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Newsletter del centro Informare un’h, 14 maggio 2020

Toscana, prorogata scadenza delle richieste per il contributo per figli disabili minori
In considerazione delle limitazioni imposte dall’emergenza COVID-19, la Regione Toscana ha prorogato al 31 agosto 2020 il termine di presentazione (inizialmente fissato al 30 giugno) delle richieste di contributo a favore delle famiglie con figli minori disabili.

Toscana, chiarimenti sull’attività motoria delle persone con disabilità
Le persone con disabilità o non completamente autosufficienti possono utilizzare il mezzo privato per spostarsi solo con un accompagnatore in luoghi appropriati all’effettuazione di attività motoria, purché muniti del tagliando disabili per il mezzo di trasporto. Lo ha specificato con una propria nota Stefania Saccardi, assessora al Diritto alla salute, welfare, integrazione socio-sanitaria e sport della Regione Toscana, chiarendo meglio la corretta interpretazione di una disposizione contenuta nell’Ordinanza del Presidente della Giunta Regionale n° 50 del 3 maggio 2020 in tema di contenimento e gestione dell’emergenza suscitata dal COVID-19.

Misure per le persone con disabilità nel “Decreto Rilancio”
A poche ore dall’approvazione del “Decreto Rilancio”, che, come il precedente “Decreto Cura Italia”, contiene qualche misura per le persone con disabilità ed i loro familiari, HandyLex.org, il servizio della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ha redatto una prima analisi nella quale, in attesa della pubblicazione del testo normativo in Gazzetta Ufficiale, sono individuate le diverse aree d’intervento. Ne consigliamo la lettura.

“Caro amore”, le testimonianze delle persone con sclerosi laterale amiotrofica
“Caro amore” è il nome della nuova pubblicazione curata dall’AISLA Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana. L’opera è stata realizzata utilizzando l’approccio della medicina narrativa, e contiene una quarantina di testimonianze di persone interessate dal SLA, di familiari caregiver, di specialisti e di volontari. Chi fosse interessato ad averla, può farne richiesta attraverso il sito dell’AISLA Firenze, che la distribuisce in cambio di una donazione.

Persone con disabilità discriminate nell’esercizio del diritto di culto
«Si favorisca, per quanto possibile, l’accesso delle persone diversamente abili, prevedendo luoghi appositi per la loro partecipazione alle celebrazioni»: lo si legge nel Protocollo fra Conferenza Episcopale Italiana e Governo italiano del 7 maggio sulla riapertura delle chiese per la celebrazione delle Messe. «Porre le Persone con disabilità in luoghi separati – scrive Salvatore Nocera – è una discriminazione ingiustificata, scientificamente non fondata e giuridicamente illegittima sotto il profilo costituzionale e internazionale. Quel Protocollo va dunque urgentemente modificato».

La lettera: “Faccio la maestra e ho una figlia disabile, il nostro calvario con le scuole chiuse”
La testimonianza di Sonia: insegna ai bambini delle elementari con la didattica a distanza. Ma mentre lei lavora con i suoi alunni, nessuno si occupa più di Claudia, affetta da una sindrome rara. “Ci sono associazioni che portano a spasso i cani. E i ragazzi con handicap?”, denuncia la mamma. “Noi genitori siamo allo stremo. Servono centri diurni per i nostri ragazzi. Parlo per me ma soprattutto per i tantissimi che non hanno nemmeno operatori per qualche ora al giorno”.

Un alunno con disabilità su tre è escluso dalla Didattica a Distanza
Dario Ianes presenta i dati di un questionario su DaD e inclusione scolastica, cui hanno risposto 3.170 insegnanti. Il 51% vede peggioramenti comportamentali nei propri alunni e il 62% negli apprendimenti. «La scuola di prima si è rotta. Invece di aggiustarla, prediamo i pezzi e facciamo un’altra cosa: non più un vaso, ma un mosaico», dice Ianes. Per esempio? «Rotta la classe, ripensiamo tutto sulle cordate: micro-gruppi di 3-4 ragazzi, chiamati alla corresponsabilità gli uni degli altri».

Come e quanto ha pesato l’emergenza sui lavoratori con disabilità?
«Come e quanto ha pesato la prima fase dell’emergenza Covid-19 sui lavoratori con disabilità, con esiti di oncologia, con immunodepressione o altri quadri patologici a rischio?»: punta ad ottenere risposte a tali quesiti il sondaggio basato su un agile questionario promosso da “JobLab – Laboratori, percorsi e comunità di pratica per l’occupabilità e l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità”, un progetto della Federazione FISH.

Quanto vale il diritto alla mobilità?
Continua la battaglia di UILDM, Cittadinanzattiva e l’agenzia Vera per il riconoscimento del diritto a utilizzare i parcheggi con strisce blu gratuitamente per chi ha una disabilità, quando gli spazi riservati sono già occupati o non presenti.

Caregiver ai tempi del Covid: il 50% è stato lasciato solo da scuola e servizi
Lo rivela l’indagine realizzata dal Confad: il 70% degli intervistati denuncia stress, ansia e patologie. Nel 65% dei casi, nessun servizio attivato per la non autosufficienza. Il 94% dei figli partecipa alla didattica a distanza solo grazie ai genitori.

Il sogno di Annamaria: «Io, mamma con l’atrofia muscolare spinale»
È stata una delle prime donne con Sma, malattia genetica rara degenerativa, che è riuscita a portare avanti la gravidanza.

Mamme di figli con sindrome di Down, piccoli e grandi. Ai tempi del Covid
Le storie raccolte da Aipd in due brevi video: Maria vive a Caserta, Maria Teresa a Lecce. Hanno entrambe due figli, di cui uno con sindrome di Down. “Con il Covid, sono diventata psicologa, barbiere, animatrice, logopedista, insegnante. L’amore fa superare la fatica”. Il più bel regalo per la Festa della Mamma? “Una società inclusiva”.

Donne e disabilità: il Covid-19 moltiplica le discriminazioni
L’emergenza coronavirus ha messo in luce chiaramente fratture e distanze nella nostra società che si sono risolte in un impatto profondamente diverso della crisi e delle misure di contenimento sui cittadini. La ripresa graduale dei servizi e delle attività sociali, economiche e produttive, necessita di nuovi modelli organizzativi e relazionali che rilancino il tema delle pari opportunità nella più ampia accezione possibile: spazi e tempi accessibili, paritari e sostenibili e un focus imprescindibile sull’intersezione degli ostacoli e delle discriminazioni. Se da una parte, le misure di resistenza e contenimento del virus, hanno inizialmente dovuto tralasciare alcune fasce della popolazione, come quella dei giovani e giovanissimi, la programmazione della fase due deve tenere in debito conto le disuguaglianze sociali e le discriminazioni multiple e in particolare la relazione invisibile tra genere e disabilità.

Così il Centro Clinico NeMO continua ad assistere durante la pandemia
Dalle videochat per parlare con lo psicologo ai consulti via web con il neurologo: potenziata l’assistenza a distanza per seguire le persone con malattie neuromuscolari anche al loro domicilio, riducendo così le occasioni di esposizione al Coronavirus.

Collaboratrici familiari: l’armata silenziosa di cui non possiamo fare a meno
Da quando è iniziata la pandemia le persone che ci aiutano in casa e assistono i nostri anziani sembrano essere state dimenticate. Ma il sistema di welfare non può fare a meno del loro supporto. Servono tutele.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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