Newsletter del centro Informare un’h, 12 giugno 2019

Anche cittadini e associazioni di pazienti possono richiedere l’aggiornamento dei LEA
Includere nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nuove prestazioni o servizi, modificare quelli esistenti, richiedere nuove esenzioni per patologia o modificare le prestazioni erogabili in esenzione: da oggi, attraverso il portale ministeriale, tutte queste attività possono essere svolte direttamente anche dai cittadini e dalle associazioni di pazienti. Lo ha reso noto il Ministero della Salute nei giorni scorsi.

Reddito di cittadinanza: verso un ricorso collettivo
«Abbiamo intenzione di impugnare la norma su reddito e pensione di cittadinanza, che riteniamo discriminante e incostituzionale, nei confronti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, per rilevarne in sede giudiziale l’illegittimità e imporre al Governo il risarcimento dei danni procurati a cittadini già esposti all’esclusione sociale e a quotidiane violazioni dei loro diritti umani»: così avevano dichiarato da ENIL Italia (European Network on Independent Living) e così sarà, se è vero che la stessa ENIL Italia sta raccogliendo adesioni per uno specifico ricorso collettivo.

Videosorveglianza? Meglio costruire contesti di fiducia
Fa discutere l’emendamento che disciplina la videosorveglianza nelle scuole dell’infanzia e nelle strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali per anziani e persone con disabilità, ed è stato inserito nel cosiddetto Decreto Legge “Sblocca cantieri”. Nell’intento di contribuire la dibattito, dopo la posizione della FISH -Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e quella di Mario Paolini (pedagogista e formatore), pubblichiamo un’ulteriore riflessione.

Sportello alla pari Insieme, un servizio di ascolto e aiuto in tema di disabilità
Nell’ambito del progetto “Conoscere per Includersi”, vincitore del bando del Comune di Siena “SIENA DI&PER TUTTI”, e grazie ad un contributo dello stesso Comune, è nato lo Sportello alla pari Insieme, un servizio di ascolto e aiuto in tema di disabilità. Organizzato dall’ANMIC Siena (Associazione Nazionale Mutilati ed invalidi Civili), il servizio propone, tra le altre cose, interventi di consulenza alla pari. Lo stesso è fruibile anche modalità “pop up”.

«Ministro Fontana, noi disabili ci sentiamo presi in giro»
2 milioni di persone con disabilità intellettive pronte a scendere in piazza. «I diritti se non sono esigibili diventano meri enunciati e mere concessioni! Per tali ragioni diciamo basta a questa intollerabile situazione e proclamiamo lo stato di mobilitazione permanente»: così recita la mozione delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e delle loro famiglie approvata nell’Assemblea di Anffas. 20 le richieste al ministro Fontana.

Disabilità: un anno di Governo M5S/Lega
Un anno fa, il 31 maggio 2018, si insediava il governo M5S/Lega. Le due forze politiche definivano il programma di governo attraverso la redazione e la sottoscrizione di un ampio “contratto di governo” che si sviluppa in 30 capitoli. Uno dei più corposi è dedicato alla disabilità (il titolo del capitolo è “Ministero per le disabilità”). Che cosa è stato fatto per i disabili in questo primo anno del Governo Conte?

La Direttiva Europea sull’accessibilità di prodotti e servizi: i pro e i contro
È stata pubblicata oggi, 7 giugno, nella Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea, la Direttiva (UE) 2019/882 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 17 aprile 2019, sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi, ovvero l’“European Accessibility Act” (“Atto Europeo sull’Accessibilità”). Il Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) ha prodotto un’approfondita analisi della Direttiva stessa, rispetto alla quale presentiamo ai Lettori una sintesi in italiano dei principali punti di forza e delle criticità della norma, così come il Forum li ha individuati.

Beffa per i disabili, l’Iva al 4% non vale se comprano veicoli elettrici
Se si dovesse immaginare il massimo delle agevolazioni fiscali possibili sui veicoli, si penserebbe ai disabili che scelgono l’elettrico: una categoria di utenti svantaggiati (e per questo già titolari di agevolazioni) e mezzi ufficialmente ritenuti i più ecologici, tanto che da marzo beneficiano dell’ecobonus. Eppure nella normativa fiscale attuale per i disabili gli unici veicoli esclusi dal beneficio più sostanzioso, l’Iva ridotta al 4%, sono proprio quelli elettrici. E un tentativo per rimediare è appena andato a vuoto.

I ragazzi disabili curano orto e animali: 20 anni della Casa Fattoria Valle del Sole
Alla Casa Fattoria Valle del Sole da 20 anni i ragazzi disabili si occupano di orto e animali, si esprimono con la musica, la pittura, la ceramica, la cucina. Sabato scorso la festa.

Bimbi sordi abusati da preti pedofili: si riscoperchia lo scandalo insabbiato in Italia
Un prete italiano dichiarato latitante. Oltre venti religiosi arrestati. In Argentina le indagini travolgono un istituto religioso di Verona. Dove un’istruttoria ecclesiastica ha ignorato le denunce di decine di vittime rivelate dall’Espresso.

Patrizia e l’ora delle scelte: lo sguardo illuminato di Rai3 su una madre senza paura
Dopo «Inviati speciali», la trasmissione ispirata a «InVisibili» (il blog del Corriere della Sera), premiata da grandi ascolti e dal gradimento del pubblico, Rai3 ha scelto di rappresentare ancora la disabilità affrontando il più complesso e delicato degli argomenti: la libertà sessuale delle persone con disabilità motoria o cognitiva. E lo fa benissimo con «Il corpo dell’amore», una serie ideata e prodotta da Deriva Film in collaborazione con la Rai (delegato di produzione Barbara Paolucci) per la regia di Pietro Balla e Monica Repetto.

Michele, l’amore e la sindrome di Down: “La mia ragazza è il mio mondo, sogniamo il matrimonio”
Michele vive in provincia di Bari, ha ventisei anni e la sindrome di Down: ha deciso di raccontare la sua vita di ordinaria normalità fatta di lavoro e sport, ma anche di tanto amore. Lui e Piera Stefania stanno insieme da sei anni e sono una coppia felice: “Lei è il mio tutto, sogniamo di sposarci.”

Al mare con UILDM
Vacanze accessibili: anche nell’estate 2019 le Sezioni UILDM (unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) offrono la possibilità ai soci e alle persone con disabilità in generale di trascorrere il proprio tempo libero in strutture attrezzate e spiagge accessibili.

Vacanza uguale autonomia: ragazzi con sindrome di Down in partenza per un’estate “indipendente
Inizia la fase “estiva” del progetto per l’inserimento lavorativo “Chi trova un lavoro trova un tesoro”, promosso da Aipd e finanziato dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. Con 16 operatori e 8 volontari, 44 giovani trascorreranno una settimana al mare.

SMA. In Toscana e nel Lazio al via lo screening neonatale gratuito
Grazie ad un progetto pilota coordinato dall’Università Cattolica di Roma, circa 140 mila bambini in due anni (tanti sono i neonati stimati) verranno sottoposti a screening mediante un test genetico, che permetterà di diagnosticare l’atrofia muscolare spinale (SMA) prima del suo esordio, quindi prima che produca danni gravi ed irreversibili. L’intervento tempestivo consentirà di migliorare l’aspettativa e la qualità di vita dei bambini che ne sono affetti.

Salute mentale. Parte dall’Italia il progetto europeo HERO per costruire il “luogo terapeutico” ideale. Ecco come funziona
Il progetto è promosso e coordinato dal Dipartimento di Salute Mentale dell’ASL Roma 2 con l’obiettivo di creare un luogo di vita “terapeutico” dove le persone con problemi di salute mentale possano vivere, interagire e integrarsi. È infatti online da oggi il “Curriculum”, un documento di 212 pagine rivolto alle comunità locali. Il documento sarà presentato a Roma il 14 e 15 giugno, in occasione di un Convegno internazionale che si terrà in contemporanea con la Conferenza Nazionale per la Salute Mentale.

Paziente tetraplegico torna a usare le mani. Intervento record al Cto di Torino
La chirurgia della mano tetraplegica tradizionale, che utilizzava trasferimenti di tendini, era impiegata già da diversi anni ma consentiva solamente un parziale recupero della funzione motoria- Con l’innovativa tecnica messa in atto dall’èquipe del Cto è possibile reinnervare interi distretti muscolari e acquisire un maggiore e più fisiologico recupero della funzione motoria e sensitiva degli arti.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.