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Newsletter del centro Informare un’h, 19 maggio 2022

Tornano le Manifestazioni Nazionali UILDM in presenza
Da giovedì 19 a sabato 21 maggio a Lignano Sabbiadoro, Udine, si svolgeranno le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Si tratta del più importante momento di incontro annuale dell’Associazione che, dopo due anni di pandemia, torna in presenza a Lignano Sabbiadoro, Udine. Esso prevede molteplici approfondimenti su temi che spaziano dalle proposte avanzate dal Gruppo Giovani UILDM alle attività svolte dal Gruppo Donne sulla salute della donna con disabilità, dal lavoro del Gruppo Psicologi sui percorsi di autonomia al tavolo di confronto su sport e disabilità, dall’aggiornamento medico-scientifico da parte della Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione all’Assemblea vera e propria.

“Ma ti vedo bene!”
Diamo spazio a un testo di Raffaela Bicego che ci offre una testimonianza relativa alla convivenza con la sua disabilità invisibile. Raffaela è una persona curiosa, vivace, e si occupa di fotografia di ritratto con grande passione.

Online la raccolta di testimonianze “Raccontiamo noi l’inclusione”
È interamente fruibile online e scaricabile gratuitamente “Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità. Le interviste integrali”, una raccolta di 22 interviste rivolte a persone con disabilità e ai/alle loro caregiver familiari realizzate dal Gruppo Solidarietà, in provincia di Ancona, e curate da Gloria Gagliardini. L’attuale versione è aggiornata a dicembre 2021 e si propone di «far luce sui temi della disabilità e dell’assistenza vissute nella quotidianità attraverso le parole dei caregiver e delle persone disabili».

Fuori dall’ampolla di vetro, per esplorare acque più profonde
Un pesce che scappa dal vaso di vetro in cui vive per conoscere il mondo, così come i giovanissimi con sindrome di Down che hanno partecipato al progetto dell’Associazione AIPD “La mia casa è il mondo”, come pesciolini, appunto, che non vogliono più vivere in un’ampolla di vetro, ma vogliono esplorare acque più profonde, alla ricerca di mondi nuovi che diano loro la possibilità di crescere, aumentando competenze e autonomie. L’iniziativa, dagli esiti molto positivi, ha coinvolto in totale 45 ragazze e ragazzi con sindrome di Down tra gli 11 e i 15 anni di varie Sezioni dell’AIPD.

Persone con disabilità psichica, età e capacità di dare un valido consenso ad un rapporto sessuale
Prendiamo spunto da come i media hanno trattato un caso di cronaca relativo ad un’insegnante di sostegno accusata di violenza sessuale ai danni di un diciasettenne con disabilità psichica, per mettere a fuoco due aspetti che interessano il caso in questione. Quello inerente all’età riconosciuta per esprimere un valido consenso informato ad un rapporto sessuale, che non coincide con la maggiore età, e varia da Paese a Paese; e quello relativo alla capacità delle persone con disabilità psichica di esprimere un valido consenso/dissenso ad un rapporto sessuale.

L’EDF celebra l’anniversario della Convenzione di Istanbul ricordando i diritti delle donne con disabilità
Il Forum Europeo sulla Disabilità, al cui interno è presente un Comitato Donne, ha voluto celebrare l’anniversario dell’apertura alla firma della Convenzione di Istanbul, richiamando l’attenzione sui diritti delle donne e le ragazze con disabilità poiché esse hanno, in media, da 2 a 5 volte più probabilità di subire violenza rispetto ad altre donne e ragazze, e sollecitando, ancora una volta, l’Unione Europea a ratificare questo importante trattato per il contrasto alla violenza di genere.

Un incontro sulla nascita dei servizi nell’ambito della disabilità a Bologna
Il prossimo 25 maggio si svolgerà il seminario online “La nascita dei servizi nell’ambito della disabilità a Bologna: un primo contributo”, il quarto di un ciclo di incontri denominato Welfare nascente, una delle attività previste nell’ambito del Progetto Memorie vive. «Bologna è stata una delle città italiane con la storia più ricca e articolata in tema di servizi per le persone con disabilità – si legge nel testo di presentazione dell’evento –. Questo quarto incontro del ciclo su welfare e professioni sociali a Bologna, ne ripercorre la storia dagli anni ‘70 del Novecento agli anni 2000».

Raccontare le persone con disabilità fuori dalle cornici prestabilite
Senza Cornice è una serie podcast in cui Giovanni Cupidi, attivista per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, racconta cinque storie di persone con disabilità e di persone detenute molto diverse tra loro, ma accomunate dall’aver intrapreso un percorso di inclusione esprimendo sé stesse in differenti contesti e con molteplici modalità. Si tratta di un progetto prodotto da Chora Media e promosso da SpecialMente, il programma di responsabilità sociale d’impresa di BMW Italia. Abbiamo ascoltato le prime due puntate e ci sono piaciute.

Prestazioni sociosanitarie: conta solo l’ISEE “ristretto”
Una volta ancora, basandosi su una giurisprudenza consolidata in àmbito di corretta applicazione della disciplina ISEE, il TAR del Veneto ha pronunciato una Sentenza con la quale ha ritenuto illegittima la modalità adottata dal Comune di Lonigo (Vicenza), per determinare la quota di compartecipazione al costo per la fruizione di un servizio socio-sanitario residenziale a carico di una persona con disabilità maggiorenne. Una Sentenza commentata con soddisfazione dalla Federazione FISH e dall’Associazione ANFFAS, le cui componenti erano intervenute in giudizio a fianco del ricorrente.

Verrà presentato a Milano un saggio che indaga il rapporto tra disabilità e fede
Il prossimo giovedì 19 maggio, a Milano, si terrà la conferenza stampa di presentazione del volume “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità”, a cura di Alberto Fontana e Giovanni Merlo (La Vita Felice, 2022). L’opera contiene anche la traduzione del libro «“Us” not “Them”. Disability and Catholic Theology and Social Teaching» (“Noi”, non “loro”. Disabilità, teologia e dottrina sociale cattolica), di Justin Glyn SJ. All’evento, che è promosso dalla LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità, saranno presenti i numerosi e autorevoli soggetti che hanno contribuito all’opera.

La presa in carico psicologica della persona interessata da SLA
«Conoscere la complessità clinica della persona interessata da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), per affrontare le sfide professionali poste dalla presa in carico psicologica individuale, familiare e nel lavoro in équipe multidisciplinare»: è questo il principale obiettivo del corso di formazione a partecipazione gratuita, denominato “La presa in carico psicologica della persona affetta da SLA: fondamenti teorici e buone prassi cliniche al momento della diagnosi e durante il percorso di malattia”, promosso dal GIP-SLA (Gruppo Italiano Psicologi SLA), organismo nato sotto l’egida dell’AISLA.

Deistituzionalizzare la disabilità: raccomandazione del Consiglio d’Europa
L’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa ha adottato una raccomandazione e una risoluzione per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità. Entrambe definiscono delle forti linee guida per implementare i diritti umani nel campo della salute mentale.

“Dopo di noi”, oltre 5 milioni per le persone con disabilità grave e le loro famiglie
Prosegue e si rafforza l’impegno della Regione per il “Dopo di noi”. Nell’ultima giunta è stato approvato, su proposta dell’assessora regionale alle politiche sociali Serena Spinelli, uno stanziamento di 5,3 milioni di euro da destinarsi alla continuità e allo sviluppo di progetti che favoriscano l’autonomia e la piena inclusione sociale di persone con disabilità grave che sono prive, in prospettiva, del sostegno familiare.

Il “fai da te” delle famiglie per l’assistenza. Di cosa ha bisogno chi vive la non autosufficienza
Indagine Censis per Assindatcolf. Il passaparola è il canale privilegiato per la ricerca del personale domestico. Badanti, un terzo delle famiglie insoddisfatto. Famiglie che chiedono la deduzione delle spese sostenute per l’assunzione di personale domestico. “Emerge la consapevolezza che una condizione complessa come quella della non autosufficienza può essere affrontata in modo adeguato solo attraverso una presa in carico della famiglia”.

FLOAT: il nuovo esoscheletro per braccia di IIT e INAIL
FLOAT è il nuovo dispositivo robotico per la riabilitazione delle braccia che già ha superato i primi test clinici presso il Centro di Riabilitazione Motoria di Volterra. Si prospettano future applicazioni con pazienti di tipo neurologico colpiti da ictus.

Scuola, nuovo Pei: il comitato “NoEsonero” presenta un’istanza ai ministeri
L’istanza, presentata al Ministero dell’Istruzione e a quello dell’Economia, nasce per tutelare l’interesse e i diritti delle alunne e degli alunni con disabilità e chiede annullamento e modifica di tutte le parti del DI 182/2020 dichiarate illegittime dal TAR.

Stella Maglio: “Mio marito? Un visionario”
Parla Maria Stella Calà, che ha custodito con grande determinazione e tenacia la memoria del consorte Antonio Maglio, ricordandone a ogni occasione il ruolo fondamentale che ha giocato nella storia dello sport per disabili.

Sono 2,5 miliardi le persone che hanno bisogno di prodotti essenziali di assistenza, dalla sedia a rotelle agli apparecchi acustici. Ma per un miliardo di loro è un sogno. Il rapporto Oms-Unicef
È quanto avviene in particolare nei Paesi a basso e medio reddito, dove l’accesso può essere ridotto al 3% rispetto alla necessità di questi prodotti che cambiano la vita. Quasi 240 milioni di bambini vivono in condizioni di disabilità. Il numero di persone che necessitano di uno o più prodotti di assistenza è destinato a salire a 3,5 miliardi entro il 2050. È grande il divario di accesso tra i Paesi a basso e alto reddito: un’analisi su 35 Paesi rivela che l’accesso varia dal 3% nelle nazioni più povere al 90% nei Paesi ricchi.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 19 Maggio 2022 da Simona