Newsletter del centro Informare un’h, 18 luglio 2019

Un Osservatorio concreto e basato sui diritti umani
Dopo una prima fase preparatoria, l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità – importante organo consultivo e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità – ha approvato il programma delle proprie attività per il prossimo triennio, articolandolo su nove aree tematiche e tredici gruppi di lavoro. Un nuovo approccio, tutto basato sui diritti umani, e una grande concretezza ne caratterizzeranno le linee di lavoro, come sottolinea Giampiero Griffo, che vi coordina il Comitato Tecnico-Scientifico.

Stare a scuola con la mamma non è inclusione
A Cividale del Friuli, in provincia di Udine, è accaduta una curiosa vicenda. Nel 2014 il quattordicenne Alessio, studente con autismo, viene ammesso alle scuole superiori. Ha qualche difficoltà a stare in classe. Difficoltà che, a due settimane dall’inizio delle lezioni, hanno indotto il preside dell’Istituto scolastico a convocare i genitori del ragazzo per comunicare loro che Alessio non poteva più frequentare le lezioni. La soluzione? La madre di Alessio, Maria, ha lasciato il lavoro ed è tornata sui banchi di scuola assieme al figlio, e, dopo cinque anni, entrambi si sono diplomati tecnici agrari. La notizia è stata pubblicata sul sito de «L’Espresso». Non colpisce tanto la vicenda, purtroppo situazioni simili accadono con una certa frequenza, quanto il modo in cui è stata narrata, tanto che, per esprimere qualche considerazione in merito, abbiamo deciso di scrivere una lettera aperta a Marco Damilano, direttore de «L’Espresso».

Siena, un percorso odontoiatrico specifico per pazienti fragili
“Sorrisi per sempre” è il nome del progetto preventivo-assistenziale in ambito odontoiatrico attivato nel territorio senese. Un servizio pensato per pazienti fragili, persone – anziane e non – con gravi disabilità e non autosufficienti per le quali i percorsi sanitari standard risultano inadeguati. Attraverso esso, qualche giorno fa, all’Ospedale Alta Valdelsa di Campostaggia, è stato eseguito il primo intervento odontoiatrico, in anestesia generale, in una paziente adulta con disabilità grave.

Non si tocchino i risparmi o i beni immobili, per pagare le rette
Ancora una volta un Tribunale ha sancito l’illegittimità della richiesta alle persone con disabilità e ai loro familiari di dare fondo ai propri risparmi o di vendere i propri beni immobili, per contribuire alla compartecipazione della spesa per il pagamento delle rette dovute a strutture residenziali. A stabilirlo è stato il TAR della Lombardia, che ha accolto il ricorso presentato dalla Federazione LEDHA contro il Comune di Vigevano, ribadendo che i criteri stabiliti dalla Legge Statale sull’ISEE devono trovare uniforme applicazione su tutto il territorio nazionale.

Novafeltria, “Estate in Salute e Sicurezza” anche per i caregiver
Nell’ambito dell’evento “Estate in Salute e Sicurezza”, previsto il prossimo 18 luglio a Novafeltria (Rimini), sarà presente anche un “Caregiver Point”, dove si potrà compilare un questionario sui bisogni attinenti al lavoro di cura, ed avere informazioni sui progetti “Assistente in famiglia” e “Care Generazioni”.

Inclusione scolastica, la Camera approva il decreto
Il provvedimento integra e corregge il decreto attuativo della “Buona scuola” che doveva entrare in vigore a gennaio scorso. Ecco cosa cambia.

Lode all’insegnante di sostegno: i motivi per cui senza di loro non ce la faremmo
“Hanno qualcosa che, a volte, noi dimenticano a casa: l’umiltà di non porsi dall’alto di una cattedra…”. Enrico Galiano, professore e scrittore, individua una serie di motivi per cui gli insegnanti di sostegno svolgono un ruolo fondamentale a scuola.

“Noi speriamo che ce la caviamo da soli…”, 12 regioni per l’autonomia delle persone disabili
Continua fino a febbraio 2020 il progetto esteso su 12 regioni per percorsi di autonomia destinati a chi ha forme di disabilità fisica o psichica. Da esperimenti abitativi ai laboratori di auto consapevolezza, sono 13 le associazioni impegnate in un percorso finanziato dal Ministero.

Cercasi addetto stampa «esente da difetti o imperfezioni»
Com’è possibile gettare discredito su una delle più famose e prestigiose istituzioni culturali del nostro Paese a livello nazionale e internazionale, quale il Teatro San Carlo di Napoli, pubblicando un bando per l’assunzione di un addetto stampa che sia «esente da difetti o imperfezioni»? Eppure accade e quel bando è ancora lì, immutato, riportando le parole menzionate. Ne attendiamo con urgenza quanto meno una modifica, e anche le scuse da parte di chi lo ha prodotto.

Il “Dopo di Noi” si costruisce ascoltando i bisogni delle persone
Durante la recente tavola rotonda di Roma, intitolata “Tornando a casa. La persona disabile di fronte al futuro”, si è parlato di come sia necessario migliorare la Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”. «Ma il “Dopo di Noi” – scrive Zoe Rondini – si può costruire solo ascoltando i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Serve dunque maggiore collaborazione tra i soggetti interessati e i servizi erogati, per garantire alle persone con disabilità una prospettiva di vita piena e soddisfacente, anche in assenza dei familiari».

Turismo accessibile, Ciuoffo: “La nostra deve essere una Toscana per tutti”
Potenziare e migliorare il turismo accessibile in Toscana: è l’obiettivo dell’accordo sottoscritto dalla cooperativa sociale The Plus Planet, tramite la propria divisione Accessible Tourism, e l’associazione Handy Superabile. La nuova collaborazione, infatti, punta ad offrire a tutte le persone con bisogni speciali vacanze in Toscana senza barriere progettate su misura: dal soggiorno, alle visite culturali, allo sport e al divertimento. L’accordo è stato siglato alla presenza dell’assessore regionale alle attività produttive, commercio e turismo Stefano Ciuoffo.

Tennis in carrozzina, a Firenze 40 tennisti da tutto il mondo
E’ il torneo internazionale Città di Firenze Wheelchair Tennis, il tennis in carrozzina, che si terrà da giovedì 18 a domenica 21 luglio al Circolo del Tennis Firenze, in viale del Visarno, alle Cascine.

Michele e Daniela, dj bionici. E la vita con le protesi è ricca di ironia
Un amore nato nei corridoi del Centro Protesi Inail di Budrio, in un luogo che è rimasto loro nel cuore, con tanta gratitudine. Michele e Daniela si incontrano così, mentre ognuno prova le protesi con cui dovrà convivere. Lui al braccio sinistro, lei ad entrambe le gambe.

CMS e centri AIM, sempre più al servizio del paziente
Online sul sito della Direzione nazionale UILDM l’elenco aggiornato dei Centri clinici AIM presenti in tutta Italia: uno strumento importante che mette in primo piano la persona. Questa azione fa parte del piano di attività della Commissione medica UILDM, che ha come obiettivo quello di mappare la presenza degli ambiti psicologico, nutrizionale e respiratorio all’interno dei Centri AIM e offrire così ai pazienti un panel sempre più completo di servizi.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it

Seguici anche su Facebook.

Consulta l’archivio delle nostre newsletter.

 

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.