Newsletter del centro Informare un’h, 21 marzo 2019

Settimana per la salute della donna (anche con disabilità)
Dal 11 al 18 aprile 2019 si volgerà in tutta Italia “H-Open Week – Una settimana per la salute della donna”, un evento organizzato dalla Fondazione ONDA (Osservatorio Nazionale sulla salute delle Donne e di genere). Nell’ambito di questa iniziativa, a Firenze, presso l’Ospedale di Careggi, il 17 aprile, è previsto un incontro per affrontare ed approfondire argomenti relativi a questioni ginecologiche, ostetriche e sessuali delle donne con disabilità. La donne interessate possono partecipare e anche proporre in anticipo all’organizzazione temi specifici che desiderano sino affrontati.

“C’era una casetta piccolina in Canadà”: era quella di Maud Lewis
«Maud Lewis – scrive Stefania Delendati – una delle artiste folk canadesi più conosciute, aveva qualcosa di speciale. È stata un esempio del trionfo dello spirito umano sulle avversità, un modello di resilienza, parola che oggi va di moda e che lei, non conoscendola, ha messo in pratica con naturalezza. Una donna intensa, appassionata e particolarissima, delicata nel corpo e dotata di una forza mentale eccezionale. Chi si trova davanti alla ricostruzione della sua minuscola casetta, stenta a credere che una persona con i suoi problemi di salute abbia potuto viverci per oltre trent’anni».

Disabilità e Reddito di Cittadinanza: emendamenti del Governo
Come noto la conversione in legge del decreto su Reddito di Cittadinanza e pensioni (decreto-legge 28 gennaio 2019, n. 4) è all’esame in sede referente delle Commissioni XI Lavoro e XII Affari sociali, dopo l’approvazione in prima lettura da parte del Senato. Si attendevano modificazioni sostanziali rispetto alle diverse perplessità sollevate riguardo al trattamento previsto per i nuclei in stato di povertà assoluta in cui siano presenti persone con disabilità. Il Governo è intervenuto presentando i propri emendamenti alle Commissioni, proposte che ovviamente hanno un notevole peso. Le modifiche proposte riguardano la Pensione di Cittadinanza, il computo del patrimonio mobiliare, la scala di equivalenza. Nel sito HandyLex.org un approfondimento in merito.

Sindrome di Down. Una giornata mondiale tra conquiste e denuncia
LeaveNoOneBehind è il messaggio della Giornata. In Italia le campagne di sensibilizzazione di Aipd e CoorDown, le più grandi realtà che si occupano del tema, guardano al 21 marzo da prospettive diverse. Due spot per l’occasione. E i messaggi si completano a vicenda: “C’è ancora tanto da fare per avere pari diritti e opportunità”.

Giò e Giacomo in tv per raccontare un altro sguardo sul mondo
Va in onda giovedì 21 marzo, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, “La versione di Giò”. Giacomo Mazzariol e suo fratello Giò andranno a Scampia, nella palestra di judo “Clan Maddaloni”.

Sanità: alla ricerca di un’umanità (quasi) perduta
«A volte – scrive Stefania Delendati, riflettendo sul caso di una diagnosi infausta comunicata negli Stati Uniti a una persona tramite un robot – la medicina s’arrende e diventi un malato cronico. Da quel momento devi augurarti di trovare professionisti che non abbiano perso la volontà di andare oltre l’oggettività della malattia e considerino il paziente nella sua soggettività. Nel Preambolo della costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, la salute viene definita come “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale”. La salute, quindi, non è solo assenza di malattia».

Le persone con disabilità intellettiva continuano a ricevere cure inadeguate
C’è una crescente consapevolezza sui diritti delle persone con disabilità intellettive; eppure, milioni di loro in tutto il mondo continuano a soffrire in modo sproporzionato a causa della mancanza di accesso a cure sanitarie di qualità. In occasione dello “Special Olympics Global Inclusive Health Forum“, tenutosi ad Abu Dhabi, i principali funzionari e filantropi della sanità hanno lanciato un appello per un’azione globale, compresa quella sulle risorse finanziarie, in modo che 11 milioni di persone con disabilità intellettive in 20 paesi in via di sviluppo possano ottenere, entro il 2020, le cure di cui hanno bisogno.

Casa Humanitas, a Firenze una casa famiglia per 10 disabili
Nasce a Badia a Settimo una struttura residenziale destinata al “Dopo di noi”. La casa, attiva a partire da metà aprile, ospiterà dieci persone disabili stabilmente e sarà un luogo aperto di tanto in tanto alla cittadinanza.

Trust in life, 250 mila euro per progetti dedicati al “dopo di noi”
Ubi Banca, insieme ad Anffas, lancia il bando dedicato alle organizzazioni aderenti alla rete dei soggetti partner di realizzare servizi innovativi destinati a persone con grave disabilità.

«Occorrono strategie per aiutare le persone con autismo a essere autonome»
Il commento del dottor Lucio Moderato, dell’Fondazione Sacra Famiglia, a margine dell’incontro “Di Autismo si cresce: ragazzi, famiglie, strategie abilitative e coping…” che si è tenuto a Bologna.

Michela muore di cancro, il marito e la figlia fondano una fattoria per ragazzi autistici
Giuseppe e Margherita fondano “Dopo Michela”: “Sogno di realizzare il mio progetto ‘coraggioso’ di co-housing. Un progetto che riproduca le condizioni abitative ottimali, con percorsi che mirino allo sviluppo di competenze per favorire la loro autonomia e una migliore gestione della vita quotidiana”.

Riconoscere precocemente la distrofia di Duchenne
Una diagnosi precoce è essenziale nel campo delle malattie neuromuscolari per garantire una corretta presa in carico del paziente. Per favorire un tale percorso è importante una formazione specifica dei medici di base e dei pediatri, per aiutarli a riconoscere precocemente i segnali di uno sviluppo neuro-motorio anomalo e avviare quindi i pazienti verso percorsi diagnostici più appropriati. Di questi aspetti si occupa il progetto PETER PaN, acronimo che sta per PEdiatria TErritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari.

Telemedicina, App, robotica, hi tech e bioinformatica: gli ospedali dell’Usl Toscana centro guardano al futuro
Dopo aver introdotto la cartella clinica informatizzata, realizzato sale operatorie che sfruttano l’hi tech e sperimentato la robotica, la rete ospedaliera si prepara ad accogliere le opportunità offerte dall’innovazione tecnologia digitale per innalzare la qualità dell’assistenza, dei percorsi assistenziali e delle cure.

Indennizzo danneggiati Talidomide ai nati ’58 e nel ’66. Consulta: “Disparità nel trattamento rispetto ai nati tra il 1959 ed il 1965”. Sul punto la “legge del 2016 è incostituzionale”
La Corte costituzionale dichiara l’illegittimità delle Legge 113/2016 nella parte in cui riconosce l’indennizzo ai nati nel 1958 e nel 1966 solo alla data di entrata in vigore della legge e non nella medesima data prevista per i soggetti nati negli anni dal 1959 al 1965.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.