Menu Chiudi

Newsletter del centro Informare un’h, 18 dicembre 2019

Ogni goccia balla il tango

Il centro Informare un’h rimarrà chiuso per le ferie natalizie dal 23 dicembre 2019 al 6 gennaio 2020. Ci piace farvi gli auguri con una poesia di Pierluigi Cappello. È una poesia che parla di pioggia. È un po’ triste (piange il vetro che accoglie le gocce), ed un po’ no (ogni goccia balla il tango), come le feste natalizie.
Auguri di buone Feste alle nostre Lettrici ed ai nostri Lettori.
Il centro Informare un’h

La pioggia
Questa pioggia è da ascoltare,
è il concerto delle gocce:
fatto in battere o in levare
suona note dolci o chiocce.
Fruscian gocce sopra il prato,
tamburellano le foglie
ridon tutte sul selciato
piange il vetro che le accoglie.
Sembra quasi dire il cielo
sono triste e allora piango,
ma incompenso, in parallelo,
ogni goccia balla il tango,
molte scendon le grondaie
tristi alcune, alcune gaie.

Pierluigi Cappello, Ogni goccia balla il tango (Rizzoli, 2014)

 

Non basta proprio un progetto di vita con generiche indicazioni
Tramite due recenti Sentenze, il TAR della Sicilia (Sezione di Catania), ha accolto altrettanti ricorsi volti all’annullamento di uno “pseudo progetto di vita” formulato dall’ASL di Siracusa per una persona con disabilità. Le parti sostenevano infatti che l’ASL e il Comune si erano limitate a fornire un progetto di vita (articolo 14 della Legge 328/00), del tutto insufficiente. «Si tratta di due Sentenze di enorme importanza – commenta Salvatore Nocera – perché chiariscono in modo esauriente quali debbano essere i contenuti del progetto di vita».

UILDM e Telethon, 30 anni insieme
Dal 14 al 21 dicembre 2019 torna la 30a edizione della maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare. Anche quest’anno a fianco di Telethon ci saranno le 65 Sezioni UILDM in Italia. Da 30 anni, infatti, le due realtà collaborano fianco a fianco, contribuendo all’avanzamento della ricerca nell’ambito delle malattie neuromuscolari e a un notevole miglioramento della qualità di vita di chi convive con queste patologie.

Provvidenze economiche per invalidi civili, ciechi civili e sordi per il 2020
Anche quest’anno la Direzione Centrale delle Prestazioni dell’INPS ha provveduto a rivalutare gli importi delle pensioni, assegni e indennità che vengono erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi, ed a fissare limiti reddituali previsti per l’erogazione di alcune provvidenze economiche. Le variazioni riguardano l’anno 2020.

80 milioni per attuare la delega sul Codice della disabilità: ma cosa serve davvero?
La ministra Catalfo ha twittato stanziamenti aggiuntivi sul nascente Fondo dedicato all’attuazione della legge delega voluta dal Conte I per redigere il nuovo Codice della Disabilità. Qui le proposte delle associazioni della società civile nella contromanovra “Sbilanciamoci!”

L’inclusione scolastica è diritto prioritario: la sentenza storica del Tar Veneto
Il tribunale accoglie il ricorso patrocinato da Anief e condanna l’Ufficio scolastico regionale e provinciale per aver assegnato alle scuole della provincia di Venezia “un numero di insegnanti insufficiente ad assicurare un adeguato sostegno scolastico agli studenti disabili iscritti”.

Il Forum del Terzo Settore, il testo della Legge di Bilancio e la disabilità
«Registriamo positivamente l’incremento di 12,5 milioni di euro del fondo da destinare alle scuole dell’infanzia che accolgono alunni con disabilità, l’aumento di 20 milioni per il 2020 del Fondo per le Non Autosufficienze e di 5 milioni per il Fondo per il Diritto al Lavoro dei Disabili»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta il testo della Legge di Bilancio per il 2020, emerso dalla Commissione Bilancio del Senato, rispetto al quale, per altro, rileva i pochi fondi destinati ai progetti delle Associazioni e al Servizio Civile Universale.

Arriva la norma UNI sulla qualità dell’assistenza familiare
Il documento riguarda colf, badanti e babysitter, i cui servizi sono sempre più richiesti dalle famiglie ma, finora, non erano valutabili con criteri condivisi.

La non autosufficienza riguarda il servizio sanitario nazionale?
La domanda del titolo pare condurre ad un’ovvia risposta positiva, non foss’altro perché da sempre ci sono nel sistema sanitario sia professioni (come la geriatria o la psichiatria) sia servizi, che di non autosufficienza si occupano. Ma merita chiarire, perché vorremmo discutere degli interventi per la tutela di chi non è autosufficiente nelle funzioni della vita quotidiana: per la cura di sé (lavarsi, vestirsi, nutrirsi, usare il bagno, muoversi in casa e fuori) e per la cura dell’ambiente (il letto, l’abitazione). Non quindi degli interventi di natura esclusivamente sanitaria (attività infermieristiche, mediche, ausili), né solo di assistenza sociale (come il sostegno del reddito).

Apre le porte Casa Caldera, nuova dimensione abitativa per disabilità gravi
Una casa per persone con disabilità complesse che solitamente trovano accoglienza solo nei grandi istituti. È questa la sfida che ha portato alla creazione di Casa Caldera, una “nuova” casa situata a Milano nel quartiere di Quinto Romano e nata dall’incontro tra tre realtà: Spazio Aperto Servizi, Fondazione Durante Noi e Fondazione Idea Vita che hanno condiviso un lungo percorso iniziato nel novembre 2016.

Progetti per la disabilità. Gli Uffizi inaugurano il percorso tattile, la Galleria d’Accademia presenta l’Activity bag antistress
Un percorso artistico tattile, pensato per i non vedenti ed ispirato dalle forme del David e dei Prigioni di Michelangelo, ed una borsa ‘antistress’ realizzata per alleviare i momenti di disagio dei visitatori autistici durante la loro permanenza nei solitamente affollati Uffizi. Questi, in sintesi, i due nuovi progetti presentati rispettivamente dalla Galleria dell’Accademia e dalle Gallerie degli Uffizi in occasione della Giornata Internazionale dei Diritti delle Persone con disabilità.

Merita ampia diffusione il recente messaggio di Papa Francesco sulla disabilità
«Densissimo e degno di ampia diffusione – scrive Salvatore Nocera -, il messaggio di Papa Francesco in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità è fortemente permeato dallo spirito che informa la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Alla luce di esso, le Associazioni di persone con disabilità e i loro familiari chiedono alla Santa Sede di ratificare la Convenzione, apponendo eventualmente le proprie “riserve”, che tuttavia non possono prevalere sullo spirito di ampia e sentita condivisione profuso in quel messaggio».

“Modelli si nasce”, con autismo e con professionalità
“Belli ma distanti”: distanti per il loro autismo. Per spazzar via questo luogo comune e rendere “modelli veri” i bei ragazzi con autismo, è nata l’associazione “Modelli si nasce”, che ha realizzato il suo calendario. Allestita anche una mostra fotografica. 

Epilessia. Dal nuovo Star Wars alle luci di Natale: dalla Lice 10 consigli per prevenire le crisi
Dalle luci intermittenti o troppo brillanti come quelle presenti nelle discoteche o che addobbano le strade in questi giorni natalizi, luci lampeggianti su auto della polizia, camion dei pompieri e ambulanze, visione di immagini dai colori troppo intensi e cangianti attraverso schermi TV e di altro tipo, effetti speciali in ​​film e videogiochi. Dalla Lega italiana contro l’epilessia alcune suggerimenti utili per evitare crisi nel periodo natalizio e non solo.

Prima terapia genica in Italia: due bambini ipovedenti recuperano la vista
A Napoli, presso il Centro di riferimento europeo per le malattie oculari rare, è stata eseguita per la prima volta su due bambini con distrofia retinica ereditaria. Dopo la terapia, i bambini hanno recuperato vista e piena autonomia per correre e giocare.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.
Consulta l’archivio delle nostre newsletter.

 

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 18 Dicembre 2019 da simona