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Newsletter del centro Informare un’h, 21 novembre 2019

Il 3 dicembre, a Pisa, si parlerà di “Donne e disabilità”
Si svolgerà a Pisa, il 3 dicembre, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, il convegno “Donne e disabilità”. Un evento per ricordare che le donne con disabilità sono esposte alla discriminazione multipla, quella che deriva dall’essere donne e simultaneamente persone con disabilità. Un tipo di discriminazione che interessa molti ambiti della loro vita, e che può essere contrastata efficacemente solo considerando insieme la variabile del genere e quella della disabilità.

La violenza sulle donne con disabilità: i dati dell’indagine FISH
Con una conferenza stampa tenutasi in data odierna la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) ha presentato i dati conclusivi di un’indagine sul fenomeno della violenza sulle donne con disabilità condotta attraverso un questionario su un campione di 519 donne con differenti disabilità. Ebbene, da essi risulta che ben 339 donne hanno subito violenza in qualche forma (65,3%). Preoccupa che solo una parte delle intervistate (33%) riconosce effettivamente come violenza ciò che ha subito o che continua a subire. Ben volentieri pubblichiamo il comunicato diramato dalla Federazione stessa.

CapisciAMe, l’applicazione che ha bisogno di parole
“CapisciAMe” è il nome dell’applicazione di assistenza vocale progettata per supportare le persone interessate da disartria, un disturbo motorio del linguaggio caratterizzato da una scarsa capacità di articolazione dei fonemi. Il suo ideatore, Davide Mulfari, rivolge un appello affinché chiunque soffra di disartria regali le proprie parole per allenare l’intelligenza artificiale che permette all’app di funzionare.

Istat: sono quasi 3 milioni gli italiani che si prendono cura di familiari anziani o malati
In Italia sono oltre 2,8 milioni le persone che si prendono costantemente cura di familiari, dai 15 anni in su, malati, disabili o anziani ed è una responsabilità che grava sul 9,4% delle donne di 18-64 anni e sul 5,9% degli uomini della stessa fascia di età.

Il programma di attività dell’Osservatorio nazionale disabilità
La riconvocazione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità (da ora in poi Osservatorio) nel gennaio 2019 ha rilanciato la necessità di applicare in Italia la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite (CRPD).

Prima di tutto il diritto all’autodeterminazione e ad un abitare dignitoso
Le riflessioni di Veronica Asara, presidente dell’Associazione SensibilMente di Olbia, riferite al progetto interregionale “Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete di strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con disturbo dello spettro autistico”, appaiono come un vero e proprio “vademecum” di come dovrebbero essere le strutture residenziali e semiresidenziali rivolte alle persone con disturbo dello spettro autistico e in generale con disabilità, dando spazio, prima tutto, all’autodeterminazione di queste ultime e a un abitare in ogni caso dignitoso.

Quando lo svantaggio diventa forza
Renoir, Monet, Degas, Ligabue, Beethoven: artisti con una disabilità che, sublimandola, l’hanno trasformata in una carta da giocare a proprio vantaggio. Gian Alberto Zorzi, fisiatra in pensione oltre che pittore, scrittore e pianista, parla dell’aspetto umanistico nella riabilitazione.

Giovani caregiver: un film per parlare di loro alle scuole
Comip, la prima ed unica associazione italiana creata da figli di genitori con un disturbo mentale, ha organizzato per il 20 novembre una proiezione per le scuole di Roma del film “Un giorno all’improvviso”. Interverranno, con le loro testimonianze, ex giovani caregiver: «È un iceberg invisibile, sono tantissimi i bambini e adolescenti che si occupano di un genitore malato, ma spesso credono di essere gli unici a vivere queste situazioni. Nessuno deve essere più lasciato solo», dice la presidente Stefania Buoni.

Legge 104 Disabili: come funziona l’Iva ridotta per acquisto elettrodomestici
Un soggetto che presenta grave limitazione dell’autonomia deambulatoria, attestata da apposito verbale di accertamento dell’handicap grave, ai sensi dell’art. 3, co. 3, della Legge 104 può usufruire dell’acquisto agevolato di elettrodomestici, cioè dell’Iva agevolata al 4 per cento, al fine di adattare l’ambiente domestico alle esigenze derivanti dai suoi problemi di salute? La risposta al quesito posto è stata fornita dall’Agenzia delle entrate con l’Interpello n. 422/2019, in cui viene espressamente specificato che l’agevolazione in esame debba essere riconosciuta a tutti i beni per i quali il medico specialista attesti, sulla base di una valutazione tecnica, un collegamento funzionale tra patologia diagnosticata e effetti migliorativi di questi beni e sussidi.

Fibromialgia, un percorso assistenziale per la presa in carico dei pazienti
Un percorso assistenziale regionale per la presa in carico delle persone con sindrome fibromialgica. È stato approvato con una delibera presentata dall’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi all’ultima seduta di giunta. La delibera dà indirizzi alle aziende sanitarie perché su tutto il territorio regionale sia assicurata una presa in carico multidisciplinare dei pazienti affetti da fibromialgia, per migliorare l’accesso alla diagnosi e il tempestivo trattamento.

Disturbi dello spettro autistico: attenzione ai nuovi casi di fantomatiche “cure”
“Chiediamo urgentemente l’intervento del Ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da persone che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche cure che altro non sono che mere falsità”: così Anffas Nazionale e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attraverso una lettera a firma congiunta dei rispettivi presidenti Roberto Speziale e Benedetta Demartis, hanno chiesto l’intervento urgente del Ministro della Salute Roberto Speranza denunciando l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di curare l’autismo.

A trent’anni dalla Convenzione ONU sui diritti dei minori
Era il 20 novembre 1989, ovvero trent’anni da oggi, quando l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite approvò la Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza (CRC), ratificata dall’Italia nel 1991. E proprio in questi giorni il Gruppo CRC presenta “I diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia. 10° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia”, con ampio spazio dedicato come sempre anche ai bambini e ragazzi con disabilità, proverbialmente definibili come “i più vulnerabili tra i vulnerabili”.

Nominati i vertici della prima Biobanca nazionale Sla
Dedicata alla ricerca sulla Sla e aperta a tutti i ricercatori del mondo ha da oggi al vertice come direttore Mario Sabatelli, neurologo, responsabile dell’area adulti del Centro Clinico NeMO e, come responsabile del comitato scientifico, Paolo Annunziato, economista, già direttore del Consiglio Nazionale delle Ricerche, Cnr.

Se la toilette non è per tutti. Nella regione paneuropea non hanno accesso ai servizi igienico-sanitari di base oltre 31 mln di persone
Sono 314 mila quelli continuano a praticare la defecazione all’aperto. E l’impatto è evidente, poiché ogni giorno 14 persone muoiono di diarrea nella regione a causa di acqua e igiene inadeguate. Un focus dall’Oms Europa in occasione della Giornata mondiale della toilette che si è celebrata il 19 novembre.

Piano Nazionale per la Non autosufficienza: possibili miglioramenti?
Nei prossimi giorni va al parere della Commissione Unificata Stato Regioni la proposta di “Piano per la non autosufficienza 2019-2021″ con un decreto abbinato il cui obiettivo principale è di muovere verso più solidi livelli essenziali di assistenza, pur nei limiti del Fondo per le non autosufficienze (FNA) che è l’oggetto da regolare con questo Piano. L’obiettivo è sicuramente importante, ma è proprio questa intenzione che richiede di approfondire possibili miglioramenti del Piano per dare consistenza a quell’obiettivo.

La Salute Mentale in Italia – Analisi dei trend 2015-2017
L’analisi che SIEP ha condotto sui dati del Ministero Salute relativi al triennio 2015-2017 mostra le linee di tendenza del sistema di cura per la salute mentale in Italia nel periodo considerato. Essa costituisce uno strumento prezioso a disposizione della programmazione nazionale per intervenire sulle criticità evidenziate.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 21 Novembre 2019 da simona