Newsletter del centro Informare un’h, 14 febbraio 2019

In Toscana la IV Conferenza regionale sui diritti delle persone con disabilità
Si svolgerà nell’arco dell’unica giornata di venerdì 1° marzo 2019 la IV Conferenza regionale sui diritti delle persone con disabilità della Regione Toscana, e si parlerà, tra le altre cose, del Progetto di vita, di Città inclusive, di accompagnamento al lavoro, e dello stato di attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità a dieci anni dalla sua ratifica da parte dell’Italia.

Pisa, finanziato un importate studio sulle distrofie muscolari
Primo in una graduatoria di 368 protocolli valutati, sarà finanziato a Pisa, attraverso un bando dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), un importate studio multicentrico sull’efficacia del farmaco steroideo Deflazacort nei pazienti affetti da distrofia muscolare congenita. Nel gruppo di lavoro, oltre alla Neurologia dell’Azienda ospedaliero-universitaria pisana, capofila del progetto, molti altri rinomati enti.

Nasce a Buti l’osteria sociale “Il pesce fuor d’acqua”
Chi parteciperà all’inaugurazione dell’osteria sociale “Il pesce fuor d’acqua”, a Cascine di Buti (Pisa), il prossimo 21 febbraio, troverà buon cibo e competenze. L’osteria sociale è un progetto dell’ARCI Valdera che coinvolge dieci lavoratori/trici con disabilità, e merita di essere conosciuto e promosso.

Diventare mamme con la sclerosi multipla
Per superare le errate, ma ancora persistenti convinzioni, che minano il desiderio di maternità in molte donne con sclerosi multipla, l’Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere) ha promosso il progetto “Una cicogna per la sclerosi multipla”, patrocinato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che punta a migliorare l’accessibilità ai servizi erogati dai Centri Clinici Sclerosi Multipla e a un più forte sostegno alle donne con la malattia che cercano una gravidanza.

L’uso della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole
Lo scorso 22 gennaio Stella Di Domenico, presidente dell’associazione UniPhelan, e Elisa Artosi, assistente all’autonomia e comunicazione, hanno incontrato, presso gli Uffici della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Vincenzo Zoccano, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con Delega alla Famiglia e alle Disabilità. Tema dell’incontro l’uso della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole. Pubblichiamo la nota informativa diramata dall’associazione.

Disabilità e reddito di cittadinanza
Il 17 gennaio il Consiglio dei Ministri ha approvato il decreto legge recante “Disposizioni urgenti in materia di reddito di cittadinanza e di pensioni”. HandyLex pubblica un approfondimento sugli aspetti che riguardano le persone con disabilità che, rispetto a questo intervento, nutrivano comprensibili aspettative a fronte di annunci che ora appaiono disattesi.

Donne, invalidi e bambini: ecco chi ci perderà con il reddito di cittadinanza
Sindacati, associazioni di categoria e del terzo settore, oltre che l’Ufficio parlamentare di bilancio, sottolineano il rischio di una “guerra tra poveri”. Ci saranno disoccupati di serie A e di serie B. E, a parità di Isee, i poveri del Sud beneficeranno del sussidio molto più di quelli del Nord.

La povertà non è la stessa per tutti
«Il rispetto del principio elementare dell’equità – scrive Carlo Hanau – vorrebbe che il reddito di cittadinanza considerasse la differente condizione delle persone. Gli indici di povertà come l’ISEE familiare, infatti, non colgono in modo adeguato l’effettivo tenore di vita delle famiglie con una o più persone con disabilità e sottostimano il loro reale disagio economico, aggravato dalle difficoltà di accesso al mondo del lavoro, dalla necessità di disporre di un caregiver e dai costi sociosanitari privati per supplire alle carenze dei servizi pubblici di assistenza sociale e sanitaria»

Dopo di Noi: il punto sullo stato di applicazione della legge 112/2016
Nonostante le risorse ci siano si registrano ritardi nell’implementazione regionale. E a livello di interpretazione giuridica permangono alcune criticità. L’analisi di Antonella Ferrero.

«Vado a vivere da solo», la nuova vita di sei ragazzi Down di Firenze
La hanno chiamata «Casa dei sogni di famiglia», perché per loro era un sogno quasi impossibile. Che si è avverato per Matteo, Laura, Edoardo, Lorenzo, Aude e Francesca.

Toscana, 2,5 milioni per il trasporto scolastico degli alunni disabili
A tanto ammonta la cifra che la Regione Toscana ha deciso di stanziare a favore dell’inclusione per l’anno scolastico 2019-2020, incrementando di quasi un milione le risorse stanziate nel 2018-2019 che erano pari a 1 milione e 750mila euro.

Care scuole, non si promuove un alunno con disabilità se non è stato raggiunto quanto previsto nel PEI
In Sicilia una ragazza con disabilità è stata ammessa agli esami di terza media, anche se in realtà gli obiettivi necessari per affrontare il passaggio non erano stati raggiunti. La famiglia ha fatto ricorso e il Consiglio di Giustizia Amministrativa ha riconosciuto l’interesse dell’alunna a ripetere l’anno. Sotto accusa in particolare la mancanza nel PEI degli indicatori di esito. Speziale (Anffas): «un segnale forte per le scuole e per il Miur».

Soluzioni “atipicamente” utili: 12 oggetti pensati per le persone con spettro autistico
Dal gioco da tavolo per aiutare a comprendere i comportamenti sociali all’orecchino che spegne i suoni, fino al piercing (finto) che annulla gli odori. Sviluppati dagli studenti dell’Istituto europeo di design di Roma, dodici oggetti pensati per venire incontro alle esigenze delle persone nello spettro autistico.

Caro Manuel, credimi: la vita si può progettare comunque (anche senza Nutella)
«Caro Manuel Bortuzzo, amo la Nutella ma quel messaggio sulla vita bella dell’ultimo spot della crema patrimonio planetario mi resta in gola come quando ne mangi troppa e si ammalloppa nel gargarozzo. La vita non è bella. La vita è una dimensione che conosciamo strada facendo. Se capiti sulla corsia sbagliata hai un bel cercare la bellezza. Garantisco io che delle doti della bellezza faccio una ragione di vita e della vita una ragione di pensiero.» Antonio Giuseppe Malafarina, del blog InVisibili, scrive al ragazzo divenuto paraplegico in seguito ad un attentato.

Stella Maris, traslocherà la sede al centro del caso di maltrattamenti
Nel 2020, se ogni tassello andrà al suo posto, la Stella Maris lascerà la sede di Montalto di Fauglia (Pisa) dove sarebbero avvenuti i presunti maltrattamenti da parte di operatori-educatori ai danni di 23 ospiti.

60 esperti per le malattie neuromuscolari
Due panel che coinvolgono circa 60 esperti di malattie neuromuscolari provenienti da tutta l’Italia per produrre indicazioni in materia di riabilitazione respiratoria e neuromotoria. Questo l’obiettivo comune dei due consensus meeting che si svolgeranno contemporaneamente il 25 e il 26 gennaio a Milano al Michelangelo Hotel e a Roma all’Hotel Pineta Palace.

Screening neonatale esteso: ora tocca all’Europa
«Siamo orgogliosi di portare l’esperienza italiana in Europa, un punto fermo da cui partire per rendere giustizia e dare uguali diritti ai milioni di bambini che nascono ogni anno nel nostro Continente, dove si vive una forte disparità per quanto riguarda il numero di malattie sulle quali si effettua lo screening neonatale. Ora, dunque, tocca all’Europa!»: lo ha detto ai Parlamentari Europei Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’Associazione AISMME, presentando a Bruxelles la Legge Italiana sullo screening neonatale esteso, che pone il nostro Paese all’avanguardia in questo settore.

Beta talassemia: studio clinico dimostra efficacia della terapia genica
La terapia genica, soprattutto se somministrata in giovane età, potrebbe costituire una strategia di cura efficace per la beta talassemia, una malattia genetica molto diffusa nell’area mediterranea e che conta oltre 7000 pazienti solo in Italia. È questo il risultato del primo trial clinico di terapia genica per la beta talassemia realizzato sia in pazienti adulti che pediatrici, frutto di oltre dieci anni di lavoro del gruppo di ricerca di Giuliana Ferrari, docente dell’Università Vita-Salute San Raffaele, all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano.

Celiachia. Ne soffrono oltre 200 mila italiani. Più colpite le donne. Spesa Ssn per erogazione prodotti senza glutine a quota 250 mln. La Relazione 2017 al Parlamento.
Rispetto al 2016 sono 8 mila in più le nuove diagnosi. La fascia di età in cui si registrano più celiaci è quella 19- 40 anni. Oltre all’erogazione dei prodotti per cui dal 2018 sono cambiati i tetti di spesa (non senza polemiche) lo Stato ha garantito anche risorse (320 mila euro) per garantire la somministrazione di pasti senza glutine e 534 mila euro per le attività formative destinate agli operatori alimentari che lavorano nella ristorazione.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

 

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.