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Newsletter del centro Informare un’h, 16 aprile 2020

Covid-19, utilizzare la CAA nelle Unità di Terapia Intensiva
Si deve all’Associazione Il CAAmaleonte, in collaborazione con Il LOGObaleno – Linguaggio & Comunicazione, la realizzazione di una tabella tematica di pronto utilizzo tradotta con i simboli della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) da utilizzare nelle Unità di Terapia Intensiva di tutta Italia (alle quali verrà donata). Un importantissimo strumento ideato pensando sia ai pazienti temporaneamente impossibilitati alla comunicazione verbale, ma anche a tutti gli operatori chiamati a relazionarsi con loro in “modalità schermata”.

Il Coordinamento Etico dei Caregivers ratifica il Manifesto delle Donne con Disabilità
Da sempre impegnato nella divulgazione della comunicazione aumentativa alternativa (CAA), il Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa ha rappresentato un importante punto di riferimento per il centro Informare un’h quando quest’ultimo ha deciso di realizzare la versione in CAA del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. Stante queste premesse, che il Coordinamento deliberasse di ratificare il Secondo Manifesto era solo una questione di tempo. La ratifica è avvenuta il 6 marzo scorso.

RSA: una tragedia annunciata
«È ora di mettere in discussione un intero sistema di strutture segreganti, di “luoghi speciali” o spacciati per tali in funzione di pseudo-specialità riabilitative perché indirizzati a questa o a quella condizione patologica.» Lo ha detto la FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap intervenendo sulla tragedia che si è consumata nelle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e nelle strutture residenziali che accolgono persone con disabilità e non autosufficienti in relazione alla diffusione del Covid-19. Tra le richieste avanzate anche l’immediata costituzione di una commissione di indagine parlamentare.

Lavoratori con disabilità: un emendamento che complica ancor più le cose
«Ai lavoratori in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità o in condizione di rischio derivante da immunodepressione, da esiti da patologie oncologiche, viene riconosciuto sino a fine aprile lo status di ricovero ospedaliero sulle assenze effettuate»: lo aveva stabilito un articolo del Decreto Legge “Cura Italia”, tuttora, però, inapplicato, a causa delle ambiguità presenti nel testo. Ora, in sede di approvazione al Senato del Decreto Legge, è stato approvato un emendamento che tuttavia, come sottolinea il Servizio HandyLex.org, complica ulteriormente le cose.

Giampiero Griffo nella task force per la “fase 2” della lotta al coronavirus
Esperto di disabilità ai massimi livelli, nonché egli stesso persona con disabilità, Giampiero Griffo, già coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, farà parte del comitato di esperti che programmerà la “fase 2” della lotta alla pandemia da coronavirus. La sfida non è solo tecnica, ma anche culturale, in quanto Griffo intende promuovere in questo suo ruolo il cosiddetto “mainstreaming” della disabilità, ovvero l’inserimento di quest’ultima in tutte le politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone.

Pandemia come guerra, ossia la banalizzazione della complessità. I dieci errori di un paradigma sbagliato
Come insegnano i filosofi del linguaggio, noi abitiamo la lingua che parliamo, perché il linguaggio costruisce e definisce gli elementi concettuali e simbolici del mondo in cui viviamo. La narrazione dell’impegno contro la pandemia in corso come una guerra – come fanno abitualmente i media e i governi di ogni Paese coinvolto – non è dunque solo un’espediente metaforico ma, per le notevoli implicazioni culturali e politiche che questo racconto porta con sé, per il mondo di significati che costruisce, si configura come un vero e proprio paradigma interpretativo. Ma è il paradigma sbagliato, un errore epistemologico, per almeno dieci ragioni.

Il privilegio e la responsabilità del “prendersi cura” nelle RSA
Ogni persona adulta o anziana è, per l’età, oggettiva testimonianza del grande “dono” della vita. Sovente capita di dimenticare che gli anziani di oggi sono stati i giovani di un tempo e i giovani di oggi saranno (forse) gli anziani di domani. Uno dei più grandi misteri che non possiamo scegliere e prevedere è il “come” e se, invecchieremo. Ma di certo tutti noi, abbiamo nel profondo la speranza di poter essere “accompagnati” e sostenuti qualsiasi sia la nostra condizione. Perché arriva un momento specifico nella vita in cui si assiste al “capovolgimento dei ruoli” e da genitori che sostengono, diventiamo “figli” da prendere per mano; e da figli diventiamo pilastri e sostegno per i nostri genitori e/o persone care.

Coronavirus e diritti: chi controlla l’eccezione
La rete di associazioni “In Difesa Di” ha inviato una lettera al Comitato Interministeriale per i Diritti Umani (CIDU) affinché le misure per contenere la diffusione della pandemia non prescindano dal rispetto dei diritti umani fondamentali.

Coronavirus: conseguenze sulla salute mentale dell’epidemia covid-19
Una serie di Università italiane hanno predisposto misure di raccolta dati nella forma del survey online, per analizzare i rischi per il benessere psicologico degli individui in quarantena. Ecco l’analisi delle evidenze scientifiche.

“Free as a bird”: il messaggio dei musicisti disabili dell’orchestra MagicaMusica
Ha ottenuto in pochi giorni più di 3000 visualizzazioni il videoclip della storica canzone di John Lennon rivisitata. Il direttore Lombardi: “Descrive la loro voglia di non arrendersi”.

Coronavirus. Strage di disabili negli Stati Uniti
I disabili negli Stati Uniti stanno morendo di Covid-19 a un ritmo cinque volte superiore a quello del resto della popolazione. Ed è salito a 25 il numero degli Stati che permettono agli ospedali di non fornire un respiratore ai malati cronici o a chi presenta minorazioni fisiche o mentali. I primi dati sulla mortalità dei disabili durante la crisi da coronavirus, che provengono dalle aree più colpite dal contagio, mettono in evidenza quanto una categoria già vulnerabile sia esposta al nuovo virus, a causa delle condizioni di vita in strutture dove l’isolamento è difficile o del contatto frequente con personale sanitario o di supporto che introduce il virus nelle case degli assistiti.

Coronavirus, ogni settimana duemila spese a casa degli anziani toscani
“Sos Spesa”, servizio dedicato a chi ha più di 65 anni e non è autosufficiente, è partito il 25 marzo. E’ organizzato da Esculapio, Croce Rossa, Anpas e Misericordia, in collaborazione con Unicoop Firenze e Coop Centro Italia.

Coronavirus. Comitato di Bioetica: il triage in emergenza pandemica deve basarsi unicamente sul “criterio clinico”. “Ogni altro criterio, compresa l’età, è eticamente inaccettabile”
Dopo la Siaarti anche il Comitato nazionale di bioetica affronta il tema della possibile selezione delle cure in una fase di emergenza come quella che stiamo vivendo. E la sua posizione è netta: nessun criterio tranne quello clinico può essere accettabile per decidere come allocare le risorse disponibili. Il Cnb spezza anche una lancia a favore di una limitazione dei profili di responsabilità professionale degli operatori sanitari in relazione alle attività svolte per fronteggiare l’emergenza Covid-19”. E infine una sollecitazione per cure appropriate nelle Rsa.

Coronavirus. Controlli dei Nas in tutta Italia nelle Rsa: il 17% è irregolare. Chiusi 15 centri e denunciate 61 persone. “Mancanza Dpi, scarsa formazione personale e strutture inadeguate”
Rilevate dai Carabinieri anche inadeguatezze gestionali ed autorizzative, quali la mancanza di figure professionali adeguate alle necessità degli ospiti, la presenza di un numero superiore di anziani rispetto al limite previsto e l’uso di spazi e stanze inferiori a quelli minimi previsti. Sanzioni anche a 157 persone per un ammontare di 72 mila euro.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:

Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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