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Newsletter del centro Informare un’h, 10 ottobre 2019

“Durante noi”, apre a San Giuliano Terme la “Casa di Alberto e Giuliana”
Anche le persone con disabilità hanno il diritto di diventare grandi e mettere su casa. Come una scelta, non come una soluzione che scaturisce da una necessità. Con questo spirito è stata inaugurata a Mezzana, una frazione di San Giuliano Terme (in provincia di Pisa), la “Casa di Alberto e Giuliana”. Un progetto di Co-Living che coinvolgerà 13 i giovani adulti e adulti con sindrome di Down. Tantissimi i soggetti coinvolti a vario titolo. L’unione fa la forza? Meglio, in questo caso l’unione promuove libertà.

A Trento, un simposio in tema di violenza di genere sulle donne con disabilità
Nell’ambito del convegno internazionale “Affrontare la volenza sulle donne”, organizzato a Trento dal Centro Studi Erickson per il 18 e 19 ottobre 2019, è previsto anche un simposio dedicato al tema “Prevenzione e contrasto alla violenza di genere sulle donne con disabilità”. È un dato di straordinaria importanza che nei luoghi nei quali si parla di violenza di genere ci siano spazi dedicati alle “donne invisibili”: donne con disabilità, ma anche donne migranti e adolescenti. Questa condizione di invisibilità, infatti, può essere contrastata solo prestando loro un’attenzione specifica. Un’attenzione specifica che dovrebbe diventare una buona prassi.

E le bambine e le ragazze con disabilità sono “vittime tra le vittime”
Oggi, alla vigilia della Giornata Internazionale delle Bambine, l’organizzazione Terre des Hommes, a Roma, nel corso di un incontro cui parteciperanno anche autorevoli rappresentanti istituzionali, sta presentando l’ottavo dossier “La condizione delle bambine e delle ragazze nel mondo”, nell’àmbito della propria Campagna “InDifesa”. Si tratta di un evento da guardare con particolare attenzione, ricordando anche che in quanto sottoposte a una vera e propria discriminazione multipla, le bambine, le ragazze e le donne con disabilità sono “vittime tra le vittime”.

“BenEsser-Ci per prenderci cura” e “Insieme per condividere”
Nell’ambito del Caregiver Day 2019 dell’Emilia-Romagna, la giornata dedicata a coloro che si prendono cura di una persona non autosufficiente, sono previsti due appuntamenti degni di nota. “BenEsser-Ci per prenderci cura”, un incontro-laboratorio aperto alla cittadinanza che si terrà a Cervia (in provincia di Ravenna) il prossimo 12 ottobre, e “Insieme per condividere: se i bisogni sono speciali anche la comunità può esserlo!”, l’incontro pubblico che si terrà a Castiglione di Ravenna, il 18 ottobre 2019.

Si arriverà al Piano per la Non Autosufficienza?
Tema molto sentito, il Piano per la Non Autosufficienza, di cui si attende da tempo una definizione che garantisca modelli di riferimento, livelli essenziali di prestazioni e omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale, è stato al centro di una riunione della Rete di protezione e dell’inclusione sociale, alla presenza di Nunzia Catalfo, ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali. Tra le questioni discusse, anche quella delle risorse del Fondo per la Non Autosufficienza, «da aumentare sin dalla prossima Legge di Bilancio», come sottolinea il presidente della FISH Falabella.

BeGoAPP, la piattaforma che mette in connessione la città con le persone
Il Museo Benozzo Gozzoli di Castelfiorentino lancia la nuova App accessibile e inclusiva. Si tratta di un altro tassello che si aggiunge al progetto Museo for ALL, realizzato con il contributo della Fondazione CR Firenze.

“La speranza è un farmaco”: il valore delle parole nella relazione medico-paziente
Un approccio delicato e sensibile, parole di conforto e fiducia, possono contribuire alla risposta positiva a una cura. Di questo parla il saggio di Fabrizio Benedetti, uno dei massimi studiosi al mondo dell’effetto placebo.

Gorizia ha il suo primo parco giochi inclusivo
A Gorizia, nei giardini pubblici di corso Verdi, è stata inaugurata un’area con giochi accessibili per tutti i bambini grazie all’Unione Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e al progetto “Giocando si impara.

Nella testa di una bambina autistica: quando troppe informazioni producono un sovraccarico sensoriale
Il corto “Make it stop” racconta la fatica di una bambina autistica ad elaborare una giornata intensa.

Avere un figlio con la sindrome di Down
Avere un figlio con la sindrome di Down vuol dire:
Combattere con le scuole o le istituzioni e spiegare che dietro quella faccia morbida c’è molto di più che una sindrome. C’è una persona.
Svegliarsi alle tre del mattino con un ventiduenne più grande di te che vuole farti ascoltare Roxanne dei Police, e che quando ti giri per sgridarlo, ti sorride.
Insegnare agli amici delle sorelle che in questa famiglia siamo tutti uguali, e facciamo quello che possiamo per darci una mano a vicenda. E che no, la sindrome di Down non è una scusa.

“Diversamente incinta”: la gravidanza raccontata da Laura Coccia
Laura Coccia, atleta con disabilità, racconta in quattro (finora) episodi la sua dolce attesa. Dalla difficoltà di mantenere l’equilibrio alla curiosità di chi non crede che, nelle sue condizioni, si possa diventare moglie e mamma.

Distrofia di Duchenne: in Italia uno studio pilota su diagnosi neonatale e infantile
Già alcuni anni fa, sono stati avviati studi di diagnosi neonatale della distrofia muscolare di Duchenne (DMD) che esaminavano la possibilità di misurare il CPK, un enzima che aumenta nelle persone affette da tale patologia, per poi eventualmente procedere con un’indagine genetica di conferma. Tuttavia, all’epoca, come spiega il dottor Giuseppe Vita, responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e malattie neuromuscolari del Policlinico G. Martino di Messina, non essendoci ancora una terapia per la DMD, non c’è stato nemmeno un forte impulso al proseguimento di questi studi. Oggi però qualcosa è cambiato. Il programma sperimentale si svolgerà in Sicilia.

I Malati Rari aspettano azioni concrete ormai da troppo tempo
Un nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate; maggior sostegno alla ricerca; ampliamento delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio; piena attuazione dei “nuovi” LEA e aggiornamento della lista delle Malattie Rare esenti: sono le cinque istanze principali contenute in una lettera consegnata al ministro della Salute Roberto Speranza dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, dalla Federazione UNIAMO e dall’Osservatorio OMAR, «perché i Malati Rari aspettano ormai da troppo tempo azioni concrete».

Giornata Mondiale della Salute Mentale. In Italia aumentano i ricoveri ma ci sono sempre meno medici e infermieri
Meno medici, soprattutto psichiatri, e carenza di personale specializzato, in primo luogo infermieri e tecnici della riabilitazione; e più pazienti con disturbi mentali: è questo il contesto critico in cui gli operatori italiani sono costretti a turni di lavoro massacranti per soddisfare le crescenti richieste dei malati a fronte di una riduzione dei servizi.

Il disagio mentale è un problema sociale: con basso livello di istruzione prevalenza doppia
Tra coloro che hanno più di 35 anni e un basso livello di istruzione le prevalenze di questi disturbi è quasi il doppio di quella osservata tra i coetanei con titoli di studio elevato. In particolare, si attesta, rispettivamente, al 3,4% vs 7,5% per gli adulti della fascia di età 35-64 anni e al 6,3% vs 16,6% tra gli anziani. I divari sono significativi anche rispetto alle condizioni economiche. Ssn deve rafforzare l’assistenza primaria ed i rapporti ospedale-territorio. Il focus dell’Osservatorio sulla salute nelle Regioni italiane.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 10 Ottobre 2019 da simona