Dall’ONU una proposta per “re-immaginare” i servizi per le persone con disabilità
Nei giorni scorsi, a Ginevra, è stato presentato il rapporto “Trasformazione dei servizi per le persone con disabilità”, elaborato da Gerard Quinn, Relatore Speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. In esso, tra le altre cose, è evidenziato come «i modelli tradizionali di servizio e supporto spesso perpetuino la dipendenza e la mancanza di libero arbitrio concentrandosi sulle menomazioni e considerando le persone con disabilità come destinatari passivi di cure». Lo studio offre indicazioni su come “re-immaginare” i servizi in questione per rendere effettivo il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e ad essere incluse nella comunità.
Restiamo su questa linea di faglia allargando, per quanto possibile, la nostra comprensione e solidarietà
È un testo denso, riflessivo e rispettoso, quello con cui Simonetta Cormaci, donna con disabilità di Catania, contribuisce al confronto pubblico sulle vicende di omicidio-suicidio attuate dai/dalle caregiver a danno di sé stessi e della persona con disabilità di cui si curano.
Chi agisce violenza e la vittima non vanno messi sullo stesso piano
Ben volentieri ospitiamo le considerazioni di Rosalba Taddeini, psicologa responsabile dell’Osservatorio Nazionale sulla Violenza contro le Donne con disabilità, costituito, nel 2018, dall’Associazione Differenza Donna, sulla proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche sulle vicende di omicidio-suicidio attuati dai/dalle caregiver a danno di sé stessi e della persona con disabilità di cui si curano, elaborata dal centro Informare un’h, ed aperta alla sottoscrizione di enti e singole persone.
Due webinar sulla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale
Tratteranno il tema della presa in carico delle persone con Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), i due webinar dedicati rispettivamente ai/alle pazienti e ai/alle professionisti/e, organizzati dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare nell’àmbito del progetto di ricerca internazionale Epithe4FSHD, con l’obiettivo di raccontare cosa si prospetta a livello mondiale su questa materia, e qual è lo stato dell’arte sul trattamento e la presa in carico dei/delle pazienti. Essi si terranno il 5 e il 19 aprile 2023.
Yaska, la Giudice Tutelare dispone l’istituzionalizzazione permanente
Ci siamo già occupati numerose volte della vicenda di Yaska, una donna fiorentina interessata da schizofrenia, ricoverata in un istituto senza il suo consenso, e soggetta a numerose restrizioni della libertà personale in ragione della sua disabilità. Ora, per disposizione della Giudice Tutelare, l’istituzionalizzazione rischia di divenire permanente, con un ulteriore inasprimento delle sue condizioni. Ne dà notizia l’Associazione Diritti alla Follia, che supporta Yaska e la sua famiglia, esprimendo «sconcerto e preoccupazione» per il suo futuro.
Docenza dopo docenza, sindaco dopo sindaco e ora anche Oscar dopo Oscar
Un docente universitario o una consigliera comunale con sindrome di Down, un sindaco con un’altra forma di disabilità intellettiva: sono realtà ormai datate, ma che continuano a suscitare stupore, se non incredulità, da parte degli stessi “addetti ai lavori”. Dopo quindi che la notte scorsa un attore con sindrome di Down è salito sul palco di Los Angeles, per ritirare un Premio Oscar, quest’altro evento fa sperare che docenza dopo docenza, sindaco dopo sindaco, e ora anche Oscar dopo Oscar, la società tutta percorra finalmente quel piccolo, grande passo di nuova consapevolezza sulla disabilità.
Autismo: presentata un’interrogazione parlamentare sull’aggiornamento della Linea Guida n. 21
Lo scorso 23 febbraio è stata depositata alla Camera dei Deputati un’Interrogazione in cui si richiamano le iniziative intraprese dall’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) riguardo alle criticità riscontrate nell’aggiornamento della Linea Guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo. Ne dà notizia il prof. Carlo Hanau, presidente dell’Associazione promotrice, che illustra le questioni alle quali il Ministero della Salute è chiamato a rispondere.
“Badanti”: la relazione tra una donna con disabilità e l’assistente personale
È in programma dal 16 al 18 marzo al Teatro Sala Lysistrata di Roma lo spettacolo “Badanti”, con testo e regia di Vittorio Pavoncello, ove si affronta la relazione tra una donna con disabilità e la sua assistente personale, alla ricerca di un possibile equilibrio tra bisogno di cura e necessità economiche. Interpretato da Valentyna Hembik, nata in Ucraina e fuggita da Kiev, ed Elisabetta Magrini, esperta attrice di teatro per i diritti umani, “Badanti” fa emergere le reciproche vulnerabilità in un racconto contraddistinto dalla solitudine, proponendo una verità che disorienta
Ancona, il Centro NeMO intitolato alla memoria di Roberto Frullini
“Insieme a te Roberto abbiamo sognato e desiderato l’impossibile. La casa di NeMO Ancona è la tua casa”. Sono queste le parole della dedica tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra. Alla cerimonia di intitolazione presenti anche le delegazioni di Aisla, Uildm, Famiglie Sma e Telethon, insieme a Fondazione Paladini di cui lo stesso Frullini era presidente.
Ai genitori di un disabile l’hotel propone di mangiare appartati in una sala separata
Una coppia in vacanza con il figlio disabile è stata invitata a pranzare in una saletta con vetri oscurati perché gli altri ospiti non gradivano al ristorante la presenza di Tommaso affetto da disabilità cognitive.
Nasce l’Osservatorio su Pnrr e Terzo Settore
Una piattaforma, creata dal Forum Terzo Settore in collaborazione con Openpolis, monitorerà l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza sui temi sociali, contribuendo all’accessibilità delle informazioni sui progetti finanziati, i destinatari delle risorse e il loro ammontare. Il 14 marzo la presentazione a Roma con un focus su asili nido ed educazione, rigenerazione urbana e qualità dell’abitare, soggetti vulnerabili e disabilità.
Giornata mondiale sindrome di Down, “Non ci sono più scuse accettabili per discriminare”
Fino al 21 marzo il canale TikTok di CoorDown si popolerà delle testimonianze reali di persone con sindrome di Down e delle loro famiglie.
Lillo con Aipd per la Giornata mondiale della sindrome di Down
Domenica flash mob in tutte le piazze italiane per diritto a autodeterminazione. “Parli sempre te! Ma il tema di quest’anno è: con noi, non al posto nostro!”
Netflix permette di personalizzare i sottotitoli
Da marzo 2023, Netflix permette agli utenti di personalizzare i sottotitoli scegliendo la dimensione e lo stile preferiti.
Tutto quel che non deve fare un ospedale verso una persona con grave disabilità
«Un percorso fallimentare e da riformare profondamente», come scrive Vitaliano Ferrajolo, presidente dell’Associazione LPH, nel suo esposto diretto all’Ospedale Spaziani di Frosinone, ovvero tutto quello che non deve fare un ospedale nei confronti di una persona non autosufficiente con grave disabilità. E se nel caso specifico si parla di un ospedale del Lazio, siamo certi che quanto denunciato riguardi anche tante altre strutture sanitarie, nonostante si stiano diffondendo – pur con troppa lentezza – iniziative come il progetto DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”).
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 16 Marzo 2023 da Simona