Newsletter del centro Informare un’h, 15 novembre 2018

L’UICI ratifica il Manifesto delle Donne con Disabilità e si mobilita contro la violenza
Dopo la sezione provinciale di Catania, finalmente anche l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (UICI) Nazionale aderisce al “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. Fondata a Genova nel 1920, riconosciuta con Decreto Regio del 1923, l’UICI ha una lunga storia di impegno civile dietro di sé, salutiamo questa nuova adesione con piacere e con l’auspicio che la filosofia promossa dal Secondo Manifesto permei il futuro dell’Unione.

Attraverso te. Storie di siblings
Le esperienze e le emozioni dei fratelli e delle sorelle delle persone con disabilità, i siblings, raccolte in un video del Comitato Disabilità Municipio X di Roma intitolato “Attraverso te. Storie di siblings”, perché aiutare, sostenere e supportare coloro che si prendono cura delle persone più fragili, è altrettanto importante quanto curare le stesse persone fragili. Un progetto al quale ha prestato la voce il noto attore Gigi Proietti, e che sarà presentato a Ostia (Roma) il prossimo 16 dicembre.

“Dopo di noi”, in Toscana 150 disabili imparano a vivere da soli
Succede nell’area della Valdera e Alta Val di Cecina. E’ il progetto sul “Dopo di noi” finalizzato all’accrescimento dell’autonomia promosso dalla Regione Toscana e realizzato nella Società della Salute locale. Previste attività diurne, giornate fuori casa, gestione degli spazi abitativi.

Pietrasanta per tutti, entro la fine dell’anno Musa (Museo Virtuale) senza barriere architettoniche
Un altro tassello per una città a misura di tutti. Il Musa, il Museo Virtuale della Scultura e dell’Architettura, sarà dotato di un accesso per carrozzine e per portatori di handicap. Continua il lavoro della Consulta del Volontariato di Pietrasanta reduce da un incontro molto positivo alla Camera di Commercio Lucca con l’esplicita missione di richiedere l’atteso adeguamento dello spazio museale, uno tra i più importanti e moderni di Pietrasanta e della Versilia, con l’abbattimento delle barriere architettoniche che ne impediscono o rendono difficile la fruibilità.

La macchina dei fiori, così i disabili fanno crescere le piante
I portatori di disabilità motorie, anche gravi, potranno piantare e innaffiare i semi in un vaso. Sarà possibile grazie alla “macchina dei fiori”, un prototipo semi-automatizzato presentato a Firenze.

Servizio Civile: no ai tagli previsti dal Governo
L’appello della UILDM. Il Servizio Civile è un’esperienza formativa e di impegno che ogni anno coinvolge migliaia di giovani nell’affiancamento delle organizzazioni non profit, che garantiscono servizi a persone con disabilità, anziane, non autosufficienti. Si tratta di servizi essenziali, che migliorano la qualità della vita di tutta la comunità.

Famiglia, disabilità, povertà, Terzo settore: cosa prevede la Legge di Bilancio
Ci sono 100 milioni annui aggiuntivi per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021 per il fondo per le politiche familiari, altrettanti per il Fondo Non Autosufficienza e 120 milioni per le politiche sociali. Introvabile il “dopo di noi”, ma dal ministero rassicurano: «confermato lo stanziamento in essere». Il Fondo per il Reddito di Cittadinanza non svuota tutto il Fondo Povertà. Male il Servizio civile e la Cooperazione allo sviluppo.

Adozioni, quanto fa paura la disabilità?
Alba e Luca: oggi dei protagonisti di questa vicenda conosciamo i nomi e i volti. Un anno fa sapevamo solo che una neonata con sindrome di Down era stata rifiutata da sette coppie e adottata da un uomo single. Nel 2016 le adozioni speciali di bambini con disabilità sono state soltanto sette. Ma il 12% dei minori fuori famiglia ha una disabilità, che impatta sulla loro accoglienza: solo il 38% va in affido, il 62% resta nei servizi residenziali.

Scacco Matto, la Srl dove il 75% dei dipendenti ha un disagio psichico
A Ferrara c’è un’azienda che eroga servizi alla persona grazie al «peer working»: sono i facilitatori, utenti dei servizi di salute mentale. Un corso per riconoscere questa figura.

Essere adolescente con la sindrome di Down
La scuola, le amicizie, i sogni e le difficoltà di Emma. La sindrome di Down è ancora legata a stereotipi lontani dalla realtà della condizione, e deve smettere di farci paura.

Le ferie donate a una madre
«Mi servono per i miei figli malati. Grazie, sono senza parole». I dipendenti hanno ceduto trenta giorni a una loro collega. Le hanno donato la cosa più preziosa. L’unica che non avrebbe mai potuto acquistare: il tempo da trascorrere insieme ai suoi due bambini malati. Tempo per occuparsene giorno e notte. «Quando mi hanno detto quello che era successo, quasi non ci credevo. Nella mia vita questa è stata l’unica cosa che ho ricevuto da qualcuno che non fosse della mia famiglia. Non ho parole per ringraziare tutti i miei colleghi».

Una vacanza a Vienna, a tempo di valzer
«Progettate il viaggio – scrive Rosa Mauro, raccontando la sua vacanza a Vienna – in modo tale da essere sicuri di un’accessibilità buona e adatta a voi come alloggio, informatevi delle cose interessanti in città e della loro accessibilità e abbiate comunque un pizzico di mente aperta. Vienna è una “vecchia signora”, proprio come la mia Roma, ma si è resa accessibile e “friendly” nei miei confronti: le strade e i marciapiedi sono ampi e agibili, l’asfalto tenuto bene, le macchine stanno lontane dagli scivoli. I musei sono dotati di audioguide e accessibili a chi si muove con le quattro ruote».

Passa per i territori la “nuova storia” della sindrome X Fragile
Persone, Famiglie, Scienza, Territorio: sono le parole chiave su cui basa la propria azione l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata su quella che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Rispetto al territorio, ciò significa anche impegnarsi nei confronti delle Istituzioni, come è positivamente accaduto in Umbria, dove l’Assemblea Legislativa Regionale ha approvato una Proposta di Risoluzione che prevede l’attuazione di varie misure a favore delle persone con X Fragile.

Bambini e ragazzi con disturbo psichico, un fenomeno in crescita
Intervista a Stefano Benzoni (Ospedale maggiore Policlinico di Milano), tra i relatori al Convegno Erickson in corso a Rimini: “Manifesta una sofferenza psichica tra il 10 e il 20% della popolazione minorenne complessiva”. I disturbi più diffusi sono quelli dell’umore, variamente associati a problemi del comportamento.

Nuove linee guida Oms per migliorare la salute nelle persone con gravi disturbi mentali
I disturbi mentali gravi riducono l’aspettativa di vita di 10-20 anni e hanno tassi più alti di morte per cause innaturali (incidenti, omicidio o suicidio). Obiettivo delle linee guida è migliorare la gestione delle condizioni di salute fisica negli adulti con SMD e supportare la riduzione dei comportamenti individuali che costituiscono fattori di rischio per queste malattie, per abbattere la morbilità e la mortalità prematura.

La sanità integrativa apre le porte alle persone con sclerosi multipla
Il progetto pilota, primo in Italia, partirà a gennaio 2019 per circa 100 persone con SM delle province di Milano, Como e Monza Brianza. Aisme Mutua Sanitaria Cesare Pozzo hanno definito un pacchetto di prestazioni sanitarie e assistenziali specifico. «I meccanismi tipici del mercato assicurativo escludono di fatto le persone con SM, con questo accordo rimuoviamo una disuguaglianza», affermano Bandiera e Messineo.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in
versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.