Newsletter del centro Informare un’h, 11 aprile 2019

Nuove Linee Guida dell’INPS sulle distrofie muscolari
La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Parent Project hanno collaborato con INPS per realizzare un documento che renderà omogenea la valutazione dell’invalidità per le persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

#Rompereilsilenzio: un progetto in tema di violenza nei confronti delle le donne con disabilità
L’associazione “La nostra comunità” di Milano promuove il progetto “Violenza sulle donne con disabilità #rompereilsilenzio”. Attraverso esso si propone di costruire percorsi educativi rivolti a giovani donne con disabilità che fanno i conti con l’affettività e con la sessualità/riproduttività negata in famiglia e nella società; di sensibilizzare la comunità su questi temi; e di contrastare una cultura doppiamente discriminante verso le donne con disabilità. Per finanziare questo progetto l’associazione ha scelto di partecipare alla competizione lanciata da Aviva, una nota compagnia assicurativa. Se anche voi ne condividete le finalità, potete votarlo attraverso l’apposita piattaforma.

Con l’adesione di Catania prosegue il cammino del Manifesto delle Donne con disabilità
Quello di Catania è il nono Comune italiano ad aver aderito al “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. Solo con l’adesione complementare delle istituzioni e di soggetti del terzo settore ai contenuti del Secondo Manifesto possiamo sperare che il suo approccio diventi patrimonio comune.

Terapia ricreativa per i fratelli e le sorelle di bambini con disabilità
“Siblings, la solitudine dei supereroi”, è questa la denominazione della nuova iniziativa promossa dall’associazione di promozione sociale La RosaAmara di Cascina (Pisa) all’interno del progetto “A piccoli passi”. Come il nome lascia intuire, essa è rivolta ai fratelli e alle sorelle di bambini con disabilità o gravemente malati, e si propone di sostenere la loro crescita personale attraverso incontri ricreativi ed esperienziali gestiti da un team di professionisti.

Non autosufficienza. Protesta disabili sotto il Mef. M5S “Al via tavolo con malati gravi e famiglie”
L’annuncio del sottosegretario alla Famiglia Zoccano e della presidente dell’Affari sociali Lorefice che hanno incontrato oggi una delegazione del Comitato 16 novembre, rappresentanti di disabili gravi e molto gravi in presidio sotto al Mef. “E’ necessario cambiare i criteri di riparto, perché la disomogeneità tra Regioni nei trattamenti offerti non è più ammissibile. Fiduciosi, che la richiesta del Comitato di aumentare il Fondo di 150 milioni, avrà molto presto una risposta da parte del Mef”.

Rai, sottotitolato l’88% dei programmi. E arriva il disability manager
A viale Mazzini tavola rotonda “Nessuno escluso”, per fare il punto sull’accessibilità, a partire dal Contratto di servizio Rai 2018-2022. Foa: “Impegno che intendiamo onorare, con l’aiuto delle associazioni”. Salini: “Istituiremo disability manager, sul modello del Regno Unito e degli Stati Uniti, per ideare e monitorare qualità e accessibilità dei contenuti”.

Ponte di Calatrava: l’ovovia diventi un monumento a ciò che non si deve fare
«Quell’ovovia diventi un “monumento a ciò che non si dovrà più fare” e quel ponte cambi nome, senza più offendere la Costituzione Italiana»: così la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), alla notizia che l’ovovia – quel triste manufatto che non avrebbe mai potuto rendere accessibile il quarto ponte sul Canal Grande di Venezia (infelicemente denominato “Ponte della Costituzione”) – verrà smantellata, dopo quasi vent’anni di polemiche e sprechi.

Turismo accessibile, nasce ‘Passepartour’ per chi visita Firenze in sedia a rotelle
Presentato dall’assessore Del Re il kit realizzato in collaborazione con la startup fiorentina Kinoa.

L’ometto del parcheggio in via Cadore a Cremona
A Cremona in via Cadore è in atto una guerra privata contro un’associazione che si occupa di integrazione di disabili, attraverso la pratica del Baskin, una forma di basket inclusivo. Alcune settimane fa era apparso un biglietto sul cartello del cantiere di realizzazione della nuova sede: “E quindi? Una marea di handicappati qui, in via Cadore, che magari prendono pure i parcheggi riservati. Avete sbagliato via”. Domenica il misterioso odiatore si è rifatto vivo con un biglietto ancora più bellicoso: “Non è questione di handicap, è una questione di parcheggi” si legge sul foglio, scritto a mano. “Ve lo siete fatti fare il parcheggino riservato, rubandolo a noi residenti. Avete dichiarato guerra, e guerra sia”.

Cinema per ciechi e sordi, tablet gratuiti allo Stensen di Firenze
Il cinema apre le porte ai ciechi e ai sordi grazie alla App MovieReading. Al cinema fiorentino tablet gratuiti in cassa per chi non ha udito e vista.

I servizi dedicati alla presa in carico delle persone con lesione midollare
«Dare attuazione e provvedere alla riorganizzazione dei servizi dedicati alla presa in carico globale della persona con lesione al midollo spinale»: lo ha scritto il ministro per la Famiglia e le Disabilità Lorenzo Fontana in una lettera inviata al ministro della Salute Giulia Grillo, iniziativa che è il frutto di quanto emerso durante il recente evento promosso a Roma dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), in occasione della dodicesima Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale del 4 Aprile.

Pubblicazione del bando “Home Care Premium” 2019
È stato pubblicato il bando pubblico per il Progetto Home Care Premium Assistenza domiciliare per i dipendenti e pensionati pubblici, per i loro coniugi, parenti e affini di primo grado non autosufficienti.

Lavoro e sclerosi multipla: la Liguria è la prima regione a firmare un protocollo per il collocamento mirato
Il progetto pilota avviato su Genova nel 2009 si estende a tutta la Regione: in Italia 1 persona con sclerosi multipla su 3 lascia il lavoro a causa della malattia. Dall’orientamento al mantenimento del posto di lavoro, passando per il sostegno di interventi di abilitazione… ecco i contenuti dell’innovativo accordo.

Se tuo figlio è autistico
La storia di chi lotta per affermare i propri diritti di genitore di una bambina autistica, fra servizi sanitari, indennità e sostegno a scuola. “Avere un figlio autistico è fare politica”.

La dimensione della malattia rara per gli italiani
Il mondo delle malattie rare è contraddistinto da un forte e quotidiana spinta della ricerca, da pazienti che lottano e che sanno testimoniare la propria forza nel viverle, da terapie sempre più mirate ed efficaci. Ma quanto ne sanno gli italiani? Se lo è chiesto Sobi Italia, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca sulle malattie rare, e ne ha parlato in occasione della seconda edizione di RareMenti – Storie di ordinaria rarità.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.