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Newsletter del centro Informare un’h, 13 maggio 2021

IVA agevolata sui sussidi tecnici ed informatici per le persone con disabilità: nuove regole
Cambiano le regole per ottenere l’IVA agevolata sui sussidi tecnici ed informatici destinati alle persone con disabilità. Qualora il collegamento funzionale fra il sussidio tecnico ed informatico e la menomazione della persona che richiede l’agevolazione non risulti dai verbali di invalidità/handicap, la certificazione attestante detto collegamento funzionale sarà rilasciata dal medico curante (non da un medico specialista dell’ASL, come richiesto in precedenza).

Come dovrà essere la nuova Carta Europea sulla Disabilità
Dopo il progetto pilota che ha riguardato otto Stati e i settori della cultura, del tempo libero, dello sport e del turismo, nella nuova Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità, la Commissione Europea ha annunciato la nascita, entro la fine del 2023, di una “Carta Europea sulla Disabilità”, che dovrà riguardare tutti gli Stati Membri. A lanciare il dibattito sul tema è il Forum Europeo sulla Disabilità, ritenendo che molti aspetti siano ancora da definire, per arrivare ad un documento che faciliti realmente la libera circolazione delle persone con disabilità nell’Unione.

Le preoccupazioni delle Associazioni Toscane per l’Autismo
È indirizzata all’assessora della Regione Toscana al Welfare, Serena Spinelli, la lettera aperta inviata qualche giorno fa dal Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo per manifestare la grande preoccupazione per le condizioni in cui si trovano a vivere le persone con autismo aggravate dalle difficoltà dovute alla pandemia da Covid-19. La lettera, articolata in otto punti, intende esprimere il punto di vista delle famiglie delle persone con autismo, ed individua una serie di criticità che devono essere affrontate tempestivamente.

AISLA Firenze, rabbia e delusione per esclusione dai vaccini di molti caregiver
L’aver subordinato l’accesso alle vaccinazioni prioritarie anti-Covid-19 al possesso della certificazione di handicap in stato di gravità (certificazione che non viene rilasciata con immediatezza), sta determinando l’esclusione di molti caregiver di persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) dalle vaccinazioni prioritarie. Lo denuncia con delusione l’AISLA Firenze, che chiede con determinazione alle Istituzioni, sia centrali che regionali, che questo problema venga risolto in modo rapido e chiaro.

Un seminario online sulla riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari
La riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari è il tema del seminario online della Commissione medico-scientifica UILDM in cantiere per il prossimo 13 maggio. L’incontro, rivolto ai/alle pazienti e alle famiglie, sarà anche l’occasione per anticipare i principali contenuti del documento “Indicazioni sulla presa in carico e riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari”, progetto avviato nel 2019 che ha coinvolto ben 34 esperti di diverse discipline, coordinati dalla Commissione medica UILDM.

Un seminario online sullo screening neonatale esteso
Si terrà il prossimo mercoledì 26 maggio il seminario online sul tema “Screening neonatale esteso: dall’Italia all’Europa le sfide per il futuro” organizzato da UNIAMO, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia. L’evento sarà anche l’occasione per presentare ufficialmente il documento denominato “Principi chiave per lo screening neonatale”, che illustra gli 11 principi chiave elaborati da EURORDIS (Rare Diseases Europe, La voce dei malati rari in Europa) su questa materia.

Disabilità e digitale: opportunità, rischi e auspicabili sviluppi
La tecnologia è un importante mezzo al servizio dell’uomo e può aiutare l’inclusione delle persone disabili se supportata da adeguati percorsi formativi.

Le RSA riaprono alle visite dei familiari: ecco come
Il ministro Roberto Speranza ha firmato l’attesa ordinanza che disciplina la riapertura delle strutture residenziali sanitarie e sociosanitarie alle visite di parenti e amici. Due per volta, con green pass e FFP2, con possibilità di abbracciarsi solo se anche l’ospite è stato vaccinato. I familiari, entrando, firmeranno un Patto di Condivisione del Rischio. Torna anche la possibilità di uscite programmate e rientri in famiglia.

Arriverà presto il portale europeo delle sperimentazioni cliniche
«Questo sistema informativo unico consentirà alle persone con Malattia Rara di avere informazioni in tempo reale sugli studi condotti in Europa e su tutti i documenti relativi alle sperimentazioni dei nuovi farmaci»: così Simona Bellagambi di Eurordis, organizzazione che rappresenta i 30 milioni di persone che in Europa vivono con una Malattia Rara, commenta la notizia che l’Agenzia Europea del Farmaco ha confermato che il portale e il database dell’Unione Europea sulla sperimentazione clinica è sulla buona strada per essere pubblicato entro il 31 gennaio 2022.

Nei centri NeMO la festa della mamma è stata festa di vita
Quattro giovani madri con patologia neuromuscolare raccontano la loro esperienza. Sono undici le donne con Sma e distrofie assistite i questi anni dal team di esperti. «Accompagnarle nel percorso della maternità è una risposta concreta a quel desiderio di voler attraversare la malattia per vivere appieno la propria esistenza come una possibilità» commenta Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici NeMO.

Cosa vogliono le persone disabili? Nasce il Registro dei desideri
Grazie alla collaborazione tra istituzioni e associazioni, a Reggio Emilia un Registro raccoglie le aspirazioni di quanti in genere non vengono consultati con l’obiettivo di rispettare le loro volontà anche quando verrà a mancare il sostegno familiare. E si scopre che tanti dichiarano di voler lavorare, viaggiare, decidere in autonomia dove e con quali persone abitare.

Progetto individuale, vita adulta e disabilità
«Mi auguro che questo libro possa contribuire a una proiezione longitudinale dei PEI (Piani Educativi Individualizzati della scuola) nel progetto di vita adulta, poiché senza questo si rischia che tutto il prezioso lavoro svolto durante la fase dell’inclusione scolastica venga a perdere di efficacia o si vanifichi al cessare della scuola, come attualmente purtroppo avviene in molti, troppi casi»: lo scrive Salvatore Nocera, nella prefazione all’importante libro di imminente uscita, intitolato “Progetto individuale, vita adulta e disabilità” e firmato da Angelo Lascioli e Luciano Pasqualotto.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 13 Maggio 2021 da simona