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Newsletter del centro Informare un’h, 19 gennaio 2023

Corte dei Conti: Regioni in ritardo sul “dopo di noi” delle persone con disabilità
Solo 8.424 persone hanno effettivamente beneficiato delle misure previste nella Legge sul “Dopo di Noi”, la cui applicazione risulta ancora molto limitata ed estremamente eterogenea a livello territoriale. A dirlo è la Corte dei Conti, che, con una recente Delibera, ha approvato gli esiti di una verifica sull’applicazione della Legge in quesitone. La rilevazione ha messo in luce sia l’urgenza di dover determinare i Livelli Essenziali delle Prestazioni (LEP) da garantire alle persone con disabilità, sia la necessità di controlli idonei a verificare, su tutto il territorio nazionale, la corretta e completa attuazione della norma.

Sarah Biffin, che dipinse con la bocca per la regina Vittoria
Nata alla fine del Settecento con tutte le probabilità contro, in quanto donna, povera e con una disabilità congenita quale la focomelia, Sarah Biffin seppe costruirsi una vita e un lavoro, facendo emergere il suo talento. Oltre un secolo e mezzo dopo la sua morte finalmente viene apprezzata fino in fondo come donna e come artista, capace ancora di ispirare alle persone con disabilità in generale, e alle donne con disabilità in particolare, la necessità di perseverare per una reale inclusione.

La prevenzione del tumore al seno nelle donne marginalizzate arriva nelle biblioteche sarde
Verranno donati a tutte le biblioteche pubbliche della Sardegna, ed in particolare alle biblioteche scolastiche, universitarie e agli/alle studenti degli istituti superiori, gli atti del convengo “Donne + Donne. Ai margini della prevenzione”. Un evento realizzato lo scorso aprile dall’Associazione culturale Donne + Donne di Sassari allo scopo di promuovere la prevenzione del tumore al seno con particolare riguardo ai gruppi marginalizzati, tra cui le donne con disabilità. La presentazione e la consegna degli stessi avverrà nella città sarda il prossimo 20 gennaio.

Un Comune non ha adottato il PEBA: è discriminazione indiretta e collettiva
È certamente importante l’Ordinanza prodotta dal Tribunale di Roma, che accogliendo un ricorso promosso dall’Associazione Luca Coscioni, ha condannato il Comune di Pomezia (Roma) per condotta discriminatoria indiretta, attuata in forma collettiva nei confronti delle persone con disabilità, a causa della mancata adozione di un PEBA (Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), oltreché per la presenza di numerose barriere architettoniche e sensoriali presenti sul proprio territorio.

Ripartito tra le Regioni il Fondo per il caregiver familiare del 2022
È stato pubblicato a fine dicembre il Decreto che definisce i criteri e l’utilizzo delle risorse del Fondo per il/la caregiver familiare del 2022. La dotazione complessiva è di quasi 25 milioni di euro. Le risorse sono assegnate alle Regioni che a loro volta dovranno trasferirle agli ambiti territoriali. La nuova disciplina introduce la possibilità, da parte delle Regioni, di sostenere i/le caregiver familiari anche attraverso l’erogazione diretta di contributi economici “di sollievo”, “assegni di cura” e bonus sociosanitari.

Considerazioni sulla Legge lombarda in tema di Vita Indipendente delle persone con disabilità
Va certamente salutata positivamente la Legge della Regione Lombardia che riconosce e disciplina il diritto alla Vita Indipendente di tutte le persone con disabilità, giacché ogni norma che si configuri come un’attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità va considerata come un avanzamento nella creazione di una società più giusta. Vanno altresì accolte con favore le considerazioni critiche volte a migliorarla, giacché la critica costituisce un elemento imprescindibile del processo evolutivo sia a livello individuale che collettivo.

Carrara, torna il Concorso Letterario FantasticHandicap
È giunto ormai alla XXI Edizione il Concorso Letterario FantasticHandicap promosso dal Centro Documentazione Handicap del Comune di Carrara che premia componimenti sui temi della disabilità, la diversità e le condizioni di svantaggio sociale. Chi desidera partecipare può farlo entro il 25 marzo 2023.

La responsabilità delle teorie psichiatriche nell’Olocausto
Il prossimo 27 gennaio, data in cui si celebra il Giorno della Memoria, ricorrenza istituita per commemorare le vittime dell’Olocausto, si svolgerà a Milano l’incontro denominato “Non dimenticare. Per un futuro migliore”. L’evento è organizzato dal Comitato dei Cittadini per i Diritti Umani per richiamare l’attenzione sulle responsabilità della psichiatria nelle teorizzazioni che portarono alle pratiche di sterminio poste in essere durante il Nazismo. Un’occasione per ricordare l’Olocausto, ma anche per comprendere che “quel passato” non è “ancora passato”.

Comparto Ortoprotesico in agitazione per lo stallo della riforma dei LEA
A distanza di 6 anni dalla promulgazione del Decreto che ha ridefinito e aggiornato i livelli essenziali di assistenza (LEA), senza però portare a compimento la riforma, diverse sigle del Comparto Ortoprotesico hanno proclamato lo stato di agitazione delle Aziende Ortopediche e dei lavoratori del settore nella giornata del prossimo 18 marzo. L’iniziativa è finalizzata a denunciare le difficoltà del settore a causa dell’inerzia e dell’assenza delle Istituzioni che non sono ancora riuscite a rendere operativi i nuovi LEA, a organizzare i Servizi Sanitari Regionali e le relative tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica.

Dare voce a ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità
«Appreso che nel nostro ordinamento le tutele esistono, esistono anche gli strumenti operativi e i soggetti ai quali rivolgersi in casi di discriminazione e/o molestie. L’importante è non farsi intimorire e cercare di dare voce ad ogni forma subdola di intimidazione, segregazione, perpetrata ai danni delle persone con disabilità, in ogni ambiente»: si conclude così l’ampio approfondimento dedicato alla discriminazione delle persone con disabilità da parte del Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione a tutti e tutte.

Autismo, 77 milioni per la ricerca, i progetti socio-assistenziali e abilitativi
Il ministro per le Disabilità ha firmato i decreti di riparto in favore delle Regioni del “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico” e del “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico per la realizzazione di iniziative e progetti di carattere socio-assistenziale e abilitativo”. Si tratta rispettivamente di 50 e 27 milioni di euro che finanzieranno interventi aggiuntivi rispetto a quelli regionali.

Disabilità: è l’ora della deistituzionalizzazione?
Il contributo presenta i contenuti delle “Linee Guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza” recentemente pubblicate dal Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità e propone alcune riflessioni che aprono il dibattito sulle implicazioni concrete che ne possono derivare per il sistema di welfare lombardo.

Gli emendamenti proposti dalla FISH al “Decreto Milleproroghe”
Educazione inclusiva, “lavoro agile,” sorveglianza attiva dei lavoratori con disabilità grave, quote riservate nell’assumere personale ministeriale, stabilizzazione e assunzione di assistenti sociali: sono i temi delle proposte di emendamento elaborate in una Memoria della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in vista di un’audizione presso le Commissioni riunite Affari Costituzionali e Bilancio del Senato, che lavorano alla conversione in legge del Decreto Legge su “Disposizioni urgenti in materia di termini legislativi”, meglio noto come “Decreto Milleproroghe”.

Basaglia addio, lo psichiatra Cipriano: «Dal manicomio al terricomio»
Continua il viaggio di VITA all’interno del mondo della psichiatria italiana. In Lazio i servizi pubblici di salute mentale sono in sofferenza e spesso i pazienti si ritrovano bloccati in un ciclo cronicizzante di ricoveri e cure farmacologiche, tra strutture pubbliche e private. Secondo Piero Cipriano, psichiatra in un Servizio psichiatrico di diagnosi e cura-Spdc, siamo in un sistema di manicomialità più sofisticata: «Prima gli internati non potevano tornare a casa perché erano rinchiusi, ora perché girano tra diverse strutture».

Sma. Dall’Università di Torino una nuova molecola che rallenta la progressione della malattia
Una ricerca dell’Università di Torino, pubblicata sulla rivista americana Proceedings of the National Academy of Sciences (Pnas), ha recentemente dimostrato come una piccola molecola sintetica chiamata MR-409, sia capace di rallentare la progressione della Sma, l’Atrofia Muscolare Spinale (Sma).

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 19 Gennaio 2023 da Simona