Menu Chiudi

Newsletter del centro Informare un’h, 14 novembre 2019

Modigliani e l’avventura di Montparnasse, una mostra inclusiva
Inaugurata a Livorno il 7 novembre, la mostra “Modigliani e l’avventura di Montparnasse” rimarrà aperta sino al 16 febbraio. L’esposizione, che già nei primi quattro giorni è stata vista da tremila visitatori, è dotata di diversi accorgimenti di accessibilità per persone con disabilità: schede in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), accompagnamento con una descrizione narrativa e logistica durante la visita, interpretariato nella Lingua Italiana dei Segni (LIS), e trascrizione delle informazioni in Braille per le persone cieche.

A Piombino un incontro sul Programma PASS, in tema di accesso ai servizi sanitari
Si svolgerà a Piombino, il 23 novembre, l’incontro “PASS – Percorsi Assistenziali per Persone con Bisogni Speciali”. Esso rientra nel ciclo di iniziative promosse da DIPOI, il Coordinamento toscano delle organizzazioni attive nel durante e dopo di noi, in collaborazione con il CESVOT (Centro servizi per il Volontariato Toscana), volte ad aprire nuove prospettive per la disabilità parlandone in positivo. L’incontro di Piombino è stato organizzato anche grazie alla collaborazione di diversi enti di terzo settore locali.

Un consensus paper sulle cure domiciliari
L’Assistenza Territoriale ancora oggi risulta poco strutturata e sottofinanziata. «È necessario perciò adottare misure innovative che possano garantire standard ottimali di presa in carico e cura dei soggetti fragili, arrivando alla creazione di modelli integrati di cure domiciliari sulla base dei bisogni dei pazienti». Questa è la richiesta della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di altre sette associazioni, presentata il 5 novembre a Roma nel corso del convegno “Le cure domiciliari e il ruolo degli Homecare provider – Integrazione dei servizi, valore per il paziente”.

Il 20 novembre FISH presenta i dati dell’indagine sulla violenza sulle donne con disabilità
Con una conferenza stampa, la Federazione FISH presenterà il 20 novembre a Roma i dati della prima ricerca svolta nel nostro Paese sul tema della violenza nei confronti delle donne con disabilità, basata sulle testimonianze di ben cinquecento ragazze e donne con disabilità, dalle quali emergono risultati eclatanti e drammatici sulla discriminazione plurima da esse vissuta. Per l’occasione sono stati invitati anche i quattro Parlamentari primi firmatari di altrettante Mozioni approvate alla Camera, volte a contrastare la discriminazione multipla nei confronti delle donne con disabilità.

Un’agenda visiva, per facilitare la vita alle persone con autismo
Nasce da un’idea della ONLUS lombarda GAUDIO (Gruppo Autismo e Disabilità Intellettiva), sviluppata insieme a Smemoranda, la nota agenda letteraria fatta di storie, alla Cooperativa Fabula e alla Fondazione Fracta Limina. Si chiama “Blue Diary” (“Diario” o “Agenda blu”), con un esplicito riferimento al colore simbolo dell’autismo, ed è un’agenda visiva perpetua, senza scadenza, pensata appunto per le persone con disturbo dello spettro autistico, basandosi sulle conoscenze dell’approccio cognitivo-comportamentale e della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).

Quando i diritti e il rispetto sembrano diventare valori trascurabili
«Avremmo consigliato ai genitori di questi “mongoloidi” di fare il tri test e l’amniocentesi e magari ripetere l’esame, e poi, visti i miserabili risultati, non farne nulla»: è sostanzialmente questo il triste messaggio apparso di fronte a un locale di Livorno, rimosso dopo un’ondata di proteste. «Offese a dir poco vergognose», secondo Federico Gelli, presidente del Cesvot, che aggiunge: «In un momento in cui i diritti e il rispetto sembrano diventare valori trascurabili, non bisogna trascurare mai il presidio contro chiunque attenti alla dignità delle persone, soprattutto quelle più fragili».

Legge di bilancio, nasce il Fondo per disabilità e non autosufficienza
Servirà per “dare attuazione a interventi in materia a favore della disabilità finalizzati al riordino e alla sistematizzazione delle politiche di sostegno alla disabilità”. E dar vita al Codice unico. La dotazione 50 milioni di euro per il 2020, 200 milioni per il 2021 e 300 milioni a decorrere dall’anno 2022.

Manovra e disabilità: prime istanze della FISH
Il percorso per l’approvazione della legge di bilancio per il 2020 è appena iniziato, sarà sicuramente intenso e articolato, ma vorremmo che quella norma centrale per le politiche del Paese fosse contrassegnata da un cambio di passo sulla disabilità. Per questo motivo la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap sta già avviando contatti con i Senatori che in questi giorni stanno valutando in prima lettura il disegno di legge di bilancio.

Sleghiamo i “matti”
Non si può ma in molti ospedali alcuni pazienti psichiatrici vengono immobilizzati per ore, con tutti i rischi del caso.

Disabilità, la “battaglia dei pannolini” che non fa ridere per niente
Matilde e Margherita sono due sorelline con la stessa grave malattia rara. Hanno diritto alla fornitura di pannolini, ma da ottobre le regole sono cambiate ed è iniziato il calvario per la famiglia: “Come nel gioco del Monopoli, siamo pedine che giocano bendate”, ma “non abbiamo tempo da dedicare anche a questa lotta”.

Il libro di Sara, che sa far entrare il cielo in una stanza
Avere quattordici anni. Sognare l’amore, immaginare la vita che sarà. E siccome è impossibile prevedere cosa accadrà davvero, quei sogni metterli nero su bianco. Costruirgli una storia intorno e lasciare che vivano, almeno per un po’. Ma la scrittura ha un potere ben più grande: immortalare questo frangente di temporaneità in pagine che si animeranno ogni volta che qualcuno le sfoglierà. Angela Sara Ciafardoni lo sa. Per questo raccoglie i suoi attuali quattordici anni e li consegna al suo primo romanzo, “Con tutto l’amore che so” (Edizioni Terra Santa). Anche Sara, come Sofi, la protagonista dell’opera, ha una disabilità motoria.

A Pistoia arriva l’app turistica per i non vedenti!  
Ecco l’occhio della città intelligente, un’app per tablet e smartphone che funziona grazie ai comandi vocali: tenuto il passo di altre città toscane.

Salute: non vedenti, arriva tastiera Braille da smartphone
Una tastiera Braille per smartphone, posizionata dietro al telefono, che consente ai non vedenti di digitare messaggi in modo semplice, anche in movimento. A metterla a punto, come tesi di ricerca, Johannes Strelka-Petz, studente di ingegneria di processo dell’università della Tecnologia di Vienna che ha battezzato il dispositivo Oskar (acronimo per Open source key arrangement). Esistono già tastiere Braille per persone con disabilità visive, ma il nuovo dispositivo si presenta come particolarmente semplice sia nell’applicazione al cellulare sia nella possibilità di essere utilizzata in movimento.

Atletica paralimpica: un oro e un argento, per l’Italia, al termine dei primi quattro giorni dei Campionati Mondiali di Dubai
Primo gradino del podio per Assunta Legnante nel peso F11, secondo per Oxana Corso nei 100 metri T35. Legnante: “Soddisfatta per aver concluso la stagione del getto del peso in questo modo ma ora concentrata, perché il mio Mondiale non è ancora finito”. Corso: “Ho lavorato tanto e ce l’ho fatta”.

Sclerosi multipla, un algoritmo per predirne l’evoluzione
Predire l’evoluzione della sclerosi multipla (SM), a partire dalle valutazioni che il paziente stesso fa della propria malattia, grazie all’aiuto dell’intelligenza artificiale (AI). È questa la promessa dell’algoritmo messo a punto da un team di ricercatori guidati da Giampaolo Brichetto, Coordinatore Ricerca in riabilitazione FISM, Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e primo autore dello studio presentato sulle pagine di Neurological Sciences. Scopo della ricerca, realizzata grazie al sostegno di AISM e della sua Fondazione FISM, è valorizzare i dati riferiti dai pazienti sul proprio stato di salute, predicendo eventuali peggioramenti della malattia, così da pianificarne, personalizzarne e ottimizzarne la gestione.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it

Seguici anche su Facebook.

Consulta l’archivio delle nostre newsletter.

 

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 14 Novembre 2019 da simona