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Newsletter del centro Informare un’h, 18 marzo 2020

Toscana, assegnati oltre 3 milioni di euro per il “dopo di noi”
Con una Delibera dello scorso 9 marzo la Regione Toscana ha stanziato oltre 3 milioni di euro volti a finanziare progetti per il “dopo di noi” delle persone con disabilità grave. La stessa Delibera definisce il riparto dei fondi alle Zone Distretto e alle Società della Salute.

Decreto “Cura Italia” e persone con disabilità
Nella seduta del 16 marzo il Consiglio dei Ministri ha approvato un Decreto Legge denominato “Cura Italia” alcune misure economiche e per le famiglie per fronteggiare l’emergenza coronavirus. Il Decreto prevede un impegno economico di circa 25 miliardi di euro, e contiene diverse disposizioni in favore delle persone con disabilità e di chi presta loro assistenza. Tali misure riguardano i permessi lavorativi (legge 104/1992) e altre norme a favore dei lavoratori con disabilità, i congedi parentali per i genitori, il diritto al lavoro agile, la chiusura dei centri diurni, e le prestazioni domiciliari. Il servizio HandyLex.org ha curato un ampio approfondimento illustrando le disposizioni introdotte ed alcune ambiguità interpretative.

Venticinque esperti che rispondono sull’emergenza coronavirus
L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) fa la propria parte nell’attuale emergenza sanitaria legata al coronavirus, mettendo a disposizione gratuitamente di tutti la competenza di oltre venticinque esperti, virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche specialisti di diritto, per rispondere online ad ogni quesito, che venga posto da persone affette o meno da Malattie Rare.

Coronavirus, dalle Associazioni di persone con autismo un appello alle Istituzioni
Le misure introdotte per contrastare la diffusione del coronavirus possono creare nelle famiglie di persone con autismo situazioni di difficile gestione. Per tale ragione le Associazioni Tarta Blu e Autismo Pisa – Valdera – Valdicecina rivolgono alle Istituzioni un appello nel quale, pur ribadendo la loro disponibilità a prendere ogni precauzione ed a munirsi di apposita autocertificazione, chiedono di poter continuare a prevenire e gestire le problematiche comportamentali derivanti dalla sindrome dello spettro autistico facendo fare ai propri famigliari con autismo lunghe passeggiate, in auto o a piedi, anche nei Comuni limitrofi. Uno dei pochi rimedi che riesce a calmarli o distrarli.

Cornavirus, informazioni accessibili a persone con afasia
Cerchi di cura, un ente che si occupa di persone adulte con esiti neurologici da ictus/trauma cranico o patologie neurodegenerative, ha prodotto un documento in formato accessibile per le persone afasiche che fornisce informazioni sul coronavirus.

“Cura Italia non si cura di chi si prende cura”: i caregiver si mostrano e protestano. Anche sui balconi
Nessun supporto concreto è offerto alle persone con disabilità e ai loro familiari dal decreto Cura Italia: mentre chiudono i centri diurni, la continuità dell’assistenza domiciliare non è garantita, ma demandata alle scelte delle amministrazioni. “E noi siamo allo stremo, guardate le nostre vite”. E lanciano l’idea del “cohousing protetto.

I volontari della disabilità e l’emergenza Coronavirus: la sfida (possibile) di modificare l’assistenza
Soccorso sanitario a domicilio, assistenza scolastica a distanza, sostegno psicologico via telematica o per telefono, spesa online e consegna direttamente a casa, solidarietà digitale, utilizzo diffuso dello smart working. Dopo circa un mese dal contagio del Coronavirus, con oltre mille decessi solo in Italia, l’intera popolazione ha cambiato profondamente la propria vita e sono tantissimi coloro che stanno utilizzando questi strumenti. Alessandro Cannavò su InVisibili ha scritto un post dedicato al tema nel quale evidenzia che, però, “la quarantena non è uguale per tutti”.

L’assistenza domiciliare in tempi di Coronavirus: sì, ma senza educatori
La posizione dell’Associazione MILLE: «Gli interventi domiciliari dovrebbero avere caratteristiche prettamente infermieristiche o assistenziali. Immaginiamo coinvolti in questi interventi infermieri professionali ed Oss, dotati di appropriati Dispositivi di Protezione Individuale. In questo contesto le attività educative a cura degli educatori professionali dei centri diurni devono essere sospese (e rivalutate quelle nei servizi residenziali)».

L’assistente personale ai tempi del coronavirus
In questo periodo di emergenza, si ringraziano gli infermieri, i medici e gli operatori sanitari, ma di coloro che si occupano dell’assistenza personale delle persone con disabilità non autosufficienti nessuno parla.

Unione italiana ciechi e ipovedenti, 2 milioni di disabili a rischio abbandono
Indispensabile prevedere l’assistenza obbligatoria, creare un’unità di supporto permanente e stanziare risorse per le associazioni che stanno facendo fronte all’emergenza.

Coronavirus: videochat e servizio telefonico per le persone con Sla
Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, per continuare ad aiutare le 6mila persone con Sla in Italia, ha attivato una piattaforma di videoconferenze per mettere in contatto i 300 volontari dell’associazione con i pazienti. Sempre attivo il Centro d’ascolto di Aisla, per le consulenze telefoniche.

Supportare le esigenze delle persone con disabilità intellettiva e autismo durante la pandemia di Covid-19: il contributo dell’ONU
Creato dalla risoluzione 46/182 dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite (1991) nel 1991, lo IASC (Inter-Agency Standing Committee – Comitato Permanente Inter-Agenzia) è il forum di coordinamento umanitario di più alto livello dell’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU). Riunisce i responsabili esecutivi di 18 organizzazioni ONU e non-UNU per favorire il potenziamento delle azioni internazionali attraverso convergenza degli sforzi di preparazione e risposta, politiche e definizione delle priorità. Il Gruppo di Riferimento per la Salute Mentale e il Supporto Psicosociale nelle Situazioni d’Emergenza della IASC ha prodotto delle note sugli aspetti di salute mentale e psicosociali della pandemia COVID-19.

Coronavirus e disabilità intellettive: alcuni suggerimenti per una corretta informazione e per gestire lo stress
Le persone con disabilità intellettive vivono, al pari delle altre, l’emergenza sanitaria che stiamo vivendo ed al pari delle altre possono sviluppare preoccupazione, stress, ansia. Alla pari delle altre hanno diritto a veder tutelata la propria salute ed il proprio benessere psicofisico nel miglior modo possibile. I suggerimenti dell’Unità di crisi Covid-19 dell’Anffas Nazionale.

Come gestire l’emergenza Covid-19? La parola ai disabili
Rallentare, convivere con i limiti, gestire l’incertezza usando la creatività sono comportamenti che le persone disabili adottano quotidianamente. Prassi da adottare ora ma anche a pandemia debellata.

Coronavirus. “Aifa proroghi validità piani terapeutici per 10 mln pazienti cronici”. La richiesta Fadoi e Cittadinanzattiva. E l’Agenzia accoglie la proposta
La Federazione dei medici internisti ospedalieri e l’associazione dei cittadini scrivono al Dg dell’Agenzia del farmaco, Magrini. “In questo modo si libera personale da destinare all’emergenza e si decongestionano gli ambulatori evitando assembramenti pericolosi” In serata arriva la risposta di Aifa che ha deciso di prorogare la validità di 90 giorni.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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