Newsletter del centro Informare un’h, 20 giugno 2019

Toscana: emanato il regolamento per accedere ai contributi per la mobilità delle persone con disabilità
Ammonta a complessivamente a 400.000 euro lo stanziamento approvato dalla Regione Toscana per finanziare interventi atti a favorire la mobilità individuale e l’autonomia personale delle persone con disabilità (acquistare o modificare autoveicoli, conseguire la patente speciale). Il Regolamento approvato lo scorso maggio rende finalmente attuative, sebbene in via sperimentale, le disposizioni emanate nel 2017. La procedura amministrativa inerente l’erogazione dei contributi è affidata al Centro Regionale per l’Accessibilità (CRA). Una apposito avviso pubblico definirà le due finestre di apertura: nel 2019 (per le spese sostenute nel 2018), e nel 2020 (per le spese sostenute nel 2019).

Uno strumento libero per creare Comunicazione Aumentativa e Alternativa
Si chiama SimCAA, è stata sviluppata dalla Cooperativa Sociale OpenLab Asti, ed è una libera applicazione web che evolve le funzioni di Araword, vecchio programma nato per creare CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), e che permette di scrivere per immagini testi, tavole comunicative e documenti che si appoggiano al sistema simbolico ARASAAC. Nei giorni scorsi Italian Linux Society ha lanciato una raccolta fondi, per sostenere e implementare SimCAA, allo scopo di mantenere questa piattaforma libera da condizionamenti e aperta alle necessità degli utenti.

FantasticHandicap, il premio letterario della Città di Carrara arriva alla XVII edizione
C’è tempo sino a lunedì 1 luglio 2019 per partecipare alla XVII Edizione del Premio Letterario Nazionale FantasticHandicap. Indetto dal Centro Documentazione Handicap (CDH) del Comune di Carrara (MS) il concorso prevede la premiazione di racconti in lingua italiana, ed inediti, sul tema dell’handicap. Ad esso possono partecipare, in due sezioni distinte, sia adulti che ragazzi sino a diciotto anni. La partecipazione è gratuita.

Povertà e disabilità, povertà di analisi, politiche e sostegni
Nonostante la disabilità sia uno dei primi elementi di impoverimento delle persone e delle famiglie, il report annuale sulla povertà in Italia pubblicato dall’ISTAT in questi giorni non fornisce dati su questo aspetto. La qual cosa è in contrasto con i principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, e con gli impegni assunti dallo Stato con l’adozione del Programma d’Azione biennale sulla disabilità. Lo denuncia la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) con un comunicato.

Da noi i bambini speciali trovano una casa speciale
Il modello Agorà 97: una comunità alloggio dotata di servizi tecnologici e sociali di altissima qualità. Dal 2009 ha accolto cinquanta bambini con i suoi dieci posti letto accreditati. Dà lavoro a 36 persone, tra dipendenti e consulenti a cui si aggiungono 25 volontari.

Il business delle fake news sulla disabilità che sfrutta la solidarietà
Solidarietà, pietà e ammirazione. Sono questi i tre principali sentimenti che la maggior parte della gente prova quando legge notizie riguardanti le persone con disabilità sui social network. D’altronde, la rete non è altro che lo specchio della realtà e, si sa, la nostra disegna ancora chi convive con un’esigenza particolare (fisica, cognitiva o sensoriale) come una vittima da compatire oppure un eroe da osannare.

La Cassazione esclude la liceità dell’uso della contenzione meccanica
Tra 10 giorni sarà trascorso un anno dall’udienza in cui la V sezione della Corte di Cassazione ha deciso sul caso Mastrogiovanni, concluso con l’importante pronuncia 50497/2018. La Cassazione, riprendendo e chiarendo la propria giurisprudenza, fissa il principio che la contenzione fisica non solo non è un “atto medico” che risponde a finalità di tutela della salute e dell’incolumità del paziente, ma non è neppure un atto funzionale alla cura del paziente e quindi coperto dalla “scriminante costituzionale” derivante dall’art. 32 della Costituzione, che consente i trattamenti sanitari obbligatori nei casi previsti dalla legge.

Si inaugura la Biobanca Nazionale sulla SLA
Realizzata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma e Biorep Gemelli Biobank, grazie a un finanziamento del Gruppo Selex, verrà inaugurata il 20 giugno a Roma, alla presenza del presidente del Consiglio Conte, la Biobanca Nazionale sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la prima in Italia completamente dedicata alla ricerca scientifica su questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, strumento accessibile a tutti i ricercatori del mondo.

Il documento UILDM sulla riabilitazione neuromotoria
Mette a disposizione strumenti anche pratici per rendere il paziente con patologie neuromuscolari il vero attore del suo percorso clinico e terapeutico. È questo lo scopo del prezioso documento curato dalla Commissione medica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e frutto della “Prima Consensus UILDM per la presa in carico riabilitativa neuromotoria delle distrofie muscolari del bambino e dell’adulto”. Documento liberamente fruibile dal sito istituzionale dell’Associazione.

Non passa mai di moda la “bufala” dei “falsi invalidi”
«Quella dichiarazione è inquietante perché evoca la recente stagione delle campagne contro i cosiddetti “falsi invalidi” (1.250.000 controlli dal 2009 al 2015), una vera e propria “caccia alle streghe” che, al di là della propaganda, non ha prodotto utilità di peso, che partiva da luoghi comuni e che ha finito per alimentare stigma, pregiudizio ed enormi disagi per le persone con disabilità e per le loro famiglie»: così la Federazione FISH commenta quanto dichiarato in televisione dal ministro dell’Interno Salvini, rispetto a un «nuovo controllo a tappeto delle presunte invalidità».

‘Imbarchi negati e voli persi’, odissea per due donne disabili: accuse all’aeroporto
Al racconto delle ragazze la replica la società del Marconi: ‘Approfondiremo, ma accuse discriminazione infondate’.

Tecnologie assistive, a settembre la Conferenza internazionale
Presentata la seconda edizione dell’International Conference on Assistive Technology and Disabilities (Atad). Si tratta del più più importante evento in cui i principali esperti e ricercatori presentano le maggiori innovazioni nel campo dello sviluppo tecnologico applicato alla ricerca scientifica riabilitativa delle persone con disabilità plurime. Quest’anno i giovani ricercatori hanno possibilità di inviare un proprio abstract al Comitato Scientifico entro il 10 luglio.

Affrontare la Sma in 12 favole
È questo l’intento di “Lupo racconta la Sma”, progetto di Biogen e Ied Milano che mette a disposizione un volume illustrato con fiabe per grandi e piccini che hanno a che fare con la malattia, ma anche per far conoscere meglio questa patologia. Perché insieme si possa prima o poi scrivere la parola fine. Il volume sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli dal 23 settembre al 6 ottobre.

Al via le vacanze solidali con la “Summer” di Sant’Egidio
Soggiorni e gite con bambini delle periferie, anziani, persone con disabilità, senza dimora, migranti. Tra luglio e settembre anche la Summer School of Peace.

Spiagge accessibili, la nostra lista cresce di altri cento indirizzi
A stagione balneare appena avviata, InVisibili, il blog in tema di disabilità del sito del «Corriere della Sera», torna a proporre, aggiornata, la lista delle spiagge e degli stabilimenti accessibili alle persone con disabilità.

Quella natura da toccare e annusare
Tra tour dedicati, sentieri in Braille e giardini sensoriali, un sito americano ha mappato i 200 percorsi per non vedenti più belli del mondo. Dall’Australia al Sudafrica, passando per la Cina, un sorprendente giro intorno al globo, che vede la presenza di alcuni itinerari italiani.

Disabili, cosa prova chi si prende cura di un proprio caro
Cosa prova un care giver? Quale è il suo percorso interiore? Quali sono i suoi sentimenti, le sue pulsioni, la sua voglia di vivere o il suo indice di rassegnazione? Compie delle scelte o subisce le scelte degli altri? Si ritrova care giver perché è forte abbastanza o perché è troppo debole per sottrarsi? Completa il suo percorso di accettazione o lo termina con la delusione e la consapevolezza di non poter combattere una guerra che non esiste?

La storia di Lorena, “giornalista rara” e resiliente
La malattia e il lavoro da freelance, tra difficoltà quotidiane e ricerca di soluzioni. “Abbiamo bisogno di scegliere persone e tempi per svolgere i nostri compiti”. Fare rete oltre la solitudine: il network come possibile risposta.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.