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Newsletter del centro Informare un’h, 20 aprile 2023

Giada e la voglia di ballare
Giada Canino, 17 anni, è una campionessa di danza sportiva con sindrome di Down che nel 2025 rappresenterà l’Italia ai Mondiali Special Olympics di Torino. Canino ama realizzare dei brevi filmati con le sue coreografie. Filmati che pubblica su TikTok. Ma da qualche mese subisce la violenza di alcuni cyberbulli che la deridono per il suo aspetto e la sua disabilità. Lei non si fa intimorire e, assieme a suo padre Elio, realizza un altro filmato in cui dice #stopalbullismo.

Toscana: stanziati i fondi per l’assistenza domiciliare delle persone con SLA
Con una recente Delibera, la Regione Toscana ha stanziato i fondi per l’assistenza domiciliare delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA). L’intervento, che rientra nel Fondo per le Non Autosufficienze, si riferisce all’anno 2023 ed ammonta ad una cifra complessiva di 2 milioni di euro. In continuità con il passato, l’intervento è rivolto alle attuali 206 persone beneficiarie, ma è aperto anche a coloro che nel prossimo futuro si dovessero ritrovare in uno stato avanzato della malattia.

Decreto Tariffe: arriva la nuova versione con indicazione della tempistica
Il Ministero della Salute ha predisposto e trasmesso alla Conferenza Stato Regioni una nuova versione del Decreto Tariffe chiedendo che la sua discussione venga inserita nell’ordine del giorno della riunione del prossimo 19 aprile.  Si tratta di un provvedimento che attende di perfezionarsi dal 2017, e che contiene un aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA): del nomenclatore delle protesi e degli ausili, e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari. Se approvati, i nuovi tariffari entreranno in vigore con questa tempistica: il 1° gennaio 2024 quello per l’assistenza specialistica ambulatoriale e il 1° aprile 2024 quello per l’assistenza protesica.

Decreto Tariffe, le Associazioni diffidano Stato e Regioni
Cittadinanzattiva e diverse altre Associazioni che rappresentano alcune categorie di pazienti maggiormente danneggiate dal mancato aggiornamento dei LEA (livelli essenziali d’assistenza – lo scorso 13 aprile hanno inviato una formale diffida ai rappresentanti dello Stato e della Regioni per l’approvazione del Decreto Tariffe rimandata dal 2017. Si tratta di una situazione «in palese contrasto con la tutela della salute, quale diritto individuale e interesse della collettività (art. 32 Cost.)», è scritto nel testo della diffida.

Protesi e ausili: il Consiglio di Stato ha accolto la class action promossa dall’Associazione Luca Coscioni
Il Consiglio di Stato ha definitivamente accolto la class action promossa dall’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica contro il Ministero della Salute al fine di garantire un percorso di erogazione degli ausili e delle protesi appropriato e rispondente alle esigenze delle persone con disabilità. «Ora vigileremo sulla concreta attuazione delle indicazioni del Consiglio di Stato per pungolare le istituzioni e farle uscire da un immobilismo che sta creando gravissimi disagi alle fasce più deboli della popolazione», ha dichiarato Filomena Gallo, avvocata e segretaria nazionale dell’Associazione.

Protesi e ausili: e alla fine arriva il “Decreto Tariffe” atteso da sei anni
Si è finalmente trovata un’intesa, in sede di Conferenza Stato-Regioni, sul nuovo “Decreto Tariffe”, provvedimento atteso dal 2017, che contiene un aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero del Nomenclatore delle protesi e degli ausili, e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari fermi al 1999, quello per la protesica, e al 1996 quello per la specialistica. Un primo commento soddisfatto per l’approvazione dell’atto è quello dell’OMAR, l’Osservatorio Malattie Rare.

Rosa Luxemburg, una donna con disabilità nel cuore della rivoluzione proletaria
«Assai di rado – scrive Stefania Delendati -, tra le donne che hanno fatto la storia della politica si trova il nome di Rosa Luxemburg, figura di spicco del socialismo rivoluzionario, filosofa, riformatrice ed economista, per la quale la disabilità che avrebbe potuto relegarla ai margini non fu che un dettaglio. Una personalità sfaccettata, sempre coerentemente dalla parte degli oppressi, che seppe «gettare con gioia la propria vita sulla grande bilancia del destino – come scrisse in uno dei suoi periodi di prigionia -, ma nel contempo gioire di ogni giorno di sole e di ogni bella nuvola”».

Tutti i passeggeri con disabilità devono viaggiare in aereo senza problemi
Stop agli imbarchi negati, risarcimenti rapidi ed equi, un biglietto gratuito se c’è l’accompagnatore e piena responsabilità delle aziende per i danni o gli smarrimenti delle carrozzine o di altri ausili: sono chiare le richieste dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, nel proprio rapporto “Fine dell’incubo: i passeggeri con disabilità meritano di viaggiare in aereo”, ove si chiede alla Commissione Europea di tenerne pienamente conto, in fase di revisione del Regolamento riguardante appunto i diritti delle persone con disabilità e delle persone a mobilità ridotta nel trasporto aereo.

Il caregiving come restituzione
Il mito dell’“uomo che si è fatto da solo” può essere inteso nel senso che tutti gli esseri umani – uomini e donne – sono chiamati a lavorare su di sé per conoscersi e migliorarsi, un’attività che concorre a plasmarci e a fare di noi ciò che siamo. Possiamo pensare a questa come ad un’interpretazione “salutare” del mito, perché coloro che investono nella crescita personale stanno anche, simultaneamente, contribuendo alla crescita della comunità a cui appartengono. Ma non sempre questo mito viene inteso in questo modo, spesso, purtroppo, esso continua ad essere utilizzato per occultare l’interdipendenza che ci caratterizza come esseri umani, e dunque per tenere in piedi una delle finzioni più deleterie per le nostre società, quella di bastare a noi stessi.

Le malattie neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili
Rivolgendosi a professionisti della salute, associazioni di famiglie, enti regionali e operatori del settore, il corso/convegno “Focus sulle malattie neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete”, promosso dall’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) dal 13 maggio all’11 novembre, punta a diffondere le conoscenze sulla diagnosi e la cura delle malattie neuromuscolari e neurometaboliche trattabili (distrofinopatie, atrofia muscolare spinale, malattia di Pompe e deficit congenito di AADC).

Grazie all’APRI anche le singole persone possono contribuire alla Linea Guida sugli adulti con autismo
A inizio aprile 2023 l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha inviato in consultazione agli stakeholder la parte di Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico dal titolo: “Elementi prioritari del progetto di vita”. Poiché l’ISS ha escluso che le singole persone possano partecipare direttamente alla consultazione, l’Associazione APRI si è offerta di raccogliere i contributi delle singole persone che vogliono comunque concorrere alla definizione della Linea Guida, portando anche le loro istanze. Pertanto, chi desidera partecipare può inviare le proprie considerazioni all’Associazione entro il prossimo 29 aprile.

Tutela del diritto all’oblio oncologico, presentato un Disegno di Legge
Nei giorni scorsi il CNEL ha depositato in Parlamento un Disegno di Legge volto a tutelare il diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche. L’iniziativa recepisce le istanze promosse dalla Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) con la campagna di comunicazione #iononsonoilmiotumore. In Italia sono circa 1 milione le persone che sono guarite dal cancro dal punto di vista clinico, ma continuano ad essere soggette a vincoli burocratici che si traducono in discriminazioni.

Mai escludere dalle gite scolastiche gli alunni e le alunne con disabilità
Le regole e le buone prassi da seguire nell’organizzare le gite scolastiche in presenza di alunni o alunne con disabilità, evidenziate in un approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, del quale suggeriamo senz’altro la consultazione, ricordando per altro che nonostante i dettami all’interno della normativa scolastica siano estremamente chiari, molti dirigenti scolastici ancora non li applicano correttamente, creando pertanto gravi problematiche nel garantire piena partecipazione e condivisione alle gite stesse per gli alunni e le alunne con disabilità.

“I Lea vanno aggiornati per evitare obsolescenza delle cure e garantire l’eguaglianza nell’accesso alle migliori prestazioni sul territorio nazionale”. Il richiamo della Consulta
Lo ha ribadito la presidente della Corte Costituzionale Sciarra nella sua Relazione annuale rimarcando che la “salute” è una delle parole chiave nell’attività della Consulta. Sciarra ha poi sottolineato che “i principi di finanza pubblica devono essere letti in armonia con la tutela dei diritti e il soddisfacimento dei bisogni delle persone, tutela che non può non coinvolgere, nel rispetto delle specifiche sfere di competenza, sia lo Stato sia le Regioni”

La terapia del sorriso aiuta le cure, ecco la campagna per i piccoli pazienti
Parte la campagna della Fondazione Dottor Sorriso che opera all’interno delle strutture sanitarie e degli istituti per disabilità per rendere più serena e meno traumatica la degenza dei piccoli pazienti.

Fondo ipoacusia, 10 milioni di euro a disposizione delle Regioni
Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il riparto del “Fondo per l’inclusione delle persone sorde e con ipoacusia”, a disposizione delle Regioni 10 milioni di euro per la realizzazione di progetti sperimentali.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 20 Aprile 2023 da Simona