delle entrate un chiarimento che apre l’opportunità di richiedere rimborsi nei casi in cui non si sia goduto delle agevolazioni fiscali perché ancora non si disponeva dei verbali sanitari “giusti” e con le corrette dizioni. Attenzione però, che i casi sono davvero circoscritti e i fraintendimenti già iniziano malauguratamente a diffondersi.

Ripensare l’abitare nell’Italia che invecchia
L’80% degli anziani vive in un’abitazione troppo grande e non adeguata alle proprie esigenze, ma il 64% non la lascerebbe per una più adatta. Servono nuove strade per affrontare questa transizione delicata.

Superare le Rsa. Assistere gli anziani a casa loro
Covid e non solo. Gli imprenditori della silver economy, così la chiamano, non hanno dubbi. L’Italia passerà dagli attuali 7 milioni di over 75 agli 8,2 milioni del 2030 (dati Istat) e la multinazionale Korian, azienda leader delle case di riposo, si prepara a investire per soddisfare una domanda in forte espansione.

“La SMAgliante Ada”, al via il contest per l’inclusione
Progetto di Centri Nemo e Famiglie Sma rivolto a bambini delle elementari.  “Pensato per spiegare in modo nuovo i temi dell’inclusione sociale e della diversità, intesa come unicità di ciascuno”.

L’arte accessibile raccontata alla radio
“La nuova sfida del Museo Omero: toccare l’arte alla radio”: così lo scorso anno avevamo presentato “Toccare l’arte alla radio”, iniziativa promossa dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona, in collaborazione con la radio dell’UICI Slash Radio Web, ciclo di incontri radiofonici dedicati all’arte e rivolti a tutti, tramite una comunicazione pienamente accessibile. Pienamente vinta quella sfida, alla luce del successo ottenuto, tanto che il 4 febbraio partirà una seconda edizione, articolata questa volta su dieci puntate.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 4 Febbraio 2021 da simona