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Newsletter del centro Informare un’h, 22 ottobre 2020

Toscana, misure per prevenire la diffusione del Covid-19 nelle residenze sociosanitarie
Prendendo atto dell’evoluzione della situazione epidemiologica, e constatando il carattere particolarmente diffusivo dell’epidemia, la Regione Toscana ha adottato alcune misure necessarie a prevenire la diffusione del virus Covid-19 nelle RSA, nelle RSD e nelle altre strutture sociosanitarie. Tra le misure introdotte vi sono, tra le altre, quelle che disciplinano l’accesso alle strutture in questione, e quelle volte a garantire la comunicazione tra gli/le ospiti e i familiari.

Un altro Comune condannato “per barriere”
Il Tribunale di Napoli ha condannato il Comune di Anacapri per «condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità», a causa della presenza delle barriere architettoniche – poi rimosse in corso di causa – che impedivano alle persone con disabilità motoria di accedere al Belvedere della Migliera (o Migliara). Il provvedimento ha accolto in tal senso il ricorso presentato da un cittadino con disabilità, protagonista di una lunga battaglia, e dall’Associazione Lucca Coscioni, stabilendo il risarcimento per danno non patrimoniale di 8.000 euro al primo e di 3.000 alla seconda.

Napoli, scuole chiuse tranne una, per accogliere in presenza i bambini e le bambine con disabilità
La necessità di introdurre misure volte a contenere diffusione del virus Covid-19 ha portato il presidente della Campania a chiudere tutte le scuole sino alla fine del mese. Tuttavia, grazie all’intraprendenza di una preside competente ed attenta, la scuola elementare Luigi Vanvitelli, situata nel quartiere Vomero di Napoli, continuerà ad accogliere in presenza 49 bambini e bambine con disabilità, riducendo, per quanto possibile, la disuguaglianza che la didattica a distanza provoca negli/nelle studenti con disabilità.

Coronavirus, nuovo aggiornamento delle FAQ ministeriali per le persone con disabilità
Lo scorso marzo l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri ha iniziato a pubblicare sul proprio sito le risposte alle domande più frequenti (FAQ) sulle misure per le persone con disabilità in relazione al Coronavirus. La pagina dedicata è costantemente aggiornata segnalando eventuali nuovi provvedimenti emanati. Pubblichiamo le FAQ aggiornate al 13 ottobre 2020.

Le richieste dei Caregiver Familiari Comma 255 per la nuova fase della pandemia
La pandemia non è uguale per tutti e tutte. La sospensione dei servizi avvenuta nel periodo di lockdown introdotto per contrastare il contagio del Covid-19 è stata particolarmente pesante da sostenere per le persone con disabilità ed i/le loro caregiver familiari. Il gruppo Caregiver Familiari Comma 255 esprime grande preoccupazione per la recente crescita del numero dei contagi, e chiede al Governo che, nel caso di un nuovo lockdown, sia previsto un piano di rimodulazione a domicilio di tutti i servizi per le persone con disabilità.

Pubblicato l’ICF2020: perché parlare di funzionamento in tempi di pandemia è cruciale
L’OMS ha appena pubblicato la seconda edizione dell’ICF. È il “manuale” che ha cambiato lo sguardo sulla disabilità: da limite della persona a relazione tra la persona e l’ambiente. «La diagnosi può essere la medesima, ma il funzionamento è diversissimo. E a molte persone guarite dal Covid resteranno problemi di funzionamento. Mettere l’accento qui significa mettere l’accento sulle persone al di là della diagnosi», dice Matilde Leonardi.

Verso la società della cura. Cambiare paradigma per superare la crisi
Da diversi anni – prima ancora dell’esplosione devastante della pandemia – molti sociologi hanno fatto riferimento alla “crisi” come dimensione strutturale della modernità: una sorta di paradigma sociale. Una crisi specifica, quella derivante dalla pandemia, ci ha costretto a ripensare modi di vita, funzionamento delle istituzioni e organizzazione della politica.

Un bastone che diventa un “assistente virtuale” per le persone non vedenti
Inserire nel bastone un assistente vocale collegato a un navigatore satellitare e ad un analizzatore di immagini: da ciò dovrebbe nascere un “accompagnatore virtuale” che, sulla carta, dovrebbe guidare in sicurezza i non vedenti nei loro spostamenti. È questa l’idea di base di “WeWALK”, bastone elettronico statunitense per persone con disabilità visiva, «ausilio sul quale si potrà esprimere un giudizio fondato solo dopo averlo sperimentato», sottolinea Marco Bongi, presidente dell’APRI, ricordando le tante invenzioni di bastoni elettronici di questi decenni successivamente abbandonate.

Insegnante di sostegno a domicilio? Solo se le lezioni in classe sono sospese
Salvatore Giuliano, ex sottosegretario all’Istruzione e ora dirigente scolastico, ricorda che i docenti di sostegno hanno la facoltà di spostarsi nella casa dell’alunno. Ma Pacifico (Anief) raccomanda: “Solo qualora si dovesse verificare un secondo lockdown. Escludere l’insegnante di sostegno dal contesto della lezione rivolta alla classe equivale a farlo uscire dall’aula insieme all’alunno disabile”.

Fondo per i caregiver familiari: intesa sul decreto di riparto
Il 16 ottobre la Conferenza Unificata (Stato, regioni, autonomie locali) ha espresso parere favorevole ad uno schema di decreto di riparto del “Fondo caregiver” che dovrà ora essere firmato da due ministri: quello lavoro e delle politiche sociali (Catalfo) e quello della famiglia e delle pari opportunità (Bonetti). Tuttavia nessuna disposizione fissa al momento nuovi diritti soggettivi per i caregiver familiari, tantomeno di natura previdenziale o legata a prepensionamenti. Non c’è al momento nessuna domanda o istanza da presentare che non abbia rilevanza del tutto locale e Che non va confusa con interventi di natura sovraregionale.

Le Associazioni di Malattie Croniche e Rare raccontano i primi mesi di pandemia
Basato sul racconto di trentaquattro Associazioni di pazienti con Malattie Croniche e Rare, il “XVIII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità”, redatto da Cittadinanzattiva e presentato nei giorni scorsi, tratteggia la doppia faccia di una stessa medaglia, restituendo tutti i problemi incontrati dalle persone con Malattie Croniche o Rare nei mesi primaverili della pandemia, svelando in tal modo i vari limiti preesistenti all’emergenza, ma anche sottolineando la grande risposta delle organizzazioni civiche ai nuovi bisogni.

Disabilità e Spid, storia di un’ottusità burocratica che “va risolta”
Claudia Bottigelli, 47 anni, ha una gravissima disabilità: incapace d’intendere e di volere, non sa parlare né firmare, ma dovrebbe andare all’ufficio postale per essere “riconosciuta” e ottenere lo Spid. La mamma caregiver Marina Cometto denuncia “l’ottusità burocratica”. E dichiara: “E’ una battaglia sociale: da cos’altro saranno lasciati fuori i nostri figli?”

Non è vero che le Rsa devono essere economicamente sostenibili
Le proprietà degli istituti stanno battendo cassa, aumentando i prezzi e i costi, non salvaguardano sufficientemente i lavoratori e non vogliono fare i conti con parenti e associazioni.

L’educazione affettiva e sessuale: un passaggio fondamentale per migliorarsi
«In generale – scrive Zoe Rondini – si può notare oggi una generale maggiore apertura sull’amore, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità e un crescente interesse da parte dei media, ma dietro questa apparenza rimangono ancora molte paure e censure. Bisognerebbe puntare di più sul contesto e la formazione di tutta la società, anche se è più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle culturali».

Acquisto di ausili personalizzati per persone con disabilità
Gli ausili e le tecnologie assistive sono strumenti che opportunamente impiegati contribuiscono ad aumentare considerevolmente il livello di autonomia, inclusione e partecipazione sociale delle persone con disabilità. Il testo propone un’articolata analisi del quadro normativo e delinea una pista operativa per le Amministrazioni regionali, deputate a garantire delle risposte fattive e personalizzate ai diritti fondamentali sanciti dalla Convenzione ONU.

SMA, nuovi dati di Fase III sulla terapia genica
Novartis Gene Therapies ha annunciato nuovi dati ad interim dello studio clinico di Fase III STR1VE-UE, attualmente in corso con onasemnogene abeparvovec (Zolgensma), i quali hanno dimostrato che i pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1) hanno continuato a sperimentare significativi benefici terapeutici, tra cui una sopravvivenza libera da eventi, un miglioramento rapido e sostenuto della funzione motoria e il raggiungimento di specifici traguardi motori, anche nel caso di alcuni pazienti con malattia al basale più aggressiva rispetto agli studi precedenti.

Covid. Senior Italia: “Anziani terrorizzati. Dilagano ansia, insonnia e depressione. Il 55,7% ha problemi di accesso alle cure”
Questo il quadro che emerge dal sondaggio condotto dall’associazione su un campione di 645 over 65 per analizzare le paure e le difficoltà che la popolazione anziana sta incontrando in questo lungo periodo di pandemia, e il livello di fiducia nei decisori politici.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 22 Ottobre 2020 da simona