Newsletter del centro Informare un’h, 14 giugno 2018

Toscana, arrivano i fondi ministeriali per la vita indipendente delle persone con disabilità “Dopo di noi”, trasporto sociale, cohousing, interventi di domotica: queste le attività dei 13 progetti in materia di vita indipendente e inclusione nella società delle persone con disabilità finanziati attraverso un Protocollo di Intesa tra Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e Regione Toscana. 1.008.921 euro il contributo ministeriale destinato a tale scopo.

Una donna con disabilità nel Comitato ONU contro la discriminazione delle donne «Dovremo fare di più, in questo organismo, per riflettere le varie dimensioni della diversità umana e, in particolare, includere persone provenienti da gruppi di popolazione invisibili e ignorati, come lo sono le donne con disabilità»: lo ha dichiarato Ana Peláez Narváez, vicepresidente del Forum Europeo sulla Disabilità, subito dopo essere divenuta la prima donna con disabilità – passaggio di grande importanza – a far parte del Comitato ONU CEDAW, organismo che verifica l’attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna.

Malattie neuromuscolari: interventi per la qualità della vita La qualità di vita nelle persone con malattie neuromuscolari sembra fortemente influenzata da fattori psico-sociali. Per questo motivo, sono stati sviluppati nuovi strumenti di valutazione del benessere e sempre di più sono le modalità di trattamento che comprendono anche un percorso psicoterapeutico.

Continueremo a batterci per la vita indipendente e l’assistenza personale «Abbiamo sfilato in corteo per testimoniare l’importanza e la necessità di un’inversione nelle politiche finora seguite dalle Istituzioni, nel garantire l’attuazione dei progetti per la vita indipendente e l’assistenza personale»: a dirlo, interpretando il medesimo sentire di tanti altri nel nostro Paese, sono le persone con disabilità di Torino aderenti alla rete Liberi di Fare, realtà autorganizzata che nei giorni scorsi ha promosso numerose manifestazioni in altrettante città italiane, per il diritto alla vita indipendente e all’assistenza personale.

Chi è Vincenzo Zoccano, viceministro alla famiglia e alla disabilità Presidente del Forum Italiano sulla Disabilità, non vedente, Zoccano si è sempre espresso duramente contro leggi come il “Dopo di noi”, giudicata impraticabile perché coperta con un finanziamento irrisorio.

Le nuove Linee Guida internazionali per l’accessibilità del web Nei giorni scorsi il gruppo di lavoro internazionale che si occupa dell’accessibilità di internet ha pubblicato la nuova versione delle Linee Guida per l’accessibilità dei contenuti web (WCAG 2.1), coincidente anche con le nuove Raccomandazioni espresse dal W3C, il Consorzio Internazionale per gli standard del web. Le varie organizzazioni nazionali, dunque, dovranno riportare nel proprio àmbito gli aggiornamenti prodotti, alcuni dei quali sono rivolti in particolare alla risoluzione delle molte difficoltà legate all’ipovisione, alle problematiche cognitive e all’accessibilità mobile.

Workshop nazionale “Cani d’assistenza: lo scenario italiano Si terrà sabato 29 settembre 2018, presso l’Auditorium M. A. Martini, Piazzale della Resistenza di Scandicci – Firenze. Il workshop ha l’obiettivo di raccogliere le esperienze e le istanze dei portatori d’interesse e degli operatori che si occupano di cani d’assistenza in Italia per costruire un quadro il più possibile rispondente alla realtà del settore.

VillageCare.it: una piattaforma per sostenere e orientare i caregiver Il portale mette a disposizione un motore di ricerca per aiutare le famiglie nel trovare e confrontare i servizi sociali e assistenziali del proprio territorio.

Anffas, in assemblea nazionale per guardare al futuro Il 14 e 15 giugno saranno 400 i partecipanti, tra i quali il gruppo di autorappresentanti del movimento “Io cittadino” formato da persone con disabilità. In programma il rinnovo delle cariche e una coda celebrativa (sabato 16 giugno) «Un momento per guardare in parallelo, la storia del nostro Paese e quella dei cambiamenti nel mondo della disabilità» annuncia il presidente nazionale Roberto Speziale.

I ragazzi autistici all’Università: giardinieri alla Luiss con gli studenti Il progetto «Autistici&giardinieri» curato da Gianluca Nicoletti un’opportunità per accorciare le distanze, creare una professione e un modello di integrazione.

Fra arrampicate e avventure bambini supereroi affrontano la malattia Il Dynamo Camp è l’unica realtà italiana basata sulla terapia ricreativa. Offre ogni anno a centinaia di ragazzini la possibilità di vivere un’esperienza divertente. Per tornare a essere “piccoli” e a sorridere.

Nell’arena estiva film accessibili a persone cieche e sorde Da “Dogman” a “Io sono tornato”: all’Arena Puccini di Bologna 5 pellicole accessibili grazie a una app che fornisce sottotitoli e audiodescrizioni. Morini (Cineteca): “Al via anche un progetto per avvicinare al cinema giovani a rischio dispersione scolastica ed esclusione sociale”.

La cecità di Camilleri, una serata magica al Teatro greco di Siracusa “Io a settembre compirò 93 anni. Da quando a 90 anni sono diventato cieco, ho sviluppato una tremenda curiosità su ciò che è eterno. Ecco perché sono venuto qui, in questo teatro che ha 2500 anni. Per intuire che cosa sia l’eternità”. Andrea Camilleri si è accomiatato così dagli oltre 3500 spettatori accorsi a vederlo e a tributargli un’ovazione in piedi, al termine di una serata al Teatro greco di Siracusa che resterà memorabile. E che potremo vedere in TV il prossimo autunno.

Deejay, locomotiva e acrobata: “3 buone ragioni” per invitare l’amico disabile a una festa Jacopo Verardo, 15 enne con disabilità, ha ideato e interpretato lo spot “Non è la solita pubblicità progresso”, per Parent Project. Girato da tre giovani registi con Distrofia di Duchenne, presenta l’inclusione come un “buon affare”.

Terzo Settore: 16 instant book gratuiti per conoscere le novità della riforma I Centri di Servizio per il Volontariato della Lombardia e CSVnet hanno curato una collana dedicata ad aspetti specifici della riforma del Terzo Settore.

“Dire, fare, baciare”: il video che parla di sesso e disabilità «Diversamente dal passato, oggi dobbiamo iniziare a considerare nel disabile la presenza di una propria sessualità che merita di essere scoperta, incontrata, rispettata, compresa ed educata».

Vietato rinunciare alle vacanze È in vacanza che diventiamo noi stessi, oltre agli obblighi e alle formalità del quotidiano, ed è un profondo sollievo. La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) lo sa e ha sempre combattuto per il diritto al tempo libero, nel suo sito uno speciale vacanze con tanto di test per scoprire che viaggiatore sei.

Individuato il meccanismo genetico che spiega la sintomatologia delle distrofie miotoniche Lo studio che ha coinvolto ricercatori di tutto il mondo, guidati dall’Università di Strasburgo, è stato pubblicato su Nature Communications, A rappresentare l’Italia il professor Giovanni Meola, dell’IRCCS Policlinico San Donato. La ricerca evidenza la diversa azione di due importanti proteine implicate nell’identificazione dei livelli di manifestazione della distrofia miotonica.

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione: Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa. Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.