Newsletter del centro Informare un’h, 19 luglio 2018

L’Europa deve fare di più per proteggere le donne con disabilità
Lo scorso 11 luglio il Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE) ha esposto al Parlamento Europeo, riunito in sessione plenaria, un parere esplorativo (richiesto dal Pelamento stesso) sulla condizione delle donne con disabilità. Sottoposto a votazione, il parere è stato approvato con una larghissima maggioranza di 187 voti favorevoli (e solo 2 contrari). Il CESE propone all’UE e agli Stati membri di lanciare una campagna di sensibilizzazione sulle normative in materia di disabilità, per rafforzare la visibilità delle donne disabili e contribuire a combattere i pregiudizi nei loro confronti. Ben volentieri pubblichiamo la nota diramata dall’Ufficio stampa del CESE a seguito dell’evento, ed il testo integrale del parere esplorativo approvato dal Parlamento Europeo.

Una campagna pubblicitaria inclusiva delle donne con disabilità
Negli Stati Uniti è stata lanciata una campagna pubblicitaria per promuovere la vendita di una nuova collezione di intimo che impiega modelle con diverse disabilità e condizioni corporee. La campagna, che sta riscuotendo un enorme successo, sollecita diverse riflessioni.

No al trattamento coatto e all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità!
Numerose autorevoli organizzazioni che lavorano per i diritti delle persone con disabilità e tanti noti esperti di salute mentale, stanno conducendo una dura battaglia contro la proposta di protocollo aggiuntivo alla Convenzione di Oviedo sulla bioetica, dedicato alla “Protezione dei diritti umani e della dignità delle persone con disturbo mentale in relazione al ricovero e al trattamento coatto”, ritenendo che esso violi la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, autorizzando, di fatto, il trattamento coatto e l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità.

FISH sul Codice delle disabilità
In questi giorni il Presidente del Consiglio Conte ha annunciato l’intento di promuovere un “codice delle disabilità” in cui concentrare tutte le norme in materia. Su tale ipotesi il Sottosegretario per la famiglia e le disabilità, Vincenzo Zoccano conferma che vi è stata una preliminare condivisione fornendo anche i primi dettagli. Sembra di intendere che non si tratterà solo e tanto di un testo unico, quanto di uno strumento normativo che investa anche nuovi ambiti (caregiver, revisione dell’ISEE ecc.), introducendo nuovi benefici e razionalizzandone altri. La FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap prende posizione in merito.

Disability Pride, il caldo non ferma la marcia. Ma le istituzioni non ci sono
Bilancio positivo per l’iniziativa che si è svolta a Roma il 15 luglio. Galvani (Anmil): “Una manifestazione ma anche una festa, grazie ai 25 artisti. E un luogo di impegno sociale per chi ha una disabilità: il volontariato mi ha permesso di riscoprirmi capace, dopo l’infortunio che mi ha reso paraplegico a 17 anni”.

Malpensa, rifiutò una corsa a due passeggeri invalidi: sospesa la licenza a tassista per un mese
Aveva rifiutato perché considerava la “corsa troppo breve”. Il presidente di Taxiblu: “Giusto sanzionare chi sbaglia”.

Beatrice ha 8 anni ed è autistica. Di lei si occupa nonna Rosa
I genitori della bimba lavorano: «Ci sono famiglie che con le difficoltà si sfaldano, noi abbiamo fatto rete». Il contributo della Fondazione Sacra Famiglia di Cesano Boscone.

“Dracula” per tutti: il classico di Bram Stoker tradotto in simboli
“Dracula” è la seconda pubblicazione (dopo Il diario di Anna Frank) della collana “InBook Parimenti. Proprio perché cresco”, edita da edizioni La meridiana: libri accessibili dedicati a chi si rapporta con difficoltà ai testi tradizionali a causa di disabilità linguistiche o cognitive.

“Gamba in spalla”, la disabilità non è un ostacolo. Un documentario lo racconta
Francis Desandré ha subito l’amputazione di una gamba nel 1989, ma ora correrà una staffetta in montagna insieme ad altri 4 atleti disabili. Su Produzionidalbasso.it è possibile sostenere il crowdfunding per realizzare un documentario che racconti la loro impresa.

Tappi nelle orecchie per vivere un “altro” Summer Jamboree
Per il settimo anno consecutivo la Lega del Filo d’Oro è partner etico del Festival di musica e cultura americana anni ’40 e ’50, che avrà luogo a Senigallia dall’1 al 12 Agosto 2018. L’Associazione proporrà un’esperienza musicale e sensoriale unica nel suo genere, che farà immergere i visitatori nel mondo di una persona sordocieca.

Quale responsabilità nel lavoro di cura? Una bussola per gli operatori
Questo articolo ha come argomento il senso di responsabilità nel la­voro di cura. Si tratta di un tema delicato e per certi aspetti un po’ scomodo ma certamente interessante che, se ci diamo la possibilità di pensarlo, può offrire spunti di riflessione e consapevolezza inaspettati. Cominciamo con alcune considerazioni.  Cosa significa la parola responsabilità? E soprattutto cosa significa questa parola all’interno di una relazione professionale d’aiuto? Di cosa sono o divento dunque responsabile nei confronti di qualcun altro?

Persone e non pazienti con la sindrome X Fragile
«Questa è stata un’opportunità per ribadire un concetto di vita libera e positiva tra giornate di approfondimento e confronto. Si è trattato di un vero e proprio percorso che ha visto mettere al centro della discussione le persone e non i pazienti, un’esperienza che ha tracciato il sentiero verso l’identità e il futuro»: è decisamente positivo il bilancio di Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, a conclusione della seconda “Summer School” di Viterbo della propria organizzazione, impegnata su una delle cause più diffuse di deficit intellettivo.

Malattie rare. L’impegno dei pazienti porta risultati
Dall’esperienza di una famiglia italiana “di persone normali”, il messaggio di fiducia per tutti i malati sofferenti di patologie rare: la strada è in salita, ma la consapevolezza può aiutare a percorrerla.

Autismo: 500 mila famiglie coinvolte. Al via il protocollo di collaborazione tra Fimp e Iss
Firmato un accordo tra la Federazione Italiana Medici Pediatri e l’Istituto Superiore di Sanità. Le prime attività in programma riguarderanno il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo e lo studio dell’impatto dei fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti. Obiettivo, il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo andando a potenziare le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e in linea con le linee guida internazionali.

Disabili e malati cronici. “Ecco la vera emergenza nel 2030”
Migranti, sicurezza, criminalità: quale sarà vera emergenza dell’Italia fra dieci anni? Niente di tutto questo. Saranno i cinque milioni di anziani over 65 anni portatori di disabilità e gli otto milioni con almeno una malattia cronica. Saranno ipertensione, diabete, malattie cardiovascolari e respiratorie le bestie nere dell’Italia del futuro, che metteranno pressione sulla sostenibilità economica del sistema sanitario e assistenziale. Una piaga che colpirà soprattutto i 4,5 milioni di over 65 che vivranno da soli nel 2030 e fra questi il milione e duecentomila che, sempre fra un decennio, avrà più di 85 anni. Si parla di “bomba demografica pronta a deflagrare” durante la terza edizione de “Gli Stati generali dell’assistenza a lungo termine”, la due giorni romana (11-12 luglio) che è scolta al Ministero della Salute.

Sammy Basso si laurea in Scienze con 110 e lode: un’altra vittoria per il ragazzo affetto da progeria
Ha 23 anni ed è affetto dalla rara malattia nota come sindrome da invecchiamento precoce: si è laureato all’università di Padova.

Vacanze 100% accessibili: il tour operator made in Aism per andare sul sicuro
Europe Without Barriers è il progetto di Aism che propone pacchetti e offre consulenza per il turismo delle famiglie con persone con disabilità.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.