Newsletter del centro Informare un’h, 20 dicembre 2018

renna(2)Dal giorno 21 dicembre 2018 al 6 gennaio 2019 saremo in pausa natalizia.

Auguri di Buone Feste a tutti i nostri Lettori e le nostre Lettrici.

Il centro Informare un’h

 

 

 

Il Manifesto delle Donne con Disabilità conquista la Sardegna
Sei Comuni – tra i quali Cagliari – e quattordici associazioni della Sardegna hanno ratificato il “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. Un incontro tematico e lavori con gli/le studenti delle scuole superiori. Sono questi gli esiti più vistosi dell’attività di promozione e sensibilizzazione sulle tematiche del genere e della disabilità intrapreso almeno un anno e mezzo fa da Veronica Asara, presidente dell’associazione SensibilMente onlus (Tutela ed Integrazione delle Persone Autistiche) di Olbia. Un lavoro straordinario, del quale ci racconta lei stessa.

Anche il Comune di Bergamo aderisce al Manifesto delle Donne con Disabilità
Grazie al lungo e paziente lavoro preparatorio portato avanti dalla UILDM sezione di Bergamo, il Comune di Bergamo ha finalmente aderito al “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. È accaduto lo scorso 19 novembre e, con piacere, ne diamo notizia.

L’esercito delle donne caregiver, che attendono un riconoscimento
L’86% delle donne – secondo quanto emerge da un recente studio pubblicato da Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere) – sono impegnate con diversi gradi di intensità nel “caregiving”, ovvero si prendono cura dell’assistenza a familiari ammalati. «Si tratta di un vero e proprio esercito – sottolinea Francesca Merzagora, presidente dell’Onda – che attende un riconoscimento non solo economico, ma anche “affettivo” per il loro ruolo. Infatti, l’Italia ad oggi è uno dei pochi Paesi in cui tale figura non gode di sufficiente tutela».

FIRST sull’intesa per insegnare la lingua italiana dei segni ai docenti di sostegno
La FIRST – Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità plaude al protocollo d’intesa volto a formare i docenti di sostegno esperti e qualificati nella LIS – la lingua italiana dei segni –, al fine di favorire la completa inclusione scolastica dei bambini sordi segnanti o comunque caratterizzati da deficit uditivi significativi», ma coglie l’occasione per evidenziale ulteriori criticità riscontrate nel percorso di inclusione degli alunni con disabilità.

Vita indipendente, dalla Toscana una richiesta al Governo per aumentare i fondi
Unanimità per l’ordine del giorno del consigliere regionale Pieroni. “Diritto fondamentale da tutelare con legge dedicata e risorse adeguate”.

2 milioni in più per il Dopo di noi (ma ne avevano annunciati 8,9)
La Legge di Bilancio approvata alla Camera contiene un aumento di 2 milioni di euro per il Fondo della legge 112/2016. Una buona notizia. Nei giorni immediatamente precedenti però il sottosegretario Cominardi (M5S) aveva annunciato che dal 2019 il Fondo sarebbe stato innalzato a 60 milioni.

Dopo di noi, ad Arezzo uno sportello per le famiglie dei disabili
È uno dei progetti che rientrano nel percorso sul Dopo di noi promosso dalla Zona Distretto Aretina-Casentino-Valtiberina e finanziato dalla Regione Toscana. Previsto anche un programma di vita indipendente per un gruppo di 5 persone.

Disturbi del linguaggio nei bambini, un progetto per identificarli precocemente
I disturbi del linguaggio nei bambini possono essere il segnale di vari problemi, e sono tra i principali fattori di rischio per lo sviluppo di un disturbo specifico dell’apprendimento. Le cause possono essere organiche, psicopatologiche e socio-ambientali; particolari criticità sono evidenti nei bambini che apprendono l’italiano come seconda lingua. E questi disturbi rappresentano il motivo più frequente di consultazione del servizio sanitario regionale in età prescolare. Per questo la Regione Toscana lancia un progetto che ha l’obiettivo di individuare precocemente questi disturbi e potenziare in ambito scolastico le abilità linguistiche e comunicative dei bambini.

Online il bando Telethon-UILDM 2019
È online il bando Telethon-UILDM 2019. Per volontà di UILDM, il focus di questa edizione sarà la ricerca clinica sulle distrofie e miopatie muscolari, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con queste patologie.

Per una nuova cultura dei pediatri di famiglia sulle malattie neuromuscolari
Promosso dalla FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), il progetto nazionale “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), prevede una serie di attività rivolte a promuovere una nuova cultura sulle patologie rare neuromuscolari tra i pediatri, figure chiave molto importanti in tale contesto. Prese una per una, tra l’altro, le malattie neuromuscolari – tra le quali la più grave è la distrofia di Duchenne – vanno certamente considerate come rare, e tuttavia ne esistono numerose forme, andando a comporre un cospicuo gruppo di persone coinvolte.

Una preziosa guida sull’inclusione scolastica
«Conoscere e condividere le norme vuol dire sapere i ruoli di ciascuno, cosa è previsto e cosa deve essere garantito, senza pensare di dover chiedere o concedere “favori”. Tutto questo pone le basi per una reale collaborazione scuola-famiglia, elemento indispensabile per un’inclusione scolastica che sia efficace ed utile per tutti gli attori coinvolti, primi fra tutti gli alunni con disabilità»: lo dichiarano i responsabili dell’Osservatorio Scolastico dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), presentando una nuova “Guida sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità in Italia”.

Perché le persone disabili non hanno bisogno della tua pietà
Con il termine “abilismo” si intende la discriminazione verso le persone disabili, parente stretta di sessismo, omobitransfobia, razzismo e di tutte le altre discriminazioni sociali. Il termine deriva da “ableism”, sviluppatosi in ambito anglo-americano in riferimento all’abilità – fisica o mentale – come norma e unica condizione accettata.

“Attraverso te”: Il docufilm con le voci e i volti di 31 siblings, dai 5 ai 70 anni
Il video, voluto e curato da Pamela Pompei, “mamma di un alieno e di un sibling” è stato realizzato dal Comitato Disabilità Municipio X, in collaborazione con First. “Abbiamo chiesto ai siblings di raccontarsi attraverso il rapporto che hanno con il fratello o la sorella con disabilità. Dovevamo farlo, per noi e per i nostri figli”.

Aziende esclusive … o inclusive?
Non tutte le aziende sono uguali, e questo è noto. Cosa può rendere un’impresa più o meno inclusiva nei confronti delle persone con disabilità?

Sfida: cucinare un piatto di spaghetti a occhi chiusi. Ne sareste capaci?
La food blogger Sonia Peronaci testimonial della campagna di raccolta fondi «Scintille in cucina» della Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. In Italia lavorano 4mila ciechi, soprattutto come centralinisti e fisioterapisti. Mestieri che si stanno riducendo.

PizzAut ha trovato casa
La pizzeria gestita da ragazzi con autismo aprirà a Cassina de Pecchi (MI). Ci vorranno 11 mesi per terminarla e consegnarla… «ma nel frattempo abbiamo un sacco di cose da fare insieme a voi»: così ha scritto Nico Acampora, dando su Facebook l’annuncio.

Il governo inglese vara una legge nazionale sull’autismo che “copre” tutti: adulti e bambini
In piena tempesta per la Brexit, il governo inglese trova il tempo di rivedere la sua politica sull’autismo e annuncia una grande notizia che le famiglie con il problema in casa aspettavano trepidanti.  Si tratta di un aggiornamento della “national autism strategy” che punta a occuparsi e assistere, per la prima volta in Inghilterra, gli autistici di tutte le età: finora i fondi assistenziali e i supporti statali erano stati stanziati solo per gli adulti autistici. Dal 5 dicembre l’assistenza si allarga anche ai minori. L’obiettivo è rendere qualitativamente migliore il livello di vita delle future generazioni.

Il mondo ha bisogno di tutti i tipi di intelligenza
…e che questi lavorino assieme»: a dirlo è stata Temple Grandin, scienziata e persona con autismo, ed è questa la filosofia di fondo della Fondazione Bambini e Autismo, organizzazione sanitaria accreditata le cui iniziative sono spesso presenti anche sulle pagine del nostro giornale, nata esattamente vent’anni fa a Pordenone. Con questa nostra intervista, andiamo a scoprirne la sede emiliana, a Fidenza, in provincia di Parma, realtà cresciuta in fretta e molto attiva sul proprio territorio, che sta tra l’altro offrendo la possibilità di praticare sport anche a persone con autismo severo.

La riabilitazione dei bambini con la realtà virtuale funziona
La Fondazione don Gnocchi ha presentato i primi risultati del suo Computer Assisted REhabilitation Lab: 90 bambini hanno visto miglioramenti nelle scale di valutazione. La piattaforma software che governa il CARE LAb è stata certificata con marchio CE, cosa che apre alla possibilità di utilizzo non solo in altri Centri della Don Gnocchi ma anche in altre realtà. Il prossimo step? Portare la riabilitazione tecnologicamente assistita a domicilio, tramite smart object.

Disabilità, le voci dei detenuti negli audiolibri che raccontano Siena
Il progetto “Le voci di dentro” alla casa circondariale della città toscana. I detenuti registrano audiolibri sulla storia e sulla cultura della città a beneficio dei non vedenti del territorio.

Perché faccio il mago (con disabilità): intervista a Christopher Castellini
Appassionato di magia fin da bambino, oggi è un illusionista della mente. Ed è tra i più bravi in assoluto: si è classificato terzo ai Campionati mondiali di questa arte. Di sé dice: “Porto anche la mia disabilità sul palcoscenico”.

Fibrosi cistica: la malattia modifica il microbiota intestinale dei bambini
Uno studio del Bambino Gesù, Cnr, Università Sapienza e Federico II disegna la prima mappa funzionale delle comunità batteriche dell’intestino dei piccoli pazienti. Appena pubblicata sulla rivista scientifica Plos One, la ricerca apre la strada a nuovi modelli di trattamento per le patologie intestinali associate alla fibrosi cistica.

Un test della saliva per la diagnosi di autismo
Un team di ricercatori USA a messo a punto un test che, dal profilo Rna ricavato dalla saliva, sarebbe in grado di identificare i bambini a rischio di sviluppare autismo. Secondo i ricercatori potrebbe essere impiegato come coadiuvante diagnostico in un prossimo futuro poiché dotato di un’elevata sensibilità e accuratezza.

40 anni di legge Basaglia. Enpap: il valore del trattamento psicologico nel docu-film “Dentro Fuori”
Per la prima volta vengono messe in scena le esperienze dirette di persone in cura nei centri diurni “Reverie”, tetimonianze toccanti che chiariscono il ruolo del lavoro psicoterapeutico, dentro e fuori la comunità, nel restituire significato e speranza a chi è toccato dalla sofferenza mentale. Torricelli: “Riaffermare il valore della cura psicologica per la salute mentale”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.