Menu Chiudi

Newsletter del centro Informare un’h, 20 maggio 2021

UILDM festeggia il suo compleanno con sei eventi digitali: “60 anni. È solo l’inizio”
Dal 28 maggio al 10 dicembre 2021 la UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone sei eventi digitali per celebrare i 60 anni della sua fondazione. Il ciclo di incontri denominato “60 anni. È solo l’inizio” tratterà di comunicazione inclusiva, di sport, di ricerca scientifica e presa in carico della persona con una malattia neuromuscolare, di inclusione scolastica e lavorativa, di qualità della vita, delle conquiste di questi anni e delle sfide del futuro.

Un corso online in tema di violenza nei confronti delle donne con disabilità
Si articola in quatto incontri il corso online gratuito “Proteggere le donne con disabilità dalla violenza” organizzato da Pianeta Elisa, un’Associazione di volontariato con sede a Borgo San Lorenzo (Firenze). L’iniziativa è rivolta ad operatrici ed aspiranti operatrici della rete dei servizi antiviolenza, e si svolgerà tra maggio e giugno 2021. Per partecipare è necessario iscriversi entro il 22 maggio 2021.

In Toscana una rete di esperti sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth
Per le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, una delle principali difficoltà è avere una diagnosi e trovare specialisti che conoscano bene il problema. Per questo l’Associazione ACMT-Rete è impegnata da anni a creare su tutto il territorio nazionale una rete di specialisti esperti in vari settori, che supportino al meglio le persone. Ora anche in Toscana, grazie alla collaborazione con l’USL Toscana Centro, i pazienti potranno trovare una rete di neurologi esperti nella loro presa in carico e trattamento.

Si svolgerà in Puglia il primo festival del libro accessibile
Libri in simboli, audiolibri, attività di formazione e incontri con scrittori, illustratori e testimonial d’eccezione daranno concretezza al diritto alla lettura e alla letteratura per le persone con disabilità e difficoltà cognitive o linguistiche. Queste e altre meraviglie sono previste alla “Fiera dei Lettori alla Pari”, il primo festival interamente dedicato al libro accessibile in cantiere per i giorni 17, 18 e 19 settembre 2021, a Terlizzi, in Puglia. Un progetto ideato e coordinato da Edizioni La Meridiana.

Disabilità adulta: il diritto alla scelta e il progetto di vita
«Sicuramente sono stati fatti passi avanti rispetto al riconoscimento dell’importanza di vedere la disabilità in tutti i molteplici aspetti che la compongono, e andando oltre l’idea delle persone con disabilità come destinatari di cure, assistenza e protezione da parte della società»: partirà da questo assunto di base il 3° Convegno Internazionale “Sono adulto. Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”, promosso dal Centro Studi Erickson, che si terrà in modalità online il 21 e il 22 maggio, con la partecipazione di numerosi autorevoli esperti del settore.

EDF: le persone LGBTI+ con disabilità sono state più penalizzate dalla pandemia
Nella giornata internazionale contro l’omofobia, la bifobia e la transfobia, che si è celebrata il 17 maggio, il Forum Europeo sulla Disabilità richiama l’attenzione sul fatto che le persone LGBTI+ con disabilità sono state colpite in modo sproporzionato dalla pandemia di Covid-19 e chiede maggiore sostegno per loro.

Osservazioni della LEDHA al Piano contro la violenza di genere della Lombardia
Il Gruppo Donne della Federazione LEDHA ha elaborato alcune osservazioni al Piano contro la violenza di genere in fase di approvazione in Lombardia. Tali osservazioni sono inerenti alla condizione delle donne con disabilità e affrontano quattro aspetti fondamentali: la condizione delle stesse, l’accrescimento della consapevolezza, il coinvolgimento delle loro Organizzazioni rappresentative nei processi decisionali sulle questioni che le riguardano, e la situazione dei minori con disabilità vittime di violenza assistita e gli orfani di femminicidio.

Disabilità, la passione di Mikkel per l’antico Egitto e le immersioni subacquee
Tra i partecipanti alla sperimentazione che a Reggio Emilia ha portato a istituire il Registro dei desideri c’è Mikkel, un 23enne con la sindrome di Down: “Il mio sogno è andare a vivere a Londra”.

Il ddl Zan è un’occasione anche per le persone disabili
Il disegno di legge “Misure di prevenzione e contrasto della discriminazione e della violenza per motivi fondati sul sesso, sul genere, sull’orientamento sessuale, sull’identità di genere e sulla disabilità”, detto anche ddl Zan, attualmente in discussione alla commissione giustizia del senato, interviene su due articoli del codice penale che puniscono la propaganda di idee fondate sulla superiorità o l’odio etnico o razziale, estendendone l’applicazione anche alle discriminazioni e alle violenze per sesso, genere, orientamento sessuale, identità di genere e disabilità.

Covid, la pandemia ha colpito di più i bimbi e gli adolescenti disabili. Il rapporto Eurispes 2021
La dimensione della vulnerabilità umana ha assunto lo spettro di tutte le frequenze possibili durante questo ultimo anno. Abbiamo vissuto un’esperienza collettiva fortemente traumatica e di grandissima complessità, che ha scosso nel profondo tutte le corde del nostro più intimo sentire, esponendoci ad abissi di paura, di smarrimento, di sgomento. Questo è quanto si legge nel Rapporto Eurispes Italia 2021 secondo il quale indubbiamente la pandemia ha colpito con particolare forza i bambini e i ragazzi in condizioni di fragilità e con Bisogni Educativi Speciali.

Rsa aperte? 8 su 10 ancora chiuse. “Aprano tutte. O siano multate”
Dario Francolino (comitato Orsan), ha potuto riabbracciare la mamma dopo 15 mesi. “Ma mi sono presentato con le telecamere dei Tg nazionali. Non tutti possono farlo”. Alessandro Azzoni (comitato Felicita) non è potuto entrare. “Rsa impreparate, ampia discrezionalità ai direttori sanitari e i rigidi vincoli per i parenti”.

Il coraggio di Farida, che lotta contro lo stigma della disabilità
Farida Bedwei è una donna ghanese che non si ferma davanti a nulla. Nonostante la paralisi cerebrale diagnosticata dopo la nascita, è oggi ingegnere, scrittrice e creativa. Ha creato un fumetto, poi diventato cartone d’animazione, che aiuta i bambini con la sua stessa disabilità a non vederla come un impedimento, ma una forza.

Verso Santiago de Compostela, il cammino possibile anche in sedia a rotelle
Non si può rinunciare al viaggio post maturità, neanche nel bel mezzo di una pandemia, men che meno può essere un ostacolo la disabilità di uno dei partecipanti. L’estate prossima, dunque, i “Belfortissimi”, cinque ragazzi di Belforte (Pesaro-Urbino), percorreranno i 902 chilometri del pellegrinaggio che ha come meta la cattedrale spagnola di Santiago de Compostela. Un’impresa impegnativa per il fisico e la mente, un itinerario che diventa indimenticabile qualunque sia la motivazione che muove i passi dei pellegrini, perché il cammino “costringe” a condividere e collaborare.

Turismo, Airbnb per un’ospitalità più accessibile
In occasione della Giornata Mondiale per l’Accessibilità Digitale del 20 maggio, Airbnb annuncia il nuovo progetto “Accessibilità in Viaggio #Humanneeds”, nato dalla collaborazione con Diversity, no profit impegnata nel promuovere la cultura dell’inclusione, e in partnership con Fish Onlus, Federazione italiana per il superamento dell’handicap, con l’obiettivo di promuovere il turismo accessibile come opportunità etica ed economica, aiutando anche a sfatare alcuni luoghi comuni.

Battiato, “La cura” è la canzone dei caregiver. “Me la sento cucita sotto la pelle”
Un ricordo collettivo del cantautore, attraverso le voci di 10 genitori e figli che “si prendono cura”. Angela: “Pensava a noi quando l’ha scritta?”. Elena: “Ma chi si prende cura di noi?”. Antonio: “Il caregiver supera correnti gravitazionali”. Sara: “Aver cura è percorrere assieme le vie che portano all’essenza”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.
Consulta l’archivio delle nostre newsletter.

 

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 20 Maggio 2021 da simona