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Newsletter del centro Informare un’h, 1 giugno 2022

Violenza, le donne con disabilità e la vittimizzazione secondaria
La “vittimizzazione secondaria” espone le donne vittime di violenza ad una seconda aggressione agita dalle Istituzioni o da altri soggetti della rete antiviolenza. Le donne con disabilità vi sono particolarmente esposte, e tuttavia esse non sono state considerate nella recente Relazione su questo fenomeno approvata Commissione parlamentare di inchiesta sul femminicidio. Per la seconda volta in pochi mesi le donne con disabilità sono state ignorate e discriminate dalle Istituzioni: prima dal Parlamento (con la norma sulle indagini statistiche in tema di violenza di genere), e ora dalla Commissione parlamentare di inchiesta sul femminicidio.

Col Decreto tariffe, fermo anche l’aggiornamento dello screening neonatale
Ancora non si sblocca l’approvazione del Decreto Tariffe, meglio noto come nomenclatore tariffario, ovvero che renderebbe attuativi i livelli essenziali di assistenza (LEA), e con essi l’aggiornamento dello screening neonatale esteso, uno strumento di prevenzione di importanti patologie invalidanti. Da qui l’accorato appello di 69 Associazioni affidato all’Osservatorio Malattie Rare e a Cittadinanzattiva, e rivolto alla Conferenza delle Regioni e alla Commissione Salute, che ben volentieri ospitiamo.

La nuova cultura della disabilità deve davvero molto ad Andrea Canevaro
«Uno dei “padri” dell’inclusione scolastica nel nostro Paese»: così abbiamo più volte definito Andrea Canevaro, scomparso ieri, 26 maggio, a Ravenna, ma è una definizione del tutto riduttiva per colui che è stato una delle figure di maggior prestigio nazionale e internazionale, nel fare tra l’altro avanzare una nuova cultura della disabilità. Diamo spazio ai ricordi di Salvatore “Tillo” Nocera e Fulvio De Nigris, riproponendo inoltre la bella intervista realizzata a Canevaro alcuni anni fa per il nostro giornale da Giorgio Genta, nell’àmbito di alcuni servizi dedicati alle “famiglie con disabilità”.

Le affettività nelle disabilità, se ne parla a Livorno
Un momento per riflettere su come i tabù e i pregiudizi, ancora presenti nella nostra società, possano costituire un ostacolo per la persona con disabilità appartenente anche alla comunità LGBTIAQ+ (Lesbiche, Gay, Bisessuali, Transessuali, Intersessuali Asessuali e Queer) che voglia palesare il suo sentire più intimo. Tratterà di questo “Le affettività nelle disabilità”, un convegno organizzato per il prossimo 3 giugno da Agedo Livorno Toscana e “LeD – Libertà e Diritti” Arcigay Livorno all’interno delle attività legate al Livorno Pride Festival 2022.

L’Italia recepisce la “Legge Europea sull’Accessibilità”
È certamente un passaggio importante la recente approvazione da parte del Consiglio dei Ministri del Decreto Legislativo di recepimento della Direttiva Europea sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi, ovvero l’“European Accessibility Act” (“Legge Europea sull’Accessibilità”), ferme restando le criticità evidenziate a suo tempo in quella stessa Direttiva dal Forum Europeo sulla Disabilità, insieme a una serie di punti di forza.

Federnotai propone il “Mandato di protezione” in previsione dell’incapacità della persona
In occasione del proprio Congresso nazionale, tenutosi lo scorso 20 maggio, Federnotai, la Federazione delle associazioni sindacali regionali dei notai italiani, ha presentato una proposta di legge volta ad introdurre nel codice civile il “Mandato di protezione”, uno strumento di carattere privatistico pensato «in previsione di futura incapacità delle persone, un atto di libertà individuale, come nel caso dei testamenti». Questa però non sembra aver tenuto conto delle disposizioni in materia di capacità legale contenute nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Agevolazioni nell’acquisto di un veicolo: risolti i dubbi interpretativi
Un Parere espresso dall’Agenzia dell’Entrate ha risolto i dubbi interpretativi sul diritto all’aliquota IVA ridotta, in caso di acquisto di un veicolo, per le persone con disabilità titolari di patente speciale con obbligo di adattamenti alla guida, dubbi interpretativi causati dal contrasto tra un Decreto Ministeriale del 1986 e il recente “Decreto Infrastrutture”. A tale tema il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento.

Il dono inaspettato degli studenti di Gussago per il Centro NeMo di Brescia
I ragazzi e le ragazze della classe 3° F della Scuola Secondaria A. Venturelli di Gussago, con i loro genitori, hanno scelto di ringraziare gli insegnanti al termine del ciclo di studi della scuola media, donando al Centro Clinico NeMO di Brescia quanto raccolto per il tradizionale regalo di fine anno ai professori. Un regalo inaspettato, di grande valore simbolico, che ha reso omaggio al viaggio educativo intrapreso tre anni fa e che oggi è diventato un gesto concreto di solidarietà per gli altri.

Cresce il cohousing, il nuovo modo di abitare
Da esperienza di nicchia a risposta al bisogno per le persone disabili e anziane, con la pandemia l’attenzione per questo modello abitativo è aumentata. Le ultime realtà nate, gli investimenti e il commento degli esperti.

Libri sulla disabilità (e molto altro) al Festival della Parola di Chiavari
Nono Festival della Parola di Chiavari (Genova) dal 2 al 5 giugno, parola d’ordine ostinazione, ricco carnet e, nel giorno della Festa della Repubblica, interviste a tre autori con disabilità o che di disabilità parlano: Mattia Muratore, avvocato con l’osteogenesi imperfetta, che ha pubblicato “Sono nato così, ma non ditelo in giro”, Federico “Tuzzo” Patuzzi, noto tiktoker che racconta la vita con la sorella che ha la sindrome di Down (“Mia sorella è un pezzo di figa”) e Totò Cascio, già protagonista di “Nuovo Cinema Paradiso”, affetto da una grave malattia oculare (“La gloria e la prova”).

Morire legati. Psichiatria, “nel Lazio contenzione diffusa e servizi fuori controllo”
La riflessione di Daniela Pezzi, presidente della consulta regionale per la Salute mentale: “Nei giorni scorsi un giovane uomo è morto nell’ospedale di Monterotondo e ancora non è dato sapere se fosse o meno legato al letto. Nel Lazio la contenzione meccanica si pratica in tutti gli Spdc, come credo anche nel resto d’Italia. L’aumento della sofferenza mentale e del bisogno di cure e la scarsa risposta istituzionale sono un’emergenza nazionale”.

Audiolibri, i donatori di voce per chi non può leggere
Il Centro Regionale Audiolibro Puglia, gestito dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Puglia, realizza libri parlanti per non vedenti, ipovedenti, dislessici, anziani. Per tutti coloro che hanno una difficoltà di lettura certificata.

Sma, Costa: “Aifa pronta a considerare modifica condizioni di rimborsabilità Zolgesma con nuove evidenze”
“I criteri indicati da Aifa, che limitano l’accesso al trattamento con Zolgensma escludendo i pazienti con Sma in fase molto avanzata di malattia, sono ampiamente supportati da evidenze scientifiche, dai dati della letteratura scientifica”. Nonostante ciò la Cts di Aifa “è pronta a considerare una modifica delle condizioni di accesso e di rimborsabilità” in caso di nuove evidenze scientifiche. Così il sottosegretario rispondendo a Villarosa (M5S).

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 3 Giugno 2022 da Simona