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Newsletter del centro Informare un’h, 21 maggio 2020

L’assistenza personale come l’aria per vivere
«Ora siamo tutti sulla stessa barca – scrive Rosaria Duraccio di DPI Italia (Disabled People’s International) -, ma noi persone con disabilità non abbiamo il salvagente, non abbiamo la garanzia di un’adeguata assistenza personale. Per questo la sfida da superare è far passare il messaggio che una persona con disabilità necessita dell’assistenza personale come tutti necessitiamo dell’aria per vivere». La presente testimonianza di Duraccio è stata inviata all’IDA (International Disability Alliance), che raccoglie resoconti di persone con disabilità sull’impatto del coronavirus sulla loro vita.

#stopallostigma: tre indagini per fermare la discriminazione plurima delle persone con disabilità
Merita la più ampia visibilità e diffusione la nuova iniziativa della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) denominata #stopallostigma. L’iniziativa si prefigge di indagare altrettante condizioni di discriminazione plurima nella quale possono ritrovarsi le persone con disabilità quando sono donne, o di origine straniera o persone LGBT+. Per indagare tali condizioni sono stati predisposti tre agili questionari rivolti a tutte le persone con disabilità che hanno anche una delle caratteristiche indicate. I questionari sono anonimi e si possono compilare on line.

COVID e disabili, la strage invisibile
“Nessuno deve rimanere indietro” ma in decine di migliaia sono rimasti a terra. Covid ha falcidiato chi avrebbe dovuto essere più protetto.

Disabilità e assistenza, distanziamento non obbligatorio. “Eravamo fuorilegge”
Suscita polemiche l’articolo 9 dell’ultimo Dpcm sulle riaperture. Barbieri: “Scopro di essere stato fuori legge fino a ieri”. Bonanno: “La legge non esiste se l’assistenza viene erogata dal famigliare. Il caregiver non interessa”. E poi c’è il problema della tutela della salute: “Test e tamponi per disabili, familiari e operatori. O il rischio sarà alto”.

Disabilità e riduzione del distanziamento, “si colma un vuoto normativo”
Anffas, Uici, Angsa e Fand prendono le distanze dalle critiche espresse da Barbieri e da alcuni caregiver familiari riguardo l’articolo 9 del Dpcm. “Attacchi clamorosi” nei confronti di quello che viene considerato “un dovere normativo”.

Un nuovo portale per la comunità Duchenne e Becker
Un sito sulle strategie terapeutiche con un focus speciale – e un fumetto – sulla terapia genica. Queste le novità online che – dopo l’annullamento della Conferenza internazionale di Roma, appuntamento ormai irrinunciabile – hanno l’obiettivo di fornire a pazienti e genitori i principali aggiornamenti scientifici.

Esami di stato 2020: quali tutele per gli studenti con DSA e BES?
Il 16 maggio scorso il Ministero dell’Istruzione ha finalmente pubblicato le ordinanze per gli esami di fine primo ciclo (terza media) e secondo ciclo (maturità). Si chiariscono così molti dubbi sulla conclusione di un anno scolastico particolare che, a causa dell’emergenza sanitaria dovuta alla diffusione del Covid-19, ha richiesto la sospensione delle attività scolastiche in presenza e l’utilizzo di attività di didattica a distanza. L’AID (Associazione Italiana Dislessia pubblica un approfondimento sulle ordinanze in questione.

Coronavirus e demenze, “lockdown periodo tremendo. Attenzione alle conseguenze”
Persone con demenza regredite nelle loro capacità, caregiver stremati. A parlare è Monica Bacci, geriatra e presidente della onlus Non perdiamo la testa: “La convivenza forzata h24 ha creato attriti mostruosi, rischio depressione e aumento dei disturbi del comportamento”. Il 18 ripartono i colloqui individuali.

Coronavirus e scuola: «Bocciate mia figlia. È disabile e non ha più visto un insegnante da marzo»
La testimonianza della madre di Beatrice, 10 anni: «La sua scuola l’ha abbandonata. Se viene promossa in quinta elementare non riuscirà a recuperare le lacune accumulate».

Covid e distanziamento sociale, il disagio psicologico dei bambini con disabilità e delle famiglie
Fatica nei genitori, ansia e aggressività nei bambini ma anche tante risorse inaspettate. Lo studio dell’Istituto Medea su 1.500 famiglie in tutta Italia grazie all’indagine “Radar”. “I bambini sono i grandi dimenticati di questa pandemia, quelli con disabilità sono addirittura completamente scomparsi”.

Ezio Bosso: non importa come si mette il passo, conta giungere a destinazione!
«Ha sofferto Ezio, nella vita e soprattutto negli ultimi tempi – scrive Antonio Giuseppe Malafarina, ricordando il musicista Ezio Bosso, scomparso il 15 maggio a 48 anni -. Parimenti ha amato moltissimo. Ha amato supremamente la musica e, autorevole nell’incedere claudicante, ci ha insegnato che non importa come metti il passo bensì che giungi a destinazione. Non conta l’andatura, ciò che resta è lo stile. Ezio ci ha insegnato a essere come la musica: leggiadri a partire dalla nostra materialità. Sublimi a partire dalla nostra condizione umana. Una grande lezione, non solo di questi tempi».

Oms: “Siamo a rischio pandemia di patologie mentali”
La sofferenza psicologica correlata a Covid mina il benessere mentale, in modo particolare, di gruppi specifici di popolazione. Tra tutti, gli operatori sanitari in prima linea. La domanda di cura per patologie psichiatriche o di supporto psicosociale è stata penalizzata dall’interruzione dei servizi da parte dei centri di assistenza di molti Paesi. Tedros Adhanom Ghebreyesus: “L’impatto sulla salute mentale delle persone è già ora estremamente preoccupante”.

Iss: sono oltre 14 milioni gli italiani che convivono con almeno una patologia cronica
Le differenze di genere vedono le donne meno esposte degli uomini ai danni di fumo e alcol e anche a obesità. La prevalenza per singole patologie croniche cambia notevolmente con l’età e se prima dei 55 anni la più frequente riguarda l’apparato respiratorio e coinvolge mediamente il 6% degli adulti, dopo questa età e all’avanzare degli anni aumenta considerevolmente anche la frequenza di cardiopatie e di diabete.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Ultimo aggiornamento il 21 Maggio 2020 da simona