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Newsletter del centro Informare un’h, 11 marzo 2021

Vaccini, il Ministero della Salute rassicura sulla priorità delle persone con disabilità ma si scorda i caregiver
L’Ufficio di Gabinetto del Ministero della Salute ha risposto con una nota alle diverse richieste di chiarimento avanzate dalle due Federazioni FISH e FAND riguardo alle vaccinazioni anti-Covid per le persone con disabilità, assicurando che quelle in possesso di certificazione di handicap avranno priorità. E tuttavia nella nota in quesitone manca un riferimento alla vaccinazione prioritaria dei/delle caregiver. «La politica si decida a fare scelte civili, noi caregiver siamo sfiniti e costretti a gridarlo», scriveva in una lettera aperta Marina Morelli, madre di due giovani donne con autismo, nella quale denunciava l’acutizzarsi dello stato di abbandono subito durante la pandemia. Sarebbe ora che anche la figura del caregiver uscisse finalmente dall’invisibilità.

Toscana e vaccini anti-Covid, sui caregiver ancora non ci siamo
Dalla Regione Toscana una timida apertura sulla vaccinazione dei/delle caregiver: verranno vaccinati i/le caregiver delle persone con disabilità che non possono vaccinarsi. E gli/le altri/e caregiver (quelli/e delle persone con disabilità che possono vaccinarsi)? Per loro non è prevista alcuna priorità di vaccinazione, e nessuno spiega chi presterà assistenza alle persone disabili qualora il/la caregiver dovesse contrarre il Covid-19.

Anche noi siamo donne: un giorno questa affermazione dovrà diventare irrilevante
«Da quando abbiamo iniziato a organizzarci, più di due decenni fa – scrivono le donne con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità – abbiamo dovuto proclamare ripetutamente ogni 8 marzo qualcosa di ovvio, ma sistematicamente trascurato: che anche noi siamo donne! Siamo il 19,2% di tutte le donne e il 60% di tutte le persone con disabilità, ma per decenni siamo state nascoste nel termine generico di “persone con disabilità”. Ci siamo organizzate in una “terra di nessuno”, e l’ultimo desiderio della nostra lotta è che l’affermazione “anche noi siamo donne!” un giorno diventi irrilevante».

Donne e caregiver: tra discriminazione e affermazione di sé
Prende le mosse dalla storia di Alice, donna e caregiver, la profonda riflessione elaborata da Veronica Asara, presidente dell’organizzazione SensibilMente di Olbia (Sassari) ed essa stessa caregiver, in occasione della Giornata internazionale dei diritti della donna (il 70% dei caregiver sono donne). La società vorrebbe le donne caregiver dedite esclusivamente alla cura dei propri cari con disabilità, e sanziona i loro tentativi di conservare la propria unicità e l’autonomia dalla persona di cui si curano, osserva Asara. Per questo motivo «urge un’azione culturale che promuova l’affermazione della donna caregiver nella propria autonomia e capacità di scelta, nel proprio ruolo di singolo nella comunità e non necessariamente esistente in unica funzione del suo ruolo di cura», conclude.

Niccolò deve entrare a scuola con i compagni: ora lo ha detto anche il Tribunale
Ora ha anche il conforto di un’Ordinanza del Tribunale di Firenze la battaglia di civiltà condotta da Ginevra, con il sostegno concreto di numerosi suoi concittadini. Il figlio Niccolò, infatti, è un ragazzo con disabilità, costretto ad entrare a scuola dal retro, mancando la rampa per le persone con disabilità motoria, pur essendo questa prevista nel progetto originario e soprattutto essendo prescritta dalla legge. «Niccolò è stato discriminato», ha stabilito quell’Ordinanza.

DPCM 2 marzo: caregiver ammessi in ospedale, ma nessuna tutela sul fronte lavoro per i fragili e chi li assiste
La denuncia dello Sportello Legale: migliaia di lavoratori rischiano di perdere il posto per assistere i loro cari con disabilità. Più a rischio le donne.

Vaccinare tutte le persone con disabilità grave e i loro caregiver
A chiedere un impegno al Governo in tal senso è un Ordine del Giorno presentato alla Camera dalla deputata Lisa Noja, con la richiesta di «aggiornare in tempi molto rapidi le “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”, prevedendo che tra i soggetti “estremamente vulnerabili”, vengano incluse anche tutte le persone titolari di riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104 e tutte le persone con patologie rare esenti ai sensi del DPCM del 12 gennaio 2017, nonché i caregiver di entrambe tali categorie»

Vaccino e disabilità, quel “codice” che lascia fuori quasi tutti
Denuncia di Nicoletti: “Si potranno vaccinare solo alcune categorie di disabili, di cui il ministero della Salute ha elencato i codici. L’autismo non c’è e Tommy non sarà vaccinato”. Come lui tanti altri restano, per ora, esclusi dal vaccino. Speziale: “Avevamo proposto che requisito fosse la condizione di gravità in base alla legge 104. Ma il ministro non risponde”.

La Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030
«Siamo all’inizio di un percorso decisivo: ora, per dare forma concreta alle nuove iniziative e alle strutture previste dalla Strategia, sarà sempre necessario da una parte coinvolgere pienamente e in modo sostanziale le organizzazioni di persone con disabilità, dall’altra stanziare adeguate risorse umane e finanziarie»: così Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, commenta “a caldo” l’arrivo di un testo fondamentale, quale la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, intitolata “Union of Equality” (“Un’Unione di Uguaglianza”).

Donne e disabilità: la discriminazione multipla
«È la discriminazione multipla, quella che colpisce le persone che si trovano in una doppia condizione», dice Silvia Cutrera, vice-presidente nazionale della Fish e responsabile del gruppo donne della Federazione: «essere una donna con disabilità, infatti, vuol dire subire una doppia discriminazione. Perché si tratta di confrontarsi con tutte le barriere che già limitano o impediscono alle persone con disabilità la piena partecipazione alla vita sociale e il godimento dei propri diritti e delle libertà fondamentali». Una condizione di esclusione che si è aggravata, ulteriormente, durante la pandemia, un periodo in cui sono aumentate le richieste di aiuto ai numeri anti-violenza, così come è peggiorata la condizione lavorativa e sociale delle donne con disabilità e delle caregiver.

Sport e parasport: possiamo permetterceli?
In Italia oggi abbiamo un ministero alla disabilità, mentre non c’è un dicastero dedicato allo sport, parte da qui la riflessione dell’autore di “Press play on sport. Esperienze di accessibilità sportiva per persone con disabilità” sul perché la pratica sportiva non sia considerata “essenziale” nel nostro Paese.

“Io voglio sapere che cos’ho”: il grido della sclerosi multipla a Sanremo
L’urlo di Antonella Ferrari ha riempito il palco dell’Ariston: dall’esasperante attesa della diagnosi alla “liberazione” quando questa è arrivata. L’attrice, ferma da un anno a causa della pandemia, ora sogna di tornare a lavorare, perché “io non sono la sclerosi multipla: io sono un’attrice e voglio continuare a recitare”.

Distrofia muscolare di Duchenne e Becker, uova e colombe per la ricerca
Raccolta fondi lanciata da Parent Project aps: uova di cioccolato con sorpresa e colombe per sostenere la ricerca scientifica su questa grave patologia genetica rara, che si manifesta in età infantile e non ha ancora una cura.

Autismo e tecnologie innovative
In Italia un bambino su 77 nasce con problematiche dello spettro autistico. La Fondazione Sacra Famiglia, organizzazione non profit con oltre 120 anni di attività alle spalle, ha lanciato il progetto Blu Home volto ad aiutare i genitori di bambini con autismo a migliorare la loro capacità di gestione delle sfide poste dalla quotidianità. Il progetto – unico in Europa – consiste nella realizzazione di brevi soggiorni dell’intera famiglia in appartamenti dotati di sistema di videoregistrazione gestito da un’equipe di operatori, in modo da poter osservare e correggere eventuali errori e suggerire ai familiari strategie alternative per agire sui comportamenti disadattivi del bambino.

Giornata mondiale udito. Oms: “Nel 2050 un quarto popolazione mondiale avrà problemi di udito. Prevenzione e cura sottovalutati anche nei Paesi ricchi”
In tutto circa 2,5 miliardi di persone di cui 700milioni avranno bisogno di cure dedicate. Già oggi a soffrire di problematiche dell’udito sono 1,5 miliardi persone. L’allarme lanciato in questi giorni riguarda anche i Paesi a medio ed alto reddito dove spesso la prevenzione e la cura dei disturbi dell’udito sono sottovalutati. Oms calcola che per ogni dollaro investito in prevenzione e cura se ne risparmiano 16 per spese future più impegnative.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 11 Marzo 2021 da simona