Newsletter del centro Informare un’h, 12 aprile 2018

Toscana, l’assistenza a persone in stato vegetativo o con gravi cerebrolesioni acquisite
Una recente Delibera della Giunta Regionale Toscana stabilisce che le aziende sanitarie provvedano all’attivazione delle “Unità per Stati Vegetativi” e delle “Speciali Unità di Accoglienza Permanente”, rispettivamente rivolte a persone in stato vegetativo, e persone in stato di minima coscienza. La presa in carico in queste unità è a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale e dura al massimo due anni, al termine dei quali vengono attivate le modalità assistenziali in RSA o progetti di assistenza domiciliare.

Coinvolgere la classe nel soccorso del compagno con epilessia
La storia della primaria di Riccione, nella quale una maestra ha insegnato ai propri alunni come essere d’aiuto nel caso di crisi epilettica di un loro compagno di classe, è qualcosa di più di una bella storia di inclusione scolastica, essa è piuttosto un bell’esempio di come l’inclusione scolastica dovrebbe essere, sempre. Infatti, come si fa a parlare di inclusione degli/lle alunni/e con disabilità quando la classe non è coinvolta?

Un incontro con Iacopo Melio
Il Coordinamento etico dei caregivers di Pisa organizza per sabato 21 aprile un incontro con Iacopo Melio, autore di “Faccio salti altissimi. La mia storia oltre le barriere tra ruote bucate e amori fuori tempo”. Impegnato, tenace e ironico, nel 2014 conquista la ribalta internazionale con la campagna di sensibilizzazione #vorreprendereiltreno, nel 2017 vince il “Premio del cittadino europeo”.

Pistoia, i ragazzi autistici diventano agricoltori. E il centro diurno diventa fattoria
L’esperienza del centro diurno e community farm Agrabah, dove vivono 26 ragazzi e ragazze che coltivano i prodotti della terra, allevano gli animali e vendono i prodotti. Nei giorni scorsi la visita dell’assessore Saccardi: “Allo studio un progetto per sostenere il centro”.

Dialisi in vacanza, anche per il 2018 la Regione Toscana finanzia il progetto
Anche per l’estate 2018, come ormai fa da ben 20 anni, la Regione finanzia il progetto “Dialisi vacanze”, che consente ai pazienti nefropatici cronici che vivono in Toscana, nelle altre regioni e anche all’estero, di andare tranquillamente in vacanza, con la sicurezza di trovare il servizio di dialisi nelle località di villeggiatura toscane.

Salvate la legge 104 dai furbetti che ne approfittano
Salvate la legge 104. Serve come l’ossigeno, per moltissimi disabili e moltissimi loro familiari. Per salvarla, però, va spazzata via la fanghiglia di troppi furbi. Non solo in Sicilia, dove Nello Musumeci ha denunciato la presenza di 2.350 «centoquattristi» su 13 mila dipendenti (uno su cinque) e perfino il caso di un imbroglione che ha preso in carico un vicino di casa. Il problema, purtroppo, è sempre più diffuso.

I fondi nominativi per disabili. Un’innovazione tutta italiana
I fondi nominativi per disabili sono stati sperimentati per la prima volta nel 2008 dalla Fondazione Comasca, la quale, attraverso un’attenta lettura della legge sulle onlus, si è resa conto che non vi era alcun ostacolo normativo alla creazione, al proprio interno, di patrimoni segregati finalizzati a garantire il benessere di specifiche persone disabili.

Exposanità 2018: i nuovi ausili elettronici e l’adattamento della casa
Tra i temi che verranno posti in primo piano a “Exposanità 2018” – ventunesima edizione della Mostra Internazionale al Servizio della Sanità e dell’Assistenza, in programma a Bologna dal 18 al 21 aprile – vi sarà innanzitutto quello riguardante i nuovi ausili elettronici disponibili nel Nomenclatore Tariffario, approvato poco più di un anno fa con i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e anche quello relativo all’adattamento della casa per le persone non autosufficienti. A tali materie, infatti, verranno dedicati ben undici seminari.

Lo shopping di chi non può farlo nei negozi
Sempre più aziende di abbigliamento cercano di facilitare gli acquisti online delle persone disabili o malate, con screen reader e nuove applicazioni.

A cavallo tra comunicazione, accessibilità e tecnologie
Tecnologie per la comunicazione, nuovi ausili, puntatori oculari, videogiochi accessibili e molto altro ancora, il tutto a cavallo tra la comunicazione, l’accessibilità e le tecnologie: se ne parlerà il 13 e 14 aprile a Torino, con la partecipazione di autorevoli esperti italiani e stranieri, nel corso del convegno “Le tecnologie assistive. La CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) nell’età adulta: realtà europee e nuovi approcci riabilitativi. Un tema multidisciplinare”, incontro organizzato dal Gruppo Libero CAA e Tecnologie Assistive nell’età adulta.

Capolavori accessibili: nasce la versione in simboli dei “Promessi Sposi”
La casa editrice Teka di Lecco ha tradotto il romanzo di Alessandro Manzoni per renderlo accessibile a chi ha problemi comunicativi o disabilità. L’obiettivo è l’uso a scuola. Tentori (Teka edizioni): “Il testo è stato asciugato e il risultato è un’avventura unica”.

Torna ‘Io non sclero’ con App e spazio online
Riparte e si rinnova ‘Io non sclero’, il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (Sm) sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin). Tra le novità dell’iniziativa, giunta quest’anno alla quinta edizione, una App dedicata a chi non si ferma con la Sm e l’iniziativa ‘Il mio grazie’, che chiama a raccolta i pazienti per parlare di sé e ringraziare chi o cosa dà loro la forza di guardare avanti.

I primi 40 anni della 180. Dalla chiusura dei manicomi alla fine degli Ospedali psichiatrici giudiziari. È il momento di una seconda Conferenza Nazionale per la Salute Mentale
La legge 180 del 13 maggio 1978 ha dato dignità e diritti a chi soffre di gravi disturbi psichiatrici. C’è bisogno di diffondere una maggiore cognizione sulla curabilità dei gravi disturbi psichiatrici, dai quali si può guarire. E’ venuto il momento di riunire tutti gli attori, istituzionali e non, per un confronto vero dal quale uscire con un rinnovato impegno ad attuare i principi della legge 180, a partire dal diritto alla tutela della salute mentale e dai diritti di cittadinanza.

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.