Newsletter del centro Informare un’h, 13 marzo 2018

Nuovo stop dell’associazionismo al polo della disabilità “Terrafino”, a Empoli
Ci eravamo già occupati del polo della disabilità previsto in via del Terrafino, a Empoli, un progetto non gradito dall’associazionismo di settore perché considerato ghettizzante. Ora il Coordinamento Dipoi (Coordinamento toscano delle Organizzazioni “Durante e Dopo di Noi”), la FISH Toscana (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), il CTASM (Coordinamento Toscano Associazioni Salute Mentale) e la FAND Toscana (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) ribadiscono la propria contrarietà con un comunicato congiunto ne quale invocano l’intervento della la Regione Toscana.

Il nuovo farmaco per l’atrofia muscolare spinale già disponibile in 11 regioni
A tre mesi dall’avvio della somministrazione ufficiale di Spinraza, primo e unico farmaco dal quale si sono avuti riscontri scientifici positivi per l’atrofia muscolare spinale (SMA), l’associazione Famiglie SMA rende nota la mappa dei centri ospedalieri dislocati in 11 regioni italiane.

Ottenere giustizia per tutte le donne e le ragazze con disabilità
Il 7 marzo, in relazione alla Giornata Internazionale delle Donne, Ana Peláez Narváez, vice presidente del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF), ha sollevato presso il Consiglio ONU sui Diritti Umani la questione di come, nel mondo, a milioni di donne con disabilità continui ad essere negato l’accesso alla giustizia. Un aspetto quanto mai rilevante per le donne con disabilità vittime di violenza di genere, per quelle che non possono accedere direttamene ai sistemi di giustizia perché interdette, e per quelle sottoposte trattamenti sanitari (come la sterilizzazione forzata) senza il loro consenso.

Anche l’Associazione Differenza Donna aderisce al Manifesto europeo delle Donne Disabili
Non può certamente considerarsi un fulmine a ciel sereno la decisione dell’Associazione Differenza Donna di aderire al “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, ma la persecuzione di un percorso ben avviato. Un percorso al quale possiamo guardare come esempio di buona prassi nel contrasto alla violenza nei confronti delle donne con disabilità.

8 marzo. “Caregiver sempre più depresse, ma dalle donne medico arriva la solidarietà di genere”. L’indagine del Centro Studi Fimmg
Patologie croniche, depressione e mancanza di sostegno da parte della rete familiare sono le criticità che colpiscono maggiormente i caregiver, principalmente donne che prestano cure a malati. Dalle donne medico arriva una maggiore capacità a captare i disagi e le criticità di questo particolare ambito assistenziale delle donne rispetto ai colleghi uomini.

Caregiver. Un “lavoro” da donne, manager delle cure familiari quasi 9 italiane su 10, ma 1 su 5 non ce la fa. Ricerca Ipsos/Farmindustria
Il caregiving familiare in Italia è soprattutto nelle mani delle donne, che ne avvertono tutto il peso e che si trovano a dover bilanciare questo impegno con le proprie necessità, i propri interessi e le proprie aspirazioni. Per quasi 9 donne su 10 questa è una realtà quotidiana e per 1 su 5 si tratta di un impegno sentito come gravoso, poiché alto è il loro livello di coinvolgimento. Una ricerca condotta da Ipsos per Farmindustria, su un campione di 800 donne adulte in Italia.

In Italia 170 mila “giovani caregiver”: le cinque priorità per sostenerli
Al tema è stato dedicato un incontro, a Bruxelles, del Gruppo di interesse dei Caregiver informali al Parlamento europeo, promosso da Eurocarers, la federazione europea delle associazioni di caregiver familiari. Tra le cinque priorità, ricerche per conoscere numeri e bisogni.

Invalidi e dichiarazioni di assenza di ricovero: convenzione INPS e Ministero della Salute
INPS e Ministero della Salute hanno sottoscritto una convenzione che potrebbe semplificare gli oneri amministrativi a carico di milioni di titolari di indennità di accompagnamento, frequenza, assegno sociale sostitutivo di invalidità. Il modello ICRIC, usato annualmente per dichiarare eventuali ricoveri a titolo gratuito, diverrebbe in futuro superfluo: i dati di ricovero saranno forniti all’INPS direttamente dal Ministero della salute.

Stop immediato a farmaco contro la sclerosi multipla: rischi gravissimi
La decisione dell’Agenzia europea: richiamati tutti i lotti di Zinbryta dopo 12 casi di infiammazioni cerebrali, con encefalite e meningoencefalite, di cui tre mortali. In Italia il medicinale è poco usato: si stima lo prendano circa 50 persone.

Syracuse, le suore dello SPAR offrono catechesi ai disabili psichici
Nel mondo della fede e del ministero, le Figlie di Santa Maria della Provvidenza nella diocesi di Syracuse offrono il loro sostegno ai cattolici con disabilità intellettive per aiutarli a riconoscere la presenza di Dio nella loro vita quotidiana e ad agire nella luce del messaggio del Vangelo.

Siamo non vedenti ma sul lavoro vediamo molto lontano
Le storie di Federico, Gabriella, Michele, Consuelo e Carlo raccontano di un mondo, quello delle persone non vedenti, dove a non vedere è spesso un altro mondo: quello dei normodotati, incapaci di collocare da un punto di vista lavorativo le persone non vedenti al di fuori di impieghi storici come quello di centralinista. A raccontare queste storie è una giovane freelance, Alessia Bottone, che ne ha fatto un documentario.

“Casa & bottega”, laboratorio di cucina e vita autonoma per i ragazzi autistici
Tirare la sfoglia e imparare a rendersi autonomi. Con “Casa & Bottega” cresce il progetto per ragazzi con autismo dell’associazione Aut Aut Modena. Dal lavoro al graduale distacco dalla famiglia, pensando al “dopo di noi”.

Il Progetto “Krav Maga Vs Autismo”, per conoscere il proprio corpo
Giovani e adulti con autismo che facendo sport e giocando, conoscono il proprio corpo, armonizzano i movimenti e imparano a socializzare: consiste in questo il Progetto “Krav Maga Vs Autismo”, voluto dalle Associazioni ANGSA Umbria e IASD, e che si svolge a Limiti di Spello (Perugia), presso La Semente, Centro Diurno Semiresidenziale gestito dalla stessa ANGSA Umbria. Il Krav Maga (letteralmente “combattimento a corta distanza”) è un metodo di difesa israeliano, noto anche per essere la quintessenza della tattica per l’autodifesa e la protezione di terza persona.

Le canzoni che aiutano a conoscere (e curare) il disagio mentale
“Psicantria” è un progetto unico in Italia: la musica come tecnica terapeutica in ambito psichiatrico. Dopo due sugli adulti, il terzo disco dedicato ai bambini sarà presentato il 10 marzo. Anche grazie al CSV, Modena è una delle città più attive in Italia sulla salute mentale.

“Caroline’s Cart”, i carrelli per la spesa pensati per le persone disabili
Hanno un grande sedile davanti e consentono a chi entra in negozio con un bambino o un adulto con disabilità di non dover utilizzare altri carrelli o carrozzine. Due saranno disponibili all’ExtraCoop Esp di Ravenna a partire dal 10 marzo.

Ecco come funzionerà l’ospedale di comunità, “ponte” tra il ricovero e l’assistenza a domicilio. Diretto da un medico e gestito da un infermiere
Approda sul tavolo delle Regioni – che tuttavia chiedono più tempo per l’esame avendo ricevuto il documento da poco – lo schema di intesa sui requisiti strutturali, tecnologici e organizzazioni minimi dell’ospedale di comunità. Responsabile organizzativo il direttore di distretto, la clinica tocca al medico di medicina generale (o anche a un dipendente), l’organizzazione, la gestione dei moduli e l’assistenza all’infermiere.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.