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Newsletter del centro Informare un’h, 15 settembre 2022

Persone “dimezzate” dall’abilismo
È interamente dedicato a descrivere e decostruire il fenomeno dell’abilismo il volume “Mezze Persone. Riconoscere e comprendere l’abilismo” (Aut Aut Edizioni, 2022), scritto dalle sorelle Elena e Maria Chiara Paolini. Uno dei meriti dell’opera, non l’unico, è quello di aver illustrato efficacemente le strutture di potere che stanno alla base del fenomeno preso in esame. Dalla lucida analisi emerge che anche se spesso esso continua ad essere considerato come una questione individuale, il fenomeno potrà essere adeguatamente contrastato solo intervenendo sulla sua dimensione sistemica e politica.

CoorDown: “Dear Furure Mom” non è una campagna anti-abortista
Nell’ambito di un dibattito in tema di aborto terapeutico, avviato nel 2021, avevamo chiesto alle Associazioni a cui afferiscono le persone con sindrome di Down di chiarire quale fosse la propria posizione in merito. Tra i soggetti chiamati in causa vi era anche il CoorDown, capofila degli ideatori della campagna di comunicazione “Dear Furure Mom”. La campagna, lanciata nel 2014, venne ritirata dai canali televisivi francesi dall’Autorità competente perché ritenuta interpretabile in senso antiabortista. Il CoorDown è intervenuto sul tema dichiarandosi «per la libertà di scelta individuale senza se e senza ma, nel rispetto di qualunque essa sia». Ben volentieri ospitiamo il loro comunicato.

Le richieste delle persone con autismo per la nuova legislatura
L’attuazione da parte del Governo delle due mozioni parlamentari in tema di autismo approvate alla Camera lo scorso marzo, l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario e la pubblicazione di un decreto sull’autismo analogo a quello sulla LIS-LIST (lingua dei segni italiana e LIS Tattile): sono queste, in estrema sintesi, le richieste avanzate dall’Associazione APRI attraverso il suo presidente, il professor Carlo Hanau, ai candidati e alle candidate alle prossime elezioni politiche. Ciò darebbe una svolta molto positiva, aumentando la qualità di vita delle persone con autismo e del loro intorno familiare e sociale, e ridurrebbe la spesa pubblica. Ben volentieri ospitiamo l’appello diramato dall’Associazione.

Api e persone con disabilità, un’alleanza con tante prospettive
Le api e la disabilità: temi apparentemente “lontani”, mentre invece sono sempre di più le iniziative che vedono le api e le persone con disabilità alleati che si donano qualcosa reciprocamente. Vediamo dove e come, partendo da lontano, ossia dal naturalista cieco del Settecento François Huber, per arrivare ad alcune esperienze di oggi, tra cui quella di Andrea Licari, il più noto apicoltore con disabilità del nostro Paese. La vita in alveare delle api coincide con un mirabile modello di partecipazione comunitaria alla vita sociale in cui l’idea della “diversità” diventa un patrimonio.

Guida al voto per le persone con disabilità intellettive
«Sono ancora molte le persone con disabilità intellettiva che non votano nel nostro Paese perché poco informate dei propri diritti o in difficoltà ad accedere a informazioni scritte in maniera comprensibile»: lo dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che per questo, riproponendo un’iniziativa già realizzata in occasione di precedenti votazioni, ha prodotto, in vista delle prossime elezioni politiche nazionali del 25 settembre, una “Guida al voto”, per supportare appunto le persone con disabilità intellettive ad esercitare consapevolmente il proprio diritto di voto.

Garantire il voto supportato anche alle persone con disabilità intellettive
«Ad oggi – denunciano dall’ANFFAS – la possibilità di avere un accompagnatore nella cabina elettorale è riservata solo a chi ha un’impossibilità fisica o visiva, ciò che precluderebbe il diritto di voto alle persone con disabilità intellettive che, se prive di disabilità fisiche visibili, potrebbero comunque necessitare di un adeguato supporto». Di fronte a tale situazione, già sottolineata a suo tempo, la stessa ANFFAS chiede «di modificare al più presto il sistema giuridico-normativo, garantendo realmente a tutte le persone con disabilità il diritto ad un “processo decisionale supportato”».

Le malattie neuromuscolari e i nuovi percorsi di diagnosi e cura
La UILDM Sassari “Andrea Cau” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) insieme all’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliero Universitaria della stessa città, promuovono il congresso medico scientifico intitolato “Le Malattie neuromuscolari e i nuovi percorsi di diagnosi e cura”, che si terrà venerdì 16 settembre, sempre a Sassari. Il congresso è rivolto al personale sanitario, ai pazienti e ai loro familiari.

Ausili e protesi di ultima generazione per favorire lo sport amatoriale delle persone disabili
Va certamente salutato con favore che le persone con disabilità motoria possano finalmente svolgere attività motorie o sportive amatoriali utilizzando ausili e protesi di ultima generazione erogati dal Servizio Sanitario Nazionale. E tuttavia nel provvedimento che ha introdotto la misura si riscontano alcune criticità: l’ingiustificata esclusione dai benefici dei minori di 10 anni, e la circostanza che nella fase sperimentale la persona con disabilità sia obbligata a scegliere tra protesi e ausili anche nel caso necessiti di entrambi i dispositivi.

AISLA, i fondi della Giornata Nazionale SLA per contrastare il caro energia
Tutti i fondi raccolti in occasione della Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che ricorre 18 settembre, saranno donati ai propri soci e socie per alleviare le conseguenze del caro energia. Lo rende noto l’Associazione AISLA nell’annunciare la XV edizione della manifestazione, dando appuntamento per il fine settimana del 17 e 18 settembre all’insegna dello slogan “Un contributo versato con gusto”, mentre centinaia di monumenti si illumineranno di verde.

Napoli, un progetto di velaterapia per persone con malattie neuromuscolari
La barca a vela per supportare la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari. È partito in questi giorni “Anima Libera”, l’innovativo progetto pilota di velaterapia promosso dal Centro Clinico NeMO Napoli (NeuroMuscular Omnicentre).

Piano nazionale per la non autosufficienza. Il ministro Orlando ha firmato il Decreto per oltre 2,6 miliardi a Regioni
Il Piano individua lo sviluppo degli interventi ai fini della graduale attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni sociali da garantire su tutto il territorio nazionale. Nello specifico, le risorse afferenti al Fondo per le non autosufficienze ammontano a: 822 milioni di euro per il 2022; 865,3 milioni di euro per il 2023 e 913,6 milioni di euro per il 2024.

“Decreto Aiuti bis”: nessun ristoro per il non profit contro il “caro energia”
«Nessun ristoro contro il caro-energia per le realtà non profit che gestiscono, ad esempio, i servizi di assistenza residenziale, i trasporti sociali e sanitari, o che si prendono cura delle persone anziane e con disabilità»: è l’amaro commento di Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, dopo l’approvazione al Senato del cosiddetto “Decreto Aiuti bis”, che ora passerà all’esame della Camera. Anche la Federazione FISH, che già si era pronunciata chiedendo sostegni, si augura, insieme al Forum, che si ripari al più presto a tale grave mancanza.

Pediatri: subito il reddito di fragilità per genitori e caregiver
Reddito di fragilità per genitori e caregiver dei bambini con disabilità, formazione specifica per poter arrivare prima a una diagnosi precoce: sono queste alcune delle proposte della Federazione Italiana Medici Pediatri, avanzate oggi al mondo politico.

La persona con disabilità di fronte al futuro
Si terrà il 16 settembre a Orbetello (Grosseto), il convegno “La persona con disabilità di fronte al futuro: le Fondazioni tipologia ed esperienze”. A promuoverlo, insieme alle Istituzioni territoriali, l’Associazione Oltre lo Sguardo la cui presidente Elena Improta ne presenta i temi, soffermandosi tra l’altro sulla necessità «di mettere la persona al centro delle sue scelte, soprattutto sforzandoci di costruirgli basi solide affinché il suo futuro sia effettivamente sostenibile dal punto di vista economico ed esigibile dal punto di vista del diritto a una vita dignitosa».

Autismo. La motocicletta come terapia
L’associazione no profit “La MotoTerapia” invita il Parlamento che verrà a legiferare sulla nuova terapia. E lo lancia in occasione della VI edizione di “Lynphis Ride per la Mototerapia”, manifestazione nazionale che ha visto sfilare a Caserta e provincia un migliaio di motociclisti di tutta Italia per sostenere il progetto di ricerca scientifica dell’Associazione per bambini e ragazzi autistici della Campania.

Sclerosi multipla. Una nuova via per ridurre il danno neurologico. Lo Studio della Statale di Milano
Pubblicato su Cells e finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, dimostra come l’espressione patologica del recettore GPR17 – associata a importanti disturbi neurodegenerativi tra cui la sclerosi multipla – causi il blocco della maturazione delle cellule deputate alla produzione di mielina, gli oligodendrociti, provocandone disfunzioni del metabolismo energetico e lipidico.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 15 Settembre 2022 da Simona