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Newsletter del centro Informare un’h, 1 agosto 2019

Buone vacanze!
Da venerdì 2 agosto il centro Informare un’h rimarrà chiuso per le ferie estive. Gli uffici riapriranno lunedì 19 agosto.
Vogliamo salutarvi con alcuni versi di “Viaggi e miraggi”, una bella canzone di Francesco De Gregori.
Cercate di stare bene.

Il centro Informare un’h

«Dietro a un miraggio c’è sempre un miraggio da considerare,
come del resto alla fine di un viaggio
c’è sempre un viaggio da ricominciare.
Bella ragazza, begli occhi e bel cuore,
bello sguardo da incrociare,
sarebbe bello una sera doverti riaccompagnare.
Accompagnarti per certi angoli del presente,
che fortunatamente diventeranno curve nella memoria
quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente,
ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.
Perciò partiamo, partiamo che il tempo è tutto da bere,
e non guardiamo in faccia nessuno che nessuno ci guarderà.
Beviamo tutto, sentiamo il gusto del fondo del bicchiere
e partiamo, partiamo, non vedi che siamo partiti già?»

Francesco De Gregori, “Viaggi e miraggi”, in “Canzoni d’amore”, 1992.

 

Maria Chiara ed Elena, uno sguardo su un mondo inaccessibile e abilista
Marchigiane, hanno frequentato per tre anni l’università a Londra, ma ora sono tornate nelle Marche. Si spostano con carrozzine elettriche, sono impegnate nella rivendicazione della vita indipendente delle persone con disabilità, nel contrasto all’abilismo, agli stereotipi, alle discriminazioni (non solo nei confronti delle persone con disabilità). Dotate di notevoli capacità critiche, esprimono, spesso con ironia, il loro punto di vista su «un mondo non accessibile e abilista». Sono le sorelle Maria Chiara ed Elena Paolini. Classe 1991 la prima, classe 1995 la seconda. Le abbiamo intervistate.

Pisa, cinque nuovi taxi accessibili per “smettere di andare in giro con le ambulanze”
Un servizio di trasporto inclusivo, attivabile con gli stessi costi e con gli stessi strumenti utilizzati da tutti gli utenti. Si connota così il nuovo servizio taxi, inaugurato nei giorni scorsi nel comune di Pisa, che prevede l’impiego di cinque nuove vetture accessibili anche alle persone con disabilità che si spostano con carrozzine non pieghevoli. Perché, come ha osservato la presidente di una delle associazioni che siedono al tavolo comunale per l’accessibilità, «dovremmo anche smettere di andare in giro con le ambulanze».

Il sogno di Sandra, tornare a fare il bagno in mare, diventa realtà
Il sogno di Sandra Pratali, 56 anni, originaria di Bientina (in provincia di Pisa), ed interessata da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), era quello di tornare a fare il bagno in mare. Il 22 luglio scorso, in occasione del suo compleanno, una piccola associazione di Cascina (PI), Team Deri SLA, è riuscita a realizzarlo. Un momento emozionante, non solo per Sandra.

Questa estate dolce e amara
“Io, una di mezz’età, come tante. Vita serena, di alti e bassi, come tutti. Un marito degno di questo nome, 2 figli maschi, di un bello soggettivo, come tutti i figli di mamma. Il secondo ha la sindrome di Down, ma questo è un dettaglio, come nella vita ‘in salita’ di tutti. Se non fosse per gli altri che te lo ricordano, giammai ti dovessi distrarre. Stesso mare, stessa spiaggia, stessi amici, amici?, da 16 anni a questa parte, 16 lunghi anni, tanti quanti sono gli anni di Alberto, secondogenito, giustappunto con la sindrome di Down”.

Telethon e UILDM: 3,5 Milioni di euro per le malattie neuromuscolari
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Fondazione Telethon annunciano i vincitori del bando clinico Telethon – UILDM 2019: saranno sostenuti con 500.000 euro una nuova ricerca sulla distrofia miotonica congenita nei bambini e un nuovo studio sulle distrofie muscolari e i loro effetti sul cuore. Si aggiungono ad altri 8 progetti finanziati da Telethon in ambito neuromuscolare per un totale di 3 milioni 500mila euro.

Il Dsu Toscana continua ad investire sul sostegno agli studenti disabili
L’Azienda Regionale per il Diritto allo Studio Universitario continua nella promozione e sostegno di azioni a favore degli studenti disabili. Non solo il bando di concorso per l’attribuzione della borsa di studio e del posto alloggio presso le proprie residenze universitarie prevede ogni anno requisiti di accesso, durata dei benefici ed una regolamentazione specifica e differente rispetto alla generalità degli studenti.

Sordocecità come disabilità specifica: verso una legge
Riconoscere la sordocecità come disabilità specifica: arriva la proposta di legge, sostenuta delle associazioni di pazienti e Osservatorio Malattie Rare.

Autismo. Affari Sociali approva risoluzione bipartisan che impegna Governo a sostenere ricerca e iniziative per vita autonoma
Molti i punti sui quali l’ampia risoluzione impegna il Governo al fine di garantire, a coloro che abbiano bisogni speciali, di svolgere una vita in maniera autodeterminata, ove possibile, affinché si possa riuscire a superare il progressivo processo che li conduce in frequenti e quasi obbligati percorsi di esclusione sociale, da cui conseguono l’isolamento e la segregazione, troppo spesso sfocianti in diverse forme di istituzionalizzazione.

L’autistico rifiutato e l’obbligo di essere eroi
Si parla di autismo in tutti i media nazionali per la vicenda assai triste di una famiglia che ha rifiutato di continuare a occuparsi di un bambino autistico di undici anni, ora in carico al Tribunale dei minori. La vicenda è già oggetto di vastissime discussioni sui social da parte di genitori, che giustamente si sono sentiti chiamati in causa.

Bimbo autistico rifiutato dalla famiglia: Griffini (Aibi), “centinaia di richieste di adozione, la politica non ostacoli la generosità”
“Le centinaia di richieste di adozione per il bimbo di 11 anni autistico abbandonato dai genitori? Testimoniano che in Italia la voglia di adozione c’è, che la generosità delle famiglie è intatta. La politica allora non deve ostacolarla”. Lo afferma Marco Griffini, presidente di Aibi – Amici dei bambini, che indica come primo passo quello di “delegare la presidenza della Commissione adozioni internazionali (CAI) al ministro della Famiglia, così da non perdere altro tempo prezioso”.

“Specialisti” al lavoro
Da quando è sbarcata a Milano, lo scorso anno, Specialisterne ha assunto 25 giovani, che oggi sono impegnati come consulenti in grandi e piccole aziende. Ma nel mondo l’omonima fondazione, nata in Danimarca 15 anni fa, ha trovato un impiego a mille persone con autismo ad alto funzionamento. E ora spera di arrivare a un milione.

«Il genitore può adottare anche se è disabile». Ribaltata sentenza choc a Genova
La storia di questa battaglia legale racconta la lotta di una coppia che, di fronte a questo rifiuto, si è rivolta a un altro giudice, per denunciare il trattamento discriminatorio.

La FISH incontra il Ministro Locatelli
Il neo insediato Ministro per la famiglia e le disabilità ha convocato ieri congiuntamente la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e la FAND. L’incontro aveva l’intento di una mutua presentazione ma ha rappresentato l’utile occasione per evidenziare i temi di comune interesse che saranno verosimilmente prioritari nei successivi confronti ed elaborazioni.

Palestre per disabili, ecco la piattaforma che mappa l’Italia
Si chiama Move4Free ed è un sito internet che intende mettere in rete tutte le palestre che dedicano spazio e tempo ai disabili.

La sindrome di Tourette tra i vincitori del Giffoni Film Festival
Nella categoria Elements +10 ha trionfato “Teacher”, di Siddharth P Malhotra (India): un lungometraggio su un’aspirante insegnante affetta da questa malattia, che conquisterà i suoi studenti nonostante i suoi tic.

Demenza senile: intervento a lungo termine per la depressione dei caregiver
Depressione e ansia spesso colgono coloro che assistono chi è affetto da demenza senile. Un gruppo di ricercatori dell’University College di Londra ha valutato gli effetti a lungo termine di un intervento psicologico studiato appositamente per i caregiver, riscontrandone l’efficacia e raccomandandone l’adozione.

In Francia la nuova conduttrice della rubrica meteo è donna e ha la sindrome di Down
In un colpo solo ha colmato due divari: quello del genere e quello della disabilità. Una giovane donna affetta da sindrome di Down è il nuovo volto delle previsioni del tempo della tv francese. Si chiama Melanie Segard, ha 21 anni e ha fatto il suo esordio presentando le previsioni meteo per il week end sulla tv nazionale France 2.

Ca’ Foscari all’avanguardia: apre il primo corso universitario di Lis Tattile
Circa 190mila persone in Italia soffrono di disabilità congiunta alla vista e all’udito, congenita (14%) o acquisita (86%). L’università è coinvolta in Ricerche nello sviluppo di strumenti di comunicazione innovativi e inclusivi.

La Rilevanza Scientifica Della Narrazione
Che cos’è la Medicina Narrativa? A cosa serve e quali sono le sue basi scientifiche? Perché per alcuni è addirittura imprescindibile? Leggi l’approfondimento nel sito della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

Partecipa al progetto: “Terapia Mediata dai Genitori in bambini con sindrome di Williams e sindrome dell’X-fragile”
“Terapia Mediata dai Genitori in bambini con sindrome di Williams e sindrome dell’X-fragile” è un progetto approvato dal Comitato Etico dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e in corso presso la nostra UOC. Tale progetto propone un ciclo di Terapia Mediata dai Genitori Cooperativa (per brevità TMG-C) ai genitori e ai bambini, di età compresa tra2 e 7 anni, affetti dasindrome dell’X-fragile e dasindrome di Williams, condizioni in genere caratterizzate da atipie della relazione sociale e comportamenti problema.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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