Newsletter del centro Informare un’h, 1 ottobre 2018

Il miglioramento della qualità della vita per la persona con paralisi cerebrale
Il prossimo 5 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale Infantile, si terrà a Calambrone (Pisa) un importante e ricco convegno dal titolo “Il miglioramento della qualità della vita per la persona con paralisi cerebrale”. L’evento è organizzato dalle associazioni EppurSiMuove ed il Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa, con la collaborazione dell’IRCCS Fondazione Stella Maris.

FIRST: diritto allo studio negato agli studenti con disabilità
FIRST, la Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità, ha divulgato un comunicato nel quale denuncia le discriminazioni subite dagli alunni/e con disabilità già dall’inizio dell’anno scolastico, e promuove una petizione.

Vita Indipendente e disabilità: un binomio possibile
Così si intitolava il recente incontro-dibattito organizzato a Tolentino (Macerata) dal Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente, seguito da tantissime persone con disabilità provenienti da tutta la Regione e anche da altre zone d’Italia, «a significare – come sottolineano i promotori – quanto sia sentito il tema dalle stesse persone con disabilità. Infatti, l’assistenza personale autogestita per la Vita Indipendente migliora notevolmente la qualità dell’assistenza e della vita di noi persone con disabilità: grazie ad essa possiamo decidere come, dove, quando e con chi vivere!»

Non autosufficienza: analisi e proposte per un nuovo modello di tutela
Percorsi di secondo welfare e il Centro Einaudi sono lieti di pubblicare il working paper 3/2018 della collana 2WEL, a cura di Laura Crescentini, Franca Maino e Tiziana Tafaro. Il paper si propone di definire i contorni di un nuovo modello di copertura della non autosufficienza che permetta di affrontare le attuali difficoltà del nostro sistema di welfare.

“Vita più facile per i disabili”: nel Def entra anche il nuovo “codice”
Nella Nota di aggiornamento al Documento di economia e finanza indicato dal governo l’obiettivo di rivedere tutta la disciplina riguardante la disabilità con un codice apposito che semplifichi il sistema. Promessi anche più soldi per non autosufficienza e inserimento lavorativo.

Wheelchair hockey: Italia sul tetto del mondo
L’Italia è campione del mondo di wheelchair hockey. Dopo la sofferta finale con la Danimarca, si aggiudica la partita con il risultato di 2 a 1 ai rigori. È la prima volta che la nazionale italiana raggiunge il più alto gradino del podio. «È un momento storico per il nostro movimento sportivo e per me rappresenta una emozione straordinaria» racconta il presidente della Federazione Italiana Wheelchair Hochey, Antonio Spinelli.

Martina, ambasciatrice Esa. Dallo spazio alla disabilità
Nel mondo dello sprint dell’atletica paralimpica nessuna è come lei. Gli Europei di Berlino 2018 lo hanno dimostrato: oro nei 100 m, dove con 14”61 è la prima donna amputata di gamba a scendere sotto i 15 secondi, e nel salto in lungo, andando a carezzare la sabbia a 4,91 m, migliore prestazione di sempre fra coloro che sono amputate di gamba. Martina Caironi è un vanto italiano nel mondo. Non solo sportivo. Impegnata nel sociale, relatrice nelle scuole, testimonial nella lotta alla violenza sulle donne, volontaria alla Fondazione Fontana, dallo scorso anno è la prima ambasciatrice dell’iniziativa “Esa Grand Challenge”, lanciata dall’Agenzia spaziale europea per “sostenere l’innovazione e la creazione di nuovi ecosistemi imprenditoriali”.

Cavezzo, bimbo autistico invita amichetti alla festa: non ci va nessuno
È diventato virale il video che racconta quanto accaduto a Cavezzo (Modena) l’altro giorno, per denunciare come alla festa organizzata sede della onlus Il Piccolo Principe per il compleanno di un bimbo disabile di 4 anni, cui è stato diagnosticato l’autismo, non si sia presentato nessuno dei 23 amichetti della scuola materna che erano stati invitati dalla madre. Un fatto che farebbe rimanere male chiunque, a qualunque età. Solo un bimbo ha fatto alla fine un passaggio alla festa, ma non è bastato per lenire amarezza e delusione. Così, per raccontare l’accaduto e denunciare il comportamento dei genitori, la mamma ha fatto un video e l’ha postato su Facebook.

La Regione Toscana stanzia ulteriori 35.000 euro per il supporto agli studenti disabili
La Regione stanzia ulteriori 35.000 euro per il supporto all’ autonomia degli studenti con disabilità che frequentano le scuole secondarie di secondo grado. Il numero dei frequentanti nell’anno in corso risulta infatti di 114 in più rispetto a quello rilevato in precedenza.

Dal 2019 anche i tour della crociera saranno accessibili
Con gli “Adagio Tour” di Costa Crociere dal 2019 anche le escursioni a terra di gruppo avranno la garanzia dell’accessibilità per le persone con disabilità. I percorsi sono stati testati in ogni dettaglio da 15 donne con sclerosi multipla, grazie a un progetto di Aism e Costa Foundation.

“EUROKEY” La chiave universale per il popolo dei seduti
Quante volte in un Autogrill abbiamo “rotellato di corsa” verso il bagno dei disabili per trovarci la porta chiusa con la scritta “richiedere la chiave alla cassa.” Ma perché ogni tanto invece di inventarci cose nuove non prendiamo da altri le cose che funzionano?EUROKEY è una chiave dedicata e utilizzata unicamente da persone con handicap per l’apertura e la chiusura di porte o per la gestione di impianti di trasporto, quali ascensori e montascale, dotati di una serratura con cilindro universale Eurochiave.

Sfida all’epilessia infantile
Ha dato impulso alle conoscenze sull’epilessia infantile a livello europeo, ottenendo risultati che, sebbene in parte ancora iniziali, sono già rilevanti: è “DESIRE”, ovvero il più grande progetto che – per vastità di aree di interesse, molteplicità dei centri coinvolti e corposità dei finanziamenti -, l’Unione Europea ha dedicato all’epilessia nel bambino, allo scopo di aprire nuovi scenari terapeutici e diagnostici. Durato cinque anni, “DESIRE” ha coinvolto 22 partner di 11 Paesi, 8 piccole e medie imprese e oltre 250 ricercatori in 19 centri interessati dalla sperimentazione clinica.

Raccontare la Sla, per rompere il silenzio: il libro “Il mio viaggio nella Sla”
La malattia non come tabù, ma come luogo e occasione di “resilienza”, con la forza che pure una patologia grave come la Sla (sclerosi laterale amiotrofica) conserva. Il libro e il film di Antonio Pinna: “Il mio viaggio nella Sla” e “Sla in men che non si dica”.

Distrofia muscolare di Duchenne, identificato un nuovo meccanismo
Scoperto che farmaci in grado di regolare la funzione degli endocannabinoidi permettono di contrastare il decorso della malattia e recuperare parte delle funzioni motorie perdute in un modello animale. Lo studio, pubblicato su Nature Communications, è stato condotto dall’Istituto di chimica biomolecolare del Cnr di Pozzuoli, con l’Istituto di genetica e biofisica del Cnr-Igb di Napoli, il Dipartimento di farmacia dell’Università Federico II, la fondazione Santa Lucia di Roma, l’istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli e l’ospedale pediatrico Gaslini di Genova.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.